Предисловие

Словарь терминов

I. Практика духовного окормления ВИЧ-инфицированных людей

II. Психологическая помощь тяжелобольным ВИЧ-инфицированным людям

III. Паллиативная помощь тяжелобольным ВИЧ-инфицированным людям

ПРИЛОЖЕНИЯ

notes

1

2

3

4

5

Предисловие

Тема сборника — помощь ВИЧ-инфицированным — для многих пастырей Православной Церкви пока не является насущной заботой: есть относительно благополучные епархии и совершенно благополучные приходы. Но реальная ситуация такова, что это благополучие может быть нарушено в любой момент: количество ВИЧ-инфицированных людей в России постоянно растет.

Согласно статистике, опубликованной Федеральным научно-методическим Центром по профилактике и борьбе со СПИДом, на 31.12.2010 г. россияне, живущие с установленным диагнозом ВИЧ, составили 0,369% всего населения страны (в абсолютных числах — 589 581 человек, из которых 5231 — дети до 15 лет). Среди россиян 3539 лет пораженность ВИЧ-инфекцией составляет 0,8% (среди мужчин — 1,3%, среди женщин — 0,5%). Смертность от ВИЧ составила 66 587 человек (из них 443 ребенка), от СПИД — 11 065 человек (из них 219 детей). Реальное же количество ВИЧ-инфицированных, по разным оценкам, составляет от 1 до 1,5 млн. человек.

Если тенденция распространения ВИЧ-инфекции сохранится, то в перспективе любой православный приход может столкнуться с этой проблемой. Кроме того, она уже и сегодня стала актуальной для тех приходов, которые:

—целенаправленно занимаются реабилитацией наркозависимых;

—находятся при больницах и клиниках;

—занимаются миссионерской деятельностью в молодежной среде;

—окормляют заключенных в тюрьмах;

—находятся в регионах с крайне высокой степенью зараженности ВИЧ.

Перед пастырями и прихожанами приходов, которые недавно столкнулись или в будущем столкнуться с проблемой ВИЧ/СПИДА, неизбежно встает множество вопросов.

Некоторые из них связаны с незнанием медицинской стороны вопроса: не опасен ли такой человек в быту? Если нужна помощь в уходе за ним, не опасно ли это для прихожан-добровольцев или сестер милосердия? И, наконец, можно ли причащать его вместе с другими прихожанами?

Краткий ответ на эти вопросы дадим непосредственно в предисловии: нет, такой человек не опасен. Да, его можно причащать со всеми, ему нужно помогать. Подробные ответы вы найдете в сборнике. О том, что представляет собой ВИЧ-инфекция, как она действует, какими путями передается, читайте в Приложении 1. Об инфекционной безопасности при ВИЧ-инфекции читайте в Приложении 3. (Важно, что при несоблюдении простых правил, мы сами можем представлять для ЛЖВС не меньшую угрозу: для них чрезвычайно опасны внешние инфекции.) Вопрос о причастии был разъяснен в принятой еще в 2005 году Концепции участия Русской Православной Церкви в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и работе с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом (см. Приложение 9).

Но это вопросы лишь самого начального этапа знакомства с людьми, пораженными ВИЧ-инфекцией. Для этого этапа характерны настороженность, скрытое или явное негативное отношение, пассивно-оборонительная позиция верующих в отношении ВИЧ-инфицированных. Но по мере знакомства с проблемой и с самим человеком эти отношения сменяются другими: спокойными, принимающими, человеческими. И тогда появляется целая серия других вопросов, более сложных и серьезных. Рассмотрению именно таких вопросов и посвящен этот сборник. Он — для тех, кто перешел из пассивной в активную деятельную христианскую позицию.

Одна из частей этой книги (I. Практика духовного окормления ВИЧ-инфицированных людей) ориентирована на пастырей, окормляющих ВИЧ-инфицированных. Она написана игуменом Мефодием (Кондратьевым), руководителем Координационного центра по противодействию наркомании Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению РПЦ. Игумен Мефодий — настоятель и духовник Свято-Георгиевского прихода ИвановоВознесенской епархии, который уже более 13 лет занимается реабилитацией наркозависимых. С 2002 года среди реабилитантов появились ВИЧ-инфицированные, поэтому проблема известна духовнику изнутри. Как строить свою проповедь, если в приходе появились ВИЧ-инфицированные? Нужно ли и как именно говорить о смерти молодому человеку со смертельным диагнозом? Ответы на эти и другие вопросы вы найдете в главе «Практика духовного окормления ВИЧ-инфицированных людей», составленной на материале статей игумена Мефодия (Кондратьева), публиковавшихся в разное время.

Другая часть книги — «Паллиативная помощь тяжелобольным ВИЧ-инфицированным людям» — адресована приходским общинам и сестричествам, которые жизнью и верой поставлены перед необходимостью ухаживать за больными ВИЧ. В этой части дана информация о том, как и где можно бесплатно обучиться навыкам такого ухода, пройти стажировку и т.д. Глава написана Ольгой Юрьевной Егоровой, главной сестрой патронажной службы Свято-Димитревского сестричества (Москва), вот уже шесть лет принимающей непосредственное участие в организации помощи ВИЧ-инфицированным.

Глава «Психологическая помощь тяжелобольным ВИЧ-инфицированным людям» будет полезна всем участникам помощи ЛЖВС: как помочь человеку примириться с его диагнозом, как беседовать с тяжелобольным, находящемся в депрессии, как предотвратить суицид у отчаявшегося больного ВИЧ/СПИДом и многое другое. Глава составлена иереем Романом Бацманом, настоятелем больничного храма в честь свт. Луки (Войно-Ясенецкого) при Научном центре сердечнососудистой хирургии им. А.Н. Бакулева РАМН. О. Роман с 2005 года принимает участие в выездных обучающих семинарах «Обучение паллиативному уходу за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом».

Предваряет книгу краткий словарь терминов, которые могут встретиться в сборнике.

В Приложении 7 опубликованы заметки священников и сестер милосердия о больных ВИЧ/СПИДом, которых они поддерживали. Эти истории помогут понять и увидеть изнутри проблемы, опасения, трудности и саму суть помощи тяжелобольным ВИЧ-инфицированным людям и их семьям.

В Приложении 8 дан краткий рассказ о том, как проходят молебны для ВИЧ-инфицированных и их родственников. Этот вид помощи ВИЧ-положительным людям может осуществить любой храм.

Приложения 5, 6 — образцы соглашений о сотрудничестве с городским центром профилактики и борьбы со СПИДом и больницей.

В заключение дан список организаций Русской Православной Церкви, участвующих в помощи ВИЧ-инфицированным. Этот список — не исчерпывающий. Дополнения к нему можно сделать на сайте «Милосердие.ру» на странице http://miloserdie.ru/social/ (см. раздел «Добавить социальное учреждение. Заполнить анкету» или ссылку внизу страницы: «Связаться с редакцией»).

Важно, чтобы каждый член Церкви, неожиданно для себя вовлеченный в заботу о ВИЧ-инфицированном человеке, знал, где он получит квалифицированную помощь и на чью поддержку может рассчитывать. Поэтому просим всех представителей православных организаций и сообществ, занимающихся проблемами ВИЧ/СПИДа, сообщить о своем существовании и поделиться своим опытом в понимании болезни и в преодолении сопровождающих ее проблем.

Словарь терминов

Антиретровирусная терапия (АРВТ) — комбинация специально подобранных (от двух до четырех) препаратов, которые борются с размножением вируса в организме и позволяют продлить срок жизни при ВИЧ-инфекции, а также приостановить развитие СПИДа.

Антиретровирусные препараты (АРП) — лекарственные средства, действующие непосредственно на вирус ВИЧ.

Антиген (патоген) — вещество, стимулирующее иммунный ответ. Это могут быть бактерии, вирусы, яды или другие чужеродные для организма вещества.

Антитело — белковое соединение, которое организм производит в ответ на проникновение антигенов. С целью их уничтожения или нейтрализации.

Вирусная нагрузка — количество копий вируса в 1 мл крови. Указывает, насколько быстро вирус размножается в организме.

ВИЧ — вирус иммунодефицита человека.

Иммунная система — сложная система организма, включающая лимфоидные ткани: костный мозг, тимус, селезенку, миндалины, аденоиды, аппендикс, лимфатические узлы, кровеносные и лимфатические сосуды.

Иммунодефицит — состояние, при котором иммунная система человека не способна защищать организм, что приводит к повышению восприимчивости к различным инфекциям и опухолям.

Клетки СД4 — клетки, которые поражает ВИЧ. Показатель клеток СД4 дает представление о состоянии иммунной системы: если их количество снижается, значит, иммунная система повреждена.

ЛЖВС — люди, живущие с ВИЧ/СПИДом: ВИЧ-инфицированные, ВИЧ-позитивные, ВИЧ-положительные.

Оппортунистические заболевания — заболевания, вызываемые патогенами (бактерии, вирусы, грибы, простейшие), которые обычно не приводят к болезни у здоровых людей (с нормальной иммунной системой), но вызывают болезни разной тяжести у людей с иммунодефицитными состояниями (в частности, у ВИЧ-инфицированных).

Приверженность лечению — осознанное и ответственное отношение к сотрудничеству с медицинскими работниками по осуществлению терапевтического процесса (в том числе, принятие препаратов точно в соответствии с назначением врача).

Ретровирусы — класс вирусов, копирующих генетический материал, используя РНК как шаблон для производства ДНК.

Резистентность — выработанная устойчивость микробного организма (бактерии, вируса) к действию антибактериальных/антиретровирусных препаратов.

Режим лечения — комбинация лекарств и способ их применения.

СПИД — синдром приобретенного иммунного дефицита.

I. Практика духовного окормления ВИЧ-инфицированных людей

Игумен Мефодий (Кондратьев),

руководитель Координационного центра

по противодействию наркомании

Синодального отдела по церковной

благотворительности

и социальному служению РПЦ

Отношение Церкви к ВИЧ/СПИДу как к духовной проблеме

ВИЧ/СПИД явился вызовом не только медикам, но и обществу в целом, он поставил целый ряд непростых духовно-нравственных вопросов. Подобно наркомании, ВИЧ/СПИД не только болезнь, но социальное и духовное явление.

Когда человек размышляет о СПИДе, об этой странной болезни, у него возникает некоторое мистическое чувство. Сказать, что СПИД — это попущение Божие за наши грехи, недостаточно. Для данной болезни это слишком тривиальное утверждение. Есть неложное ощущение того, что Бог появлением ее о чем-то очень важном предупреждает нас. О чем?

Видимый мир символически отображает мир невидимый, духовный. Преподобный Максим Исповедник так говорит об этом: «Весь мысленный (духовный) мир таинственно представлен символическими картинами в мире чувственном для тех, что имеют очи, чтобы видеть. Весь чувственный мир заключен в мире мысленном». По свидетельству Отцов, телесные болезни вообще символизируют духовные недуги. Некоторые из болезней несут особенно большую символическую и смысловую нагрузку, например, рак или проказа (вспомним, сколько страниц Библии посвящены последней из упомянутых болезней). К числу таковых, несомненно, следует причислять и СПИД. Эта болезнь выводит из строя иммунную систему человека, которая хранит человека от гибели, когда к нему липнет какая-либо зараза. В духовном мире от духовной погибели хранит человека благодать Божия, помогающая не поддаться страстному влечению и впасть в грех. Поражение иммунной системы, по смыслу, символизирует снятие благодатного покрова.

Теперь вспомним, что говорит Писание о втором пришествии. Молим вас, братия, … не спешить колебаться умом и смущаться ни от духа, ни от слова, ни от послания, как бы нами посланного, будто уже наступает день Христов. Да не обольстит вас никто никак: ибо день тот не придет, доколе не придет прежде отступление и не откроется человек греха, сын погибели, противящийся и превозносящийся выше всего, называемого Богом или святынею, так что в храме Божием сядет он, как Бог, выдавая себя за Бога. Не помните ли, что я, еще находясь у вас, говорил вам это? И ныне вы знаете, что не допускает открыться ему в свое время. Ибо тайна беззакония уже в действии, только не совершится до тех пор, пока не будет взят от среды удерживающий теперь (2 Фес. 2,1–11). По мнению большинства Отцов, под «удерживающим» наступление последних событий следует понимать действие Духа Святого в мире, Его покров и защиту. Что тогда должно означать появление в недавнее время в мире болезни, которая символизирует отнятие благодатного покрова от людей? Скорее всего, то, что берется «от среды удерживающий» прежде. И совсем не случайно эта болезнь вызвала такой переполох, выпустила в свет великое множество нелепых страхов, породила всеобщую озабоченность. Мир все более явно приближается к последним событиям, что, впрочем, подтверждается множеством других значимых событий и признаков. И СПИД только один из них.

Первоначальное мнение о СПИДе, наиболее укоренившееся среди православных после появления первых достоверных сведений об этой болезни, может быть кратко выражено следующим образом: «Это очень своевременная болезнь. Передается эта болезнь таким образом, что заболевают ею почти исключительно наркоманы, гомосексуалисты, а также проститутки и их клиенты. Бог послал в мир такую болезнь, чтобы замедлить динамику распространения греха среди людей. Одни через страх заразиться удерживаются от этих грехов, тогда как сами распространители духовной заразы избирательно наказываются смертью». Хотя говорить об этом вслух, публично — не принято, думаю, что значительная часть православных в нашей стране и по сей день придерживается относительно СПИДа именно этого мнения.

Несомненно, такому взгляду на болезнь присущи упрощение и однобокость, связанные как с недостатком сведений о самой болезни, так и с незнанием ситуации со СПИДом за пределами Европы, особенно в странах Африки и Азии. Но было бы несправедливо обвинять людей, думающих так, в злорадстве и жестокости сердца. Не следует забывать, у них несколько иной взгляд на мир, иное понимание добра и зла, иное видение блага, чем у людей нерелигиозных. Радость православных совсем не в том, что ушли из жизни некоторые люди, хотя бы и носители греховной заразы, а в том, что вследствие их удаления из тела человечества само это тело духовно оздоровилось. Подобно и любой нормальный человек радуется после хирургического удаления у близкого ему человека раковой опухоли не тому, что больному укоротили один из его органов и он стал инвалидом, а тому, что больной не умрет вскоре, а еще поживет после операции некоторое время. О гибели даже самых отчаянных грешников, выбитых СПИДом, в особенности об ушедших без покаяния, церковная паства скорбит не менее прочих людей.

Говоря о СПИДе как о наказании Божием, православные употребляют термин «наказание» только в смысле скорбного и болезненного для наставляемых вразумления, предупреждения свыше, а не в значении кары Божией. Представление о карающем, одержимым жаждой справедливого воздаяния за грехи Боге абсолютно чуждо сознанию Восточной Церкви. Для нас Бог, даже в «гневе» Своем, — всегда любящий Бог Отец, мы не научены и не умеем видеть Его иначе. Мы также не научены думать, что на земле что-либо может происходить помимо Его воли и ведения. Появление ВИЧ — не исключение. Не получается ли тогда, что, выступая на борьбу со СПИДом мы противимся воле Божией? Тем более что СПИД в какой-то мере замедляет греховное разложение мира? Но также не без ведения и воли Божией проникло в этот мир зло, и «мир во зле лежит». Что же нам в таком случае думать о зле, не устраниться ли нам от всякого сопротивления ему?

Не все, что происходит на земле, угодно Богу, хотя все неугодное Ему попущено Им. Для разъяснения данного положения дадим слово преподобному авве Дорофею: «Все бывающее бывает или по благоволению Божию, или попустительно, как сказано у Пророка: Аз Господь Бог, устроивый свет и сотворивый тму (Ис. 45, 7). И еще: или будет зло во граде, еже Господь не сотвори (Ам. 3, 6). Злом здесь названо все, что отягощает нас, т.е. все скорбное, бывающее к наказанию нашему за порочность нашу, как то: голод, мор, землетрясение, бездождие, болезни, брани — все сие бывает не по благоволению Божию, но попустительно, когда Бог попускает этому находить на нас для нашей пользы. Но Бог не хочет, чтобы мы сего желали или сему содействовали. Например, как я сказал, бывает попустительная воля Божия на то, чтобы город был разорен, но Бог не хочет, чтобы мы — поелику есть Его воля на разорение города — сами положили огонь и подожгли оный или чтобы мы взяли топоры и стали разрушать его. Также Бог попускает, чтобы кто-нибудь находился в печали или в болезни, но хотя воля Божия и такова, чтобы он печалился, но Бог не хочет, чтобы и мы опечаливали его, или чтобы сказали: т.к. есть воля Божия на то, чтобы он был болен, то не будем жалеть его. Этого Бог не хочет; не хочет, чтобы мы служили таковой Его воле. Он желает, напротив, видеть нас столь благими, чтобы мы не хотели того, что Он делает попустительно. Но чего Он хочет? Хочет, чтобы мы желали воли Его благой, бывающей, как я сказал, по благоволению, т.е. всего того, что делается по Его заповеди: чтобы любить друг друга, быть сострадательными, творить милостыню и тому подобное — вот воля Божия благая». Получив исчерпывающее разъяснение от преподобного, мы можем с легким сердцем сделать важный вывод относительно СПИДа: православные по совести и со всей энергией могут включиться в активную борьбу с этой смертельной болезнью, и вместе могут искренно благодарить за нее Бога, как и за всякое иное скорбное попущение Божие. Вывод о необходимости борьбы со СПИДом станет еще более очевидным, если мы вспомним, что ВИЧ заражаются не одни только отчаянные грешники, но среди инфицированных немало совсем неповинных в употреблении наркотиков и никогда не предававшихся разврату людей. Этой болезнью болеют и от нее умирают даже невинные младенцы. Да и многие из грешников не навсегда погрязают в грехе, но оставляют его и оплакивают. Если в порочный период своей жизни они заразились смертельной болезнью, то как же нам не бороться за продление их жизни, когда они вступили на путь покаяния? И о погибели даже самых нераскаянных грешников подобает не радоваться, согласно учению Церкви, а скорбеть.

Некоторые вопросы духовного окормления ВИЧ-инфицированных людей

Свято-Георгиевский приход Иваново-Вознесенской епархии, настоятелем которого является автор, занимается реабилитацией наркозависимых с 1998 года. В нашей приходской общине одновременно проживают от семи до девяти ребят, страдающих от наркотической зависимости. С 2002 года среди реабилитантов появились ВИЧ-положительные юноши, в последнее время они составляют примерно половину от общего числа проходящих реабилитацию молодых людей. Некоторые из них уже получают антиретровирусную терапию. Мы не выделяем этих ребят в особую группу, не видим в этом необходимости. На всех пациентов, в том числе и ВИЧ-инфицированных, весьма положительно действует жизнь внутри православной общины. В этой благоприятной для общения среде ребята с ВИЧ почти забывают о своей беде. Не подвергаясь стигматизации, они не слишком погружаются в размышления о смерти, напротив — они мечтают и желают полноценно жить, учиться, обзавестись семьей, иметь детей.

Есть такой фильм — «Памятная прогулка», в нем рассказывается о судьбе молодой смертельно больной дочери пастора, которая, узнав свой диагноз (лейкемия), продолжала жить полной жизнью, училась, любила и даже вступила в брак, хотя всего через два месяца после его заключения скончалась. Мы с ребятами смотрели и обсуждали этот фильм, и выяснилось, что наши подопечные тоже желают жить полной, радостной жизнью, не задумываясь о ее сроках, о том, что для некоторых из них она может оказаться короткой из-за ВИЧ. После отъезда с прихода ребята поддерживают с нами постоянную связь, и мы, духовники, помогаем им решать возникающие вопросы, выстраивать жизнь.

«Концепция участия Русской Православной Церкви в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и работе с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом» (см. Приложение 9) является в настоящее время основным документом, выражающим отношение Церкви к этой болезни и к заболевшим ею. При этом данный документ определяет только ряд основных церковных мнений о болезни, одобренных иерархией, и изначально не задумывался как всеобъемлющий труд по данной теме. Концепция не только допускает, но прямо предполагает дополнения в тех вопросах, которые лишь кратко затронуты в ней, и, конечно, есть важные аспекты проблемы, которые вовсе не рассмотрены в тексте Концепции.

Т.к. у служителей Свято-Георгиевского прихода накоплен некоторый опыт в работе с ЛЖВС, и прежде всего стало понятным, какие проблемы могут возникать при их духовном окормлении, при совместной жизни и общении с ними, некоторые из таких вопросов мы предлагаем вниманию читателей.

Когда поставлен диагноз. Разговор с духовником о смерти

Во многих случаях молодой человек, получив от врачей извещение об обнаружении у него ВИЧ-инфекции, переживает это событие как произнесение смертного приговора. (см. раздел II. Психологическая помощь тяжелобольным ВИЧ-инфицированным людям) В настоящее время данный диагноз является одновременно извещением и о гражданской смерти инфицированного вирусом иммунодефицита: о крайне негативном отношении к этим больным нашего общества известно всем. Юное создание с неустоявшимся мировоззрением испытывает сильнейшее потрясение, которое необходимо как-то пережить и осмыслить, и в которое одновременно страшно посвятить даже родных людей, а зачастую объективно невозможно заговорить об этом именно с наиболее близкими людьми. Вот в это время и может начаться глубокое общение или состояться самый первый разговор обеспокоенных диагнозом юноши или девушки с духовником.

Так или иначе тема смерти неизбежно станет одной из основных в разговоре, поскольку мысль о ней властно вошла в сознание ВИЧ-инфицированного. Но является ли это памятование о смерти благодатью смертной памяти, которую так высоко ценят православные подвижники? Необходимо разобраться. Сделаем это с помощью цитаты из книги старца Софрония (Сахарова) «Видеть Бога, как Он есть»:

«Вечен ли я, как и всякий другой человек, или все мы сойдем во мрак небытия? Этот вопрос из прежде спокойного созерцания ума становился подобным неоформленной массе раскаленного металла. В глубоком сердце поселилось странное чувство — бессмысленности всех стяжаний на земле. Все, что подлежало тлению, обесценивалось для меня. Когда я смотрел на людей, то прежде всякой мысли я видел их во власти смерти, умирающими, и сердце мое наполнялось состраданием к ним. Я не хотел ни славы от «мертвых», ни власти над ними; я не ждал, чтобы они меня любили. Я презирал материальное богатство и не высоко ценил интеллектуальное, не дававшее мне ответа на искомое мною. Если бы мне предложили века счастливой жизни, я не принял бы их. Мой дух нуждался в вечности, и вечность, как я понял позднее, стояла предо мною, действительно перерождая меня.

Смертная память есть особое состояние нашего духа, совсем не похожее на всем нам свойственное знание, что в какой-то день мы умрем. Она, сия дивная память, выводит дух наш из земного притяжения. Будучи силою, Свыше сходящею, она и нас поставляет выше земных страстей, освобождает от власти над нами временных похотей и привязанностей, и тем делает нас естественно свято живущими. Хоть и в негативной форме, она, однако, плотно прижимает нас к Вечному».

Необходимо отметить, что благодать смертной памяти в той или иной степени знакома всякому монаху: без ее помощи невозможно решиться на отречение от мира в должной степени. Это отречение имеет три ступени: телесное оставление всех богатств и стяжаний мира, оставление прежних нравов и порочных страстей, отвлечение ума от всего настоящего и видимого ради созерцания будущего и желания невидимого. Нельзя сказать, что эта благодать является достоянием всякого без исключения христианина. Даруется ли она пришедшему за результатом анализа на наличие у него ВИЧ-инфекции юноше вместе с утвердительным диагнозом? Проще всего обратиться за ответом к одному из них: «Есть батюшки, которые думают, что ВИЧ-инфицированные имеют память смертную, и это подвигает их на духовную жизнь и аскезу, но меня ВИЧ-статус подвигает на другое. Благодаря ему думаю более о трезвой жизни с Богом по Его заповедям, потому что прежде ее у меня не было. Размышляю о том, как жить дальше, как лечиться, ведь мне всего 28 лет. Не могу сказать, что не задумываюсь о том, как буду умирать, скорее даже знаю, как хочу умереть, — христианской мирной кончиной. Но не имею сил и не считаю нужным думать об этом постоянно, иначе впадаю в депрессию».

Получив свидетельство о наличии у него ВИЧ, человек не получает вместе и благодать смертной памяти, но испытывает потрясение от ясного осознания конечности и хрупкости своего земного существования. В его глазах ценность всех элементов земного бытия стремительно возрастает, с неожиданной силой заявляет о себе жажда жизни. Совершенное по выразительности описание предельной степени такого состояния дает, опираясь на свой личный опыт, Ф.М. Достоевский в романе «Идиот», раскрывая внутренний мир приговоренного к смерти преступника в последние минуты перед казнью. В действительности благодать смертной памяти и энергия данного чувства совершают в душе человека противоположную относительно земных ценностей работу: первая обесценивает все, что не перейдет за врата смерти, вторая учит благоговеть перед каждой земной радостью и пробуждает в юном сердце горячее желание насытиться ей. Жажда жизни (жить) и жажда вечности противостоят друг другу. Духовник должен отчетливо понимать, какая из этих двух энергий владеет человеком, когда тот заговорил с ним о жизни и смерти. Поскольку смертная память встречается много реже, то, как правило, духовник должен использовать счастливую возможность помочь пришедшему на беседу юноше правильно расставить иерархию ценностей жизни, посоветовав удалить из нее греховную нечистоту и указав, каким путем можно этого достичь. Он в силах поддержать молодого человека, начавшего трепетно относиться к своей жизни, в решимости закончить бездумно прожигать ее по образу прежних дней. Необходимо не упустить шанса дать жизни юного создания новое, непорочное наполнение, примирить его с Богом. Наоборот, если человеку, испуганному страшным диагнозом, начать прямую проповедь о вечной жизни, о смерти как неизбежной участи всех людей и о возможности ее пришествия в любой день для каждого человека, о реальной призрачности и скоротечности всех земных радостей, о будущем суде и необходимости оплакать греховную жизнь, приведшую к смертельному заражению, — такая проповедь не найдет отклика в душе юноши, не будет воспринята конструктивно. Она может просто добить его. Подобное поучение лучше приберечь для ищущих монашества. Не следует загонять пришедших за поддержкой и утешением в состояние уныния и отчаяния.

Конечно, далеко не все воспринимают извещение о ВИЧ/СПИДе подобным образом, но переживающие его иначе гораздо реже выходят на контакты со священником.

Стигматизация

По результатам одного репрезентативного социологического опроса, три четверти респондентов высказались против того, чтобы покупать продукты у людей, инфицированных ВИЧ, и против того, чтобы питаться из посуды, из которой когда-нибудь ел ВИЧ-инфицированный. Любого общения с подобными людьми боится примерно десятая часть опрошенных. Сорок процентов не против, если больной ВИЧ человек живет по соседству, а для двадцати пяти процентов это абсолютно неприемлемо. Треть опрошенных не отказываются работать с ВИЧ-позитивными, и столько же — категорически против инфицированных коллег в рабочем коллективе. Т.е. проблема стигматизации существует и стоит очень остро, хотя в последнее время заметны некоторые положительные сдвиги.

ВИЧ-инфицированные не должны быть изгоями в православной среде, не должны чувствовать себя прокаженными в окружении здоровых людей. ВИЧ — не печать Божиего отвержения, это призыв, а не проклятие. К сожалению, отношение православной паствы к ВИЧ-инфицированным не слишком отличается от отношения к ним внецерковных людей, стигма присутствует по обе стороны церковной ограды.

В качестве оправдания негативного отношения к заболевшим выдвигается не до конца справедливый тезис, что заражению ВИЧ подвергаются самые отчаянные грешники (получили «по заслугам»). Что из того? Разве Евангелие учит презирать грешников? Не существует евангельского оправдания пренебрежению кем-либо. Более того, видение ближнего грешником само по себе является ошибкой. Сделаем краткий экскурс к основаниям православной аскетики, чтобы не погрешать против заболевших собратий. Ученый Иосиф Вриенос утверждает (может быть, достаточно смело): «Существует четыре смертных греха и, если человек предастся одному из них, он не только не сможет покаяться, но и Бог не сможет услышать его молитву. Пороки эти: гордыня, неспособность любить, отношение к другим как к грешникам и желание причинить кому бы то ни было вред».

Христианин имеет право говорить: «я грешник» или «мы грешники», но утверждение «ты грешник» содержит серьезную ошибку.

Попробуем в этом разобраться. Что стоит за словами «я», «ты», «мы»? При изучении русского языка нас учили, что «мы» множественное число от «я». За пределами грамматики, это вполне ложное утверждение. «Множественного» от «я» просто не существует — «я» навсегда и повсюду единственно, и в этом веке, и в будущем. Не было, нет, и не будет иного «я», кроме меня самого. Мое сознание и восприятие себя самого (самосознание) ни при каких обстоятельствах не уравняется с восприятием подобного мне, останется единственным, неповторимым и незаменимым. Человек никогда не отрешается от своего «я»: деперсонализация — это недостижимая мечта некоторых религий востока. Даже если «я» приду к последней степени единения со своим ближним (что по замыслу Бога должно произойти в Царстве будущего века — да будут все едино, как Ты, Отче, во Мне, и Я в Тебе, так и они да будут в Нас едино (Ин 17, 21), наши с ним самосознания не сорастворятся друг другу. Потому что, согласно откровению, и в Боге есть три Самосознания при едином содержании сознания, при единстве воли, жизни, существа. Бог един, но Отец не Сын и не Святой Дух, подобно Сын не Отец и не Святой Дух, так же и Святой Дух не Отец и не Сын.

«Я» всегда соотнесено с «ты» — в любви или, увы, в ненависти. Восприятие любого «ты» для человека всегда не только внешнее, но вместе и внутреннее, что особенно ясно, когда «Ты» — это Бог. И оно всегда качественно отличается от восприятия себя самого, каким бы глубоким ни было единение в период общения. В общении актуализируется единство «я» и «ты», в этом взаимооткровении двух личностей друг другу выявляется существование новой реальности — «мы». «Мы» — это не множественное число от «я», «мы» — это всегда «я» и «ты», как некое непосредственное и неразложимое единство. «Я» так же немыслимо иначе, чем в качестве члена «мы», как «мы» немыслимо иначе, чем в качестве единства «я» и «ты».

Итак, жизнь человека протекает на соприкосновении трех реальностей: «я», «ты», «мы». Возможности его относительно каждой из этих реальностей различаются радикально. Немало есть такого, что возможно относительно «я», но невозможно, а иногда и немыслимо, относительно «ты». Причем одни и те же действия, совершаемые человеком по отношению к «я» и по отношению к «ты», могут иметь противоположную нравственную оценку: добро явным образом становится злом или наоборот. Одна и та же установка, одна и та же заповедь по разному проявляет себя, когда исполняется по отношении к себе или к ближнему, хотя объективно, со стороны, оба равно являются представителями рода человеческого. Приведем несколько примеров:

— укорение: укорение себя — великая спасительная добродетель, укорение ближнего — грех;

— отвержение: отвержение себя прямо требуется Богом, отвержение ближнего Им же строго воспрещается;

— смирение: смирять себя требуется постоянно, но нет заповеди «смирять» ближнего, — напротив, заповедано носить его немощи (да и не возможно никого помимо его желания «смирить», смирение неразрывно связано с личным выбором человека);

— всеобъемлющая заповедь «все пути Господни милость и истина»: правильное приложение этой заповеди по отношению к себе и к ближнему будет следующим: в любой ситуации следует требовать праведного поведения от себя, а к ближнему проявлять милость (снисхождение);

— прощение обид: можно заставить себя от сердца простить ближнего, но нельзя заставлять ближнего простить себя (к тому же, невозможно заставить, можно только просить);

— любовь: человек может определить себя на любовь к ближнему, но не может (как бы ни хотел) заставить, вынудить ближнего любить себя (даже Бог не может, хотя очень ждет ответной любви);

— грех: видение себя грешником — не ложное, истинное видение, видение ближнего грешником — ошибочное (просто нет этого видения у нас).

Прокомментируем последнее утверждение. Священное Писание приводит немалое количество горьких свидетельств об изгнанном из рая человеке. Бог с небес призрел на сынов человеческих, чтобы видеть, есть ли разумеющий, ищущий Бога. Все уклонились, сделались равно непотребными; нет делающего добро, нет ни одного (Пс. 52, 3–7); «Всякий человек ложь» (Пс. 115, 2); Кто из вас без греха (Ин. 8, 7). Разве мы ошибемся, если скажем, что всякий «из рожденных женами» грешник? Нет, если верим Откровению Божию. Но видим ли мы это сами? Относительно «я» и «мы» — да. Но относительно «ты» утверждение неверно: кто из человеков знает, что’ в человеке, кроме духа человеческого, живущего в нем? (1 Кор. 2, 11). Чтобы право судить о грехе ближнего, нам необходимо непосредственно видеть сердечную мотивацию его поступков, но она сокрыта от нас. Мы не можем видеть кого-либо так, как видит человека его Создатель, потому что человек смотрит на лицо, а Господь смотрит на сердце (1 Цар. 16, 7). Нам просто не позволено выносить суд о брате: «ты грешник» — согласно заповеди «не суди’те» (Мф. 7, 1). Бог прав, когда это говорит, мы не правы, высказывая аналогичное суждение. Потому что Он видит, а мы нет, мы только выдаем себя за зрячих.

Вспомним евангельское повествование об исцелении слепорожденного. Апостолы, зная, что не дано человеку судить о грехе ближнего, спрашивают Учителя, проходя мимо слепца: Равви’! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его (Ин. 9, 2–4). Фарисеи же, обращаясь к прозревшему во время устроенного ими по факту исцеления расследования, без тени сомнения утверждают обратное: во грехах ты весь родился, и ты ли нас учишь? (Ин. 9, 34). Еще более грубую ошибку они совершают, когда вымучивают у исцеленного свидетельство против исцелившего его праведника: воздай славу Богу; мы знаем, что Человек Тот грешник (Ин. 9, 24). Здесь фарисеи называют грешником единого безгрешного Спасителя мира. Слепые мнят себя зрячими прозорливцами и не страшатся ошибиться. Заканчивается евангельская глава следующим диалогом: некоторые из фарисеев, бывших с Ним, сказали Ему: неужели и мы слепы? Иисус сказал им: если бы вы были слепы, то не имели бы на себе греха; но как вы говорите, что видите, то грех остается на вас (Ин. 9, 40–41). Вот подсказка, которой следует воспользоваться. Будучи слепыми для суждения о грехах ближнего, будем и исповедовать себя слепыми, не дерзнем выдавать себя за зрячих.

Когда кто-либо ищет нашей помощи, например, ВИЧ-инфицированный молодой человек, не будем вдаваться в изыскания, насколько он грешен. Подумаем лучше о том, что мы сможем сделать для его спасения и благополучия. Несмотря на все выше сказанное, благоразумие подсказывает, учитывая существующие на сей день реалии, рекомендовать больному посвятить в тайну о своем ВИЧ-статусе самое ограниченное число прихожан, в первое время, может быть, одного только духовника. Горькая правда состоит в том, что и не всякий духовник способен правильно отреагировать на выказанное ему заразившимся молодым человеком доверие. Но, слава Богу, духовники по большей части люди все же благоразумные и к тому же они обязаны хранить тайну исповеди. Большинство пастырей еще никогда не сталкивались с ВИЧ-инфицированными людьми, потому, что их число относительно мало среди населения в целом и еще меньший процент они составляют среди православной паствы. Когда благоразумный священник услышит такое признание на исповеди, он осознает, что пришло время для него лично ознакомиться с проблемой и создать атмосферу благожелательного отношения к ВИЧположительным людям на вверенном ему приходе. Если на каком-то приходе появятся двое или трое ВИЧ-инфицированных, то с их согласия неплохо было бы духовнику познакомить их друг с другом, сохраняя тайну для остальных членов прихода (таким путем может быть создана приходская группа ЛЖВС, члены которой помогали бы друг другу в несении креста, возложенного на них болезнью). По мере улучшения отношения к ВИЧ-инфицированным круг посвященных в тайну может быть увеличен.

Возможно, есть смысл подумать об организации православной группы ЛЖВС в мегаполисах, которую могли бы посещать ВИЧ-положительные члены сразу нескольких городских приходов. Эта группа верующих ЛЖВС должна быть открыта для участия в ее деятельности друзей и молодых родственников ВИЧ-инфицированных. Светские ЛЖВС для воцерковляющейся молодежи не подходят, потому что там царят иные мировоззрения, дух.

В заключение хочется сделать важную ремарку. Всегда существует противоположная сторона во взаимоотношении двух субъектов: не только в Церкви сложилось известное отношение к ЛЖВС, но и многие люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, выработали ответный взгляд на Церковь. Мне кажется, что ЛЖВС совершают серьезную ошибку, когда приписывают Церкви по отношению к себе скрытую агрессию и заготавливают агрессивный ответ. Глубоко неверен и другой распространенный среди ЛЖВС вызов: «Вот мы пришли в Церковь. Что вы нам можете дать?» Надо отчетливо понимать, что любой человек, здоровый он или больной, приходит в Церковь не только за тем, чтобы брать. У многих страждущих в этом мире не менее сложные проблемы, чем у ВИЧ-инфицированных. Внутри церковной ограды надолго задерживаются не те, кто явились с каким-то прагматическим намерением побольше получить, а те, кто решили послужить Богу, не рассчитывая на награды.

Путь навстречу друг другу — двусторонний, и поэтому не только общество должно выправить свое отношение к ЛЖВС, но и ЛЖВС — к обществу, в том числе к церковному. Приходите в храмы все «обремененные» вирусом иммунодефицита — мы будем вместе служить Богу, и на этом пути обретем все, что нам по-настоящему необходимо.

Возможность монашеского пострига для ВИЧ-инфицированных людей

Каждый, пожелавший принять монашество после прохождения положенного испытания, может быть пострижен. Нет основания выдумывать особые правила для ВИЧ-инфицированных. Но для монастыря, постригшего ВИЧ-положительного искателя иноческого жития, в будущем предвидится два искушения. Первое (по времени) может возникнуть, когда этот инок начнет принимать антиретровирусную терапию. Если монастырь находится не вблизи мегаполиса, где больной может получать лекарство и наблюдаться, а в сельской местности или в небольшом городе, то тайна о его болезни с большой вероятностью вскоре перестанет быть тайной для местного населения. Сразу возникнет мнение, поползут сплетни, что, по крайней мере, часть пострижеников монастыря — гомосексуалисты (люди нетрадиционной ориентации). Никакому монастырю такая «слава» о нем не нужна. Второе по времени искушение — необходимость ухода за монахом, когда он достигнет терминальной стадии заболевания: отправить его из обители в хоспис, сдать на попечение светских людей в период предсмертного испытания противно духу монашеской традиции. Впрочем, если монастырь живет в духе заповеданной Богом любви, второе испытание не отяготит братию, но первое будет крайне болезненным для монашеской общины в любом случае. В отношении женских монастырей первое искушение, по понятной причине, вообще не возникнет.

Возможность принятия священного сана для ВИЧ-инфицированных людей

Полного запрета к рукоположению ВИЧ-инфицированных нет, кроме общих для всех препятствий. Т.е. если выяснится, что кандидат в священство блудник, или второбрачный, или воришка, или пьяница (наркоман), то его кандидатура должна быть отклонена на общих основаниях. Но если он заразился, например, в младенчестве от матери или при переливании крови в медицинском учреждении, то сама по себе болезнь не будет запретом к рукоположению. Но все же для всякого ВИЧ-инфицированного ставленника есть два серьезных препятствия, не являющиеся абсолютными:

— препятствия физического характера;

— препятствия социального характера;

— препятствия физического характера.

Физические недостатки и недуги сами по себе не могут служить препятствием к посвящению. Препятствием являются лишь те телесные недостатки, которые затрудняют священнослужение. Антиретровирусная терапия, при которой больному необходимо принимать лекарство точно по расписанию, в том числе и в утренние часы (запивая водой или сопровождая обязательным приемом пищи), конечно, затрудняет священнодействие.

— препятствия социального характера.

Клирики непременно должны иметь добрую репутацию, и не только у верных. По слову апостола Павла, надлежит ему (епископу) также иметь доброе свидетельство от внешних, чтобы не впасть в нарекание и сеть диавольскую (I Тим. 3, 7). Репутация у больных ВИЧ/СПИДом крайне низкая в нашем обществе. Одно дело спасаться в общине, другое — ее возглавлять. Скрыть свой ВИЧ-статус для священника едва ли возможно после начала принятия антиретровирусной терапии.

В совокупности два этих препятствия являются, по сути, непреодолимыми к рукоположению ВИЧ-инфицированных кандидатов в священство.

Духовная помощь ВИЧ-инфицированным в терминальной стадии заболевания

«Те, кто подлинно предан философии,

заняты на самом деле только

одним — умиранием и смертию»

Сократ

В отличие от светской медицины Церковь всегда сопровождала безнадежных, «бесперспективных» больных до самого порога смерти. В недавнем прошлом забота об обреченных пациентах сокращалась у медиков до минимума: их обеспечивали обезболивающими средствами и, когда могли, сдавали на руки родственникам. Духовная и даже просто душевная забота об этих людях в обязанностях медперсонала не прописывалась. В самый сложный итоговый период своей жизни пациенты в большинстве случаев не видели с их стороны человеческого участия, поддержки. Разве что в них старались поддержать ложную надежду на выздоровление, скрывали «приговор», играли в лукавую игру, унижающую достоинство всех ее участников. Человек имеет право посмотреть смерти в глаза, собраться с силами, духом перед встречей с ней, не быть ею внезапно похищенным.

Церковь традиционно придает огромное значение последним дням жизни человека. Не только потому, что верит в загробную жизнь и вечное существование, и не из одного естественного людям сострадания к страждущим. Последние дни, иногда даже часы в жизни человека в наибольшей степени определяют его вечную судьбу. Характер кончины позволяет делать основательные заключения о посмертной участи умирающего. Не всегда, но по большей части. Самоопределение человека в заключительный момент его жизни может как перечеркнуть все прежде содеянные беззаконником грехи, так и обесценить множество благочестивых поступков в жизни праведника. И ты, сын человеческий, скажи сынам народа твоего: праведность праведника не спасет в день преступления его, и беззаконник за беззаконие свое не падет в день обращения от беззакония своего, равно как и праведник в день согрешения своего не может остаться в живых за свою праведность. Когда Я скажу праведнику, что он будет жив, а он понадеется на свою праведность и сделает неправду, — то все праведные дела его не помянутся, и он умрет от неправды своей, какую сделал. А когда скажу беззаконнику: «ты смертью умрешь», и он обратится от грехов своих и будет творить суд и правду, …будет ходить по законам жизни, не делая ничего худого, — то он будет жив, не умрет. Ни один из грехов его, какие он сделал, не помянется ему; он стал творить суд и правду, он будет жив (Иез. 33, 12–16). В данной цитате из книги пророка Иезекииля речь, конечно, идет о духовной жизни и духовной смерти человека. То духовное состояние, в котором человек пребывает в период исхода, становится его вечным достоянием.

Смерть человека — великое таинство. Оно требует основательной подготовки. Перед кончиной человек испытывает не только доходящие до критического значения психофизические нагрузки — осознанное приближение к последнему пределу жизни вызывает в нем величайшее напряжение и всех его духовных сил. Правильное отношение окружающих к уходящему из жизни собрату облегчает кончину, помогает ему достойно пройти последнее испытание. Значение последних приготовлений к встрече смерти при ее приближении невозможно переоценить. Христианские подвижники, в которых всегда действенно обитала благодать смертной памяти, почитали за великое благословение получить извещение свыше о приближении времени исхода, о дне своего преставления. В отличие от беспечно прожигающих жизнь сынов века сего они знали цену предупреждения и ведали, что им надлежит делать. Не забывал о своих обязанностях по отношению к умирающим и прочий церковный люд, в первую очередь церковные пастыри. Великое благо приближаться к кончине в окружении глубоко церковных людей.

Приведу один пример для прояснения степени церковной заботы об умирающих. «Известие учительное», руководство для приходских пастырей, указывает всего четыре благословенные причины для приостановки начавшейся службы божественной литургии, если та не достигла «великого входа»: нападение врагов, крушение храма, полное изнеможение разболевшегося внезапно священника, необходимость исповедать и причастить умирающего неподалеку христианина. В последнем случае оставшиеся в храме прихожане должны дожидаться возвращения выполняющего свой долг иерея за чтением молитв или духовных поучений. Вернувшись, священник закончит службу, но если будет вынужден задержаться надолго, Литургия переносится на следующий день. Мы должны сделать вывод, что, согласно церковному суждению, цена времени уходящего в иной мир человека превышает совокупную цену времени всех прочих прихожан, а ситуация умирающего значительнее забот живущих.

В настоящее время сначала на западе, а теперь и у нас, в медицине начинает развиваться как отдельное направление паллиативная помощь безнадежным больным. Согласно определению Всемирной организации здравоохранения, «паллиативная помощь… повышает качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с угрожающим жизни заболеванием, занимаясь профилактикой и устранением страданий путем раннего выявления, точнейшей оценки и лечения боли и прочих проблем — физических, психических, социальных и духовных». Церковный опыт служения страждущим от неизлечимых болезней оказался востребованным, медицинские учреждения приглашают к участию в оказании паллиативной помощи церковных людей, священников и мирян.

Мы можем по годам проследить, какое количество российской молодежи заражалось вирусом иммунодефицита, нам известно, каким образом развивается эта болезнь, поэтому должны ждать появления в ближайшее время заметного количества пациентов, подходящих к терминальной стадии заболевания, и должны думать о том, какая помощь потребуется этим уходящим из жизни молодым людям. На основании священнического опыта служения умирающим, а также опыта общения и совместной жизни с ВИЧ-положительными молодыми людьми на приходе, мне хотелось бы поделиться своими мыслями о паллиативной помощи с теми, кто осуществляет уход за ВИЧ/СПИД больными в хосписах и больницах в последний период развития их заболевания.

Перед началом работы с умирающими от СПИДа пациентами надо принять, что мы в данном случае не встретимся с совершенно новым, не имеющим аналогов событием. Просто то, что происходило прежде крайне редко, начнет совершаться гораздо чаще. Почти в каждом случае мы увидим сочетание трех факторов: умирающий человек молод или очень молод, у него крайне противоречивое эклектичное и убогое мировоззрение, он находится под тяжестью общественного осуждения и отвержения. О каждом факторе поговорим отдельно, начав с последнего.

Ни для кого не секрет, что ВИЧ/СПИД в нашей стране распространяется в первую очередь в среде наркоманов, среди мужчин нетрадиционной половой ориентации, поражает людей, вступающих в беспорядочные половые связи. Известны лишь единичные случаи заражения вирусом иным путем. Общественное сознание в нашей стране под давлением средств массовой информации начинает снисходительно относиться пока только к половой распущенности молодежи, наркомания и гомосексуализм однозначно отвергаются подавляющим большинством населения. Сознание церковное смотрит на наркоманию и на все разновидности блуда как на смертный грех. Каково при таком раскладе объявить о своем положительном ВИЧ-статусе заразившемуся молодому человеку, если вдобавок в среде обывателей распространено множество басен и необоснованных страхов относительно заразности данной болезни? Не удивительно, что по этой причине даже некоторые из родителей не подозревают, что их ребенок инфицирован ВИЧ. Случалось и то, что, узнав о таковом заболевании своего сына или дочери, отцы семейства или хранительницы семейного очага отказывали своим чадам от дома. Заболевшие прекрасно понимают ситуацию, в какой оказались, и посвящают в свою горькую тайну ограниченный круг самых доверенных людей, теряя иногда даже этих немногих, испытывают большую психологическую нагрузку.

В больнице или хосписе ВИЧ-инфицированные, имеющие живую веру, — редкое явление. В чем будет состоять медицинская, психологическая и духовная забота о них для церковных людей, имеющих медицинское образование, — понятно. Эти пациенты и обслуживающий их медперсонал, равно почитающий Бога, говорят на «одном языке» (вкладывают в слова одинаковый смысл), исповедуют одну систему нравственных ориентиров, у них единая ценностная шкала. Им легко понимать друг друга и общаться. Причины, в свое время приведшие пациента к инфицированию, оставлены и оплаканы. Проблемы с внецерковными пациентами, часто абсолютно неверующими, притом малокультурными, социально несостоявшимися, духовно «воспитанными» в лоне молодежной субкультуры (антихристианской по замыслу) или попросту в криминальной среде, нераскаянными, обозленными на весь мир, — будут качественно иными. А таковых будет большинство среди ВИЧ-инфицированных пациентов, нуждающихся в медицинской опеке. В нашей стране заражение вирусом в первые годы происходило почти исключительно в среде наркопотребителей (только в последнее время увеличивается доля больных, заразившихся половым путем). Этих «бывших» наркоманов (как правило, не сумевших отказаться от употребления), имеющих по целому букету болезней при угасающем иммунитете, намаявшиеся с ними родители или родственники будут стараться спихнуть на попечение медиков, чтобы те проводили несчастных до могилы.

Изначальная проблема — взаимное нерасположение, неприятие. Пациенты в последние годы наркотизации приучились смотреть на окружающих под определенным углом зрения: можно ли через данного человека достать деньги на дозу или нельзя? Отношение у них ко всем достаточно агрессивное, недоверчивое, часто ироничное (циничное) и всегда потребительское. Наличие ВИЧ только усугубило степень их отчуждения от людей. Внешне они выглядят крайне непривлекательно. Медперсонал и по другой причине может быть предрасположен к отторжению. В дополнение к негативному впечатлению от этих пациентов, он в той или иной степени находится под влиянием расхожего мифа о наркоманах, представляющего «любителей кайфа» в самом ужасном свете. Возникает соблазн с первой встречи разделить настроение их уставшей семьи: «Хоть бы побыстрее Бог уродца прибрал» (как будто таковым забронировано место на небе). Но медицинская этика, не говоря уже об этике христианской, не позволяет никого в иной мир торопить.

Как избежать этого искушения? Священное Писание подсказывает: «Уготовихся и не смутихся». Чего ожидал человек, когда принимал решение ухаживать за умирающими людьми? Что каждый уходящий на тот свет будет благообразным праведником? Праведники отдают дух в окружении родственников, друзей или учеников, в клиники близкие стараются сдать в первую очередь самых капризных, непослушных, озлобленных, труднопереносимых больных. К этому надо готовить себя. И в этом отношении ВИЧ-позитивные не очень выпадают из общего ряда. А страшная сказка о наркоманах не отражает всей реальности. Наркоманы, по мнению общества, злодеи, но в гораздо большей степени они жалкие жертвы настоящих злодеев, сколотивших на их трагедии состояния. Приближаясь к кончине, эти несчастные молодые люди являются физическими, душевными и духовными калеками, загубившими свою временную жизнь и теряющими шанс войти в жизнь вечную. Если о первом большинство из них сожалеет, то о втором и более важном редко кто задумывается. Они сеяли вокруг себя хаос и разрушение, но самый горький плод достался им самим. Так что возможно злобу на них погасить состраданием, а неприязнь, с Божией помощью, покрыть милосердием. И настроиться на это заранее.

Отношение христиан к смерти неоднозначное. Вслед за Платоном святитель Василий Великий и другие христианские мыслители древности считали, что созерцание смерти — это вершина всякой истинной человеческой философии. Смерть является страшным проклятием человечества. Она — предел богоотчужденности и крайняя степень униженности, обезображенности человека. Смерть — истинная мера и последнее испытание не только для самого человека, но и для всех его дел и добродетелей. Осознание присутствия смерти, смертности налагает свой отпечаток на всю систему человеческих ценностей: все, что рано или поздно может стать добычей смерти, ненасытной и прожорливой, теряет смысл. Этот ужасающий лик смерти, как ни удивительно, имеет другую сторону. Мы можем увидеть в смерти выражение Божественного человеколюбия. Попустив смерть, Бог прерывает жизнь в тленности и застое, направляя жало смерти против тленности и против ее причины — греха, ограничивая тление и грех. Бог попустил смерть, чтобы «зло не стало бессмертным» (Григорий Богослов). Временная человеческая смерть упраздняет вечную смерть, яд становится лекарством, рана — источником исцеления. Сотрясая до основания все человеческие ценности, смерть пробуждает жажду истинных ценностей, вечной Истины и неугасимого света. Так смерть воспитывает и, что важнее всего, отрезвляет и будит от «тяжкого сна» (митрополит Амфилохий (Радович), «Воспитательное значение смерти»).

Вторая упоминаемая нами характерная особенность ВИЧ-положительных: отсутствие целостного, глубокого, основанного на традиции мировоззрения. Приближение к кончине требует от них осознания ситуации. Легкомысленно отшутиться и пройти мимо проблемы, что было как-то возможно в недавнем прошлом, не удается: смерть заставляет думать о себе. Как приобщить этих молодых людей к сокровищнице религиозной мудрости, как помочь им воспринять ответы, полученные через Божественное откровение, как посодействовать их примирению со Спасителем? Анализировать или критиковать систему их убеждений уже нет никакой необходимости: она бессильна ответить на вызов, который предъявили страдания и смерть.

Здесь возникает следующее серьезное искушение: заняться «пропагандой» Православия среди уходящих из жизни людей. Мотивация вполне понятна: вместе с жизнью временной, эти люди рискуют потерять и жизнь вечную, если до конца пребудут вне Церкви. Верующий человек не может не беспокоиться о последней участи своих ближних. К сожалению, в жизни попытки решить ситуацию «в лоб» часто приводят не к тем результатам, которых от них ожидали («думали, как лучше…»). В чем особенности миссионерства в хосписе или в больнице среди безнадежных пациентов? Во-первых, эти люди находятся и будут до конца находиться полностью в руках медперсонала, который начинает проповедовать им свое мировоззрение. Эта проповедь — совсем не проповедь среди свободных, независимых людей. Пациенты могут воспринимать ее как давление (и не будут совсем не правы), а давление в вопросах, касающихся совести, мировоззрения, религиозного выбора, как правило, вызывает негативную реакцию: человек, не желая разбираться в том, что ему говорят, начинает противиться давлению как таковому. Неприятие «формы» приводит к неприятию «содержания». Еще хуже, если пациент, не желая портить отношения с сотрудниками, начнет лицемерить: поддакивать, брать предлагаемые книги, даже даст согласие на приход священника — внутренне испытывая только дополнительный душевный дискомфорт от своего малодушия. Известно, что благодать всегда считается со свободным самоопределением человека, в отличие от не по разуму ревностных проповедников, остается бездейственной в лицемерах. Во-вторых, люди, о которых мы говорим, имеют многолетний стаж наркотизации. В поисках средств на наркотики они научились безошибочно угадывать, кого и как «раскрутить» на деньги для дозы, в умении лгать и притворяться приблизились к совершенству. Как только пациенты смекнут, что за симуляцию воцерковления смогут иметь дополнительный «паек» и более участливую заботу персонала, то не преминут воспользоваться представившейся возможностью. Особенно, если заметят в перспективе шанс выклянчить дополнительную порцию снотворного или увеличенную дозу наркотического анальгетика. Персонал не должен попасться на эту удочку. В-третьих, в период приближения смерти человек начинает все более жить сердцем, все постороннее его перестает интересовать, все непосредственно касающееся переживается глубже. Поэтому евангельская весть должна прийти к нему не через ум, все более теряющий свои властные полномочия, а через сердце. На этом следует подробнее остановиться.

Одним из следствий грехопадения является рассогласование в деятельности душевных сил человека: ума, воли и сердца. Наш разум, несмотря на невозможность совершенно оторваться от сердца, стремится к этому обособлению, замыкается в себе (ум и сердце имеют разные функции, в частности, ум — констатирует, сердце — оценивает). В повседневной жизни обычного человека его ум живет своей жизнью, по правилам, заданным системой научного образования, постоянно оправдывая существующие социальные нормы, сердце — своей, руководствуясь иной логикой. Страдание способствует соединению ума и сердца, восстановлению утраченной целостности познавательного процесса, в котором равно значимы интеллектуальная зрячесть и озарения сердца. Большинство людей находят Бога через страдание именно по этой причине. Страдающий человек отходит от рассудочного, научного типа познавания, вложенного воспитанием, но не свойственного человеку изначально, возвращается к личностному типу познавания. Человек, будучи личностью, как бы вступает в диалог с персонифицированной им природой, с людьми (от любви или ненависти), в разговор с Богом. Как в далеком детстве, он может вновь с глубокой вовлеченностью начать «общаться» с куклами (известно применение куклотерапии в некоторых хосписах). Умирающий человек страдает во всех планах: в физическом, в психическом, в духовном.

Понятно, что люди, проповедующие человеколюбивого Бога, должны показать страдальцу наличие доброты и человеколюбия прежде всего в себе самих. Тяжелобольные воспринимают окружающих подобно детям. Дети обращают больше внимание не столько на то, что родители говорят (не вполне понимая взрослые речи), сколько на то, что они делают. Те и другие, больные и дети, отзывчивы на ласку и внимание, отказываются воспринимать то, что им толкуют злые дядя или тетя. Борьба за доступ к сознанию страдающего человека идет через доступ к его сердцу.

Приведу пример из священнического опыта. По благословению духовника в гости к молодому иеромонаху приехала верующая женщина Александра из соседней области. На третий день по приезде у нее произошло кровоизлияние в мозг. Состояние после инсульта не было тяжелым, больная была в памяти, но должна была строго соблюдать постельный режим. Находилась в отдельной комнате в доме священника, за нею круглосуточно ухаживали прихожанки. По просьбе больной о случившемся не сообщили ее дочери, тем более что та была внецерковным человеком и агрессивно реагировала на религиозную жизнь матери. Поскольку и прежде Александра совершала длительные паломнические поездки, семья дочери не должна была обеспокоиться ее долгим отсутствием. К сожалению, больная, стараясь не обременять просьбами ухаживающих женщин, не всегда считалась со строгостью постельного режима. Почувствовав себя лучше, решила отправиться в туалет, результатом чего явился повторный удар. На этот раз смертельный. Вскоре после второго инсульта у Александры отключилось сознание и до самой кончины, последовавшей через восемь дней, она пребывала в бессознательном состоянии. Прихожанки продолжали ухаживать за ней, была срочно вызвана дочь. Через час по ее приезде все как одна участницы ухода за больной подошли к священнику и сказали, что, раз дочь приехала, пусть теперь она заботится о больной, а они считают себя свободными. У всех были обиженные лица. Священнику дочь ничего не сказала, но эти женщины в первую же минуту, как остались с нею наедине, услышали все, что та думает о глупой матери, о сумасшедших верующих, о попах и в довершение всего «об этом Боге». Священник ответил, что отставки их не принимает, просил с пониманием отнестись к состоянию приехавшей дочери, тем более что они сами женщины и знают, как несправедлива может быть в своих оценках озлобленная горем дочь Евы; сказал, что они, как христианки, должны не заметить обиды, а продолжить уход и за беспомощной матерью, и за ее несчастной дочерью, проявляя всю возможную для них доброту и сострадание. Попечение об обеих приехавших продолжилось. Уже через сутки озлобление дочери прекратилось, она начала спокойно общаться с женщинами, на третий—четвертый день воспринимала их как родных. Мать скончалась. Женщины взяли на себя заботу об оформлении документов, гробе, машине до родного города приехавших. Дочь была спокойна, в атмосфере сострадательной любви она неузнаваемо преобразилась. Во время прощального общего ужина накануне отъезда улыбалась, сказала: «Мне так хорошо сейчас. Даже не помню, когда чувствовала себя такой счастливой». Глаза подтверждали искренность слов. В соседней комнате стоял гроб ее матери. Перед самой кончиной и вплоть до отъезда начала просить наставлений о молитве, хождении в храм, посте, об участии в Таинствах. Принимала все с абсолютным доверием. Священник своими глазами увидел лучший путь приобщения к Церкви.

Этот подход к воцерковлению наиболее приемлем при служении больным в хосписе. Пытаясь войти в сердечный контакт с пациентом, сотрудник сам должен быть открыт к нему сердцем. Общение на сердечном уровне не допускает лукавства, тени лицемерия, «невинной» лжи. Следует помнить, что «маленькая ложь рождает большое недоверие», а персонал ради блага больного намерен достичь как раз противоположного: глубокого доверия с его стороны. Если не находится нужных слов или нет сил сказать правду на прямо поставленный вопрос, лучше промолчать. Люди, переходя к сердечному восприятию ближних, становятся необыкновенно прозорливыми, способными непосредственно чувствовать тончайшие сердечные движения человека, когда он открывается им. Страдание обостряет эту способность. Всякая фальшь становится очевидной.

Какие темы доверительных разговоров могут возникнуть и представляются наиболее важными? О смерти, смысле жизни и смысле страданий. О различных предметах веры: загробном мире, Боге, пути спасения, важности церковной жизни для человека. Больной может поведать о своем, обычно небогатом, религиозном опыте, попросить его растолковать. Может рассказать о том, что мешало ему уверовать. Спросить о покаянии, в чем его смысл и как к нему приготовиться. О молитве. Многое другое. В разговоре желательно понимать не только сам заданный вопрос, знать поднятую больным тему, но и почему вопрос задан, отчего эта тема волнует.

Немного о смысле жизни. Писание свидетельствует, что Бог задумал нас прежде создания мира (Еф. 1, 4). И о каждом у Него была своя особая мысль, особая мечта. Земные родители так же мечтают о своих будущих детях, но мечты их часто весьма неосновательны. Нельзя сказать такого о замыслах Бога: каждому человеку потенциально дано все необходимое, чтобы человек с Божией помощью мог реализовать в себе мечту Творца о нем, мог актуально «состояться» (сотворенный по «образу» стал «подобием»). К сожалению, ошибкой первой человеческой пары космос исказился, изменился образ рождения и бытия людей, в мир пришли страдания и смерть. Но конечный замысел Божий о каждом рождающемся в мир человеке остался неизменным. И достижение, реализация вечной мечты Бога о любом сыне или дочери человеческих является для них конечным смыслом их явления в мир, смыслом их жизни. Ничего более возвышенного и более глубокого никто из людей о себе и для себя не вообразит. Поскольку замысел Божий о каждом человеке особенный, неповторимый, то и смысл жизни у каждого свой (у каждого свое призвание). Конечно, восхождение к последнему совершенству продолжится в вечности Царства Небесного, но какие-то начальные шаги, определяющие вместе саму возможность вхождения в это Царство, человек должен сделать в пределах этого катастрофически испорченного и обреченного на уничтожение мира. В падшем мире Богом каждому задаются начальные условия его существования, во многом определяющие земную судьбу человека: он рождается в такоето время, в такойто стране, у такихто родителей. Отсюда начинается его самореализация.

Возможно, не лишним будет предостеречь от желания уклоняться в философские дебри в беседах с пациентом. Разговор на важные темы с близким к переходу в иной мир больным не должен сводиться к теоретическим рассуждениям: здесь более востребованы не сила интеллекта и ясность аргументации, а сердечная чуткость и соболезнующее внимание. Когда бы он ни начал разговор о смысле жизни, надо настроиться на беседу именно о его жизни, не о смысле жизни вообще. Человек, которому осталось всего несколько месяцев, с нашей помощью оценивает прожитое, ищет осмысления своей судьбы, стремится проникнуть в сокровенный смысл происшедших с ним событий. Допуская до разговора об этом, человек выказывает огромное доверие. Повторим, что у каждого человека свой смысл жизни, который он не выдумывает, но с большей или меньшей степенью прозорливости осознает. Только он сам может его действительно понять. Другие могут быть его помощниками в этом поиске, не более. Хорошо, когда помощники задумываются о смысле собственного бытия.

Всякая деятельность, смысл которой для человека непонятен, тяжела для него. Но перенесение страданий, когда нет осознания их смысла, тягостно в высшей степени. Даже мелкие неприятности, которыми обильно пересыпана жизнь каждого, могут вызывать ропот и сетования. Но если страдалец увидит смысл в своих мучениях, тот же самый человек способен вдруг удивить окружающих стойкостью и терпением. Христианство дает исчерпывающий ответ о значении и смысле страданий, вот только принять этот ответ нелегко: благовестие о кресте кажется жестоким для сынов века сего, воспитанных в пространстве европейской гедонистической цивилизации. Понять церковный ответ бывает намного легче, чем перед ним смириться и его принять. Между тем смирившиеся получают помощь (силу) свыше: проникновение в тайну страданий и сознательное приятие своего креста в период «скорбного посещения» духовно укрепляет человека, позволяет достойно встретить и пройти испытание. Поэтому помочь пациенту осмыслить его мучения более важно, чем обеспечить хорошими анальгетиками (против применения которых церковь, конечно, ничего не имеет). Общение на тему страданий должно быть крайне осторожным, необходимо в течение всего разговора чувствовать, как пациент воспринимает беседу. Желая помочь ближнему, можно нанести ему душевную рану. Крест — духовное оружие, а с любым оружием следует обращаться осторожно. Если сотрудник не вполне владеет темой (слаб в «теории»), лучше ограничиться примерами. Привести какие-то конкретные примеры в любом случае необходимо. Брать их желательно не из житийной литературы, поскольку на фоне святых подвижников и мучеников даже герои выглядят довольно бледно, и немощного духом пациента деяния святых едва ли вдохновят к подражанию. Слушая рассказ о святом, люди попросту думают: «на то они и святые — они же абсолютно не такие, как мы». А некоторые воспринимают житийные повествования всего лишь как сказки, хотя не скажут об этом «сказочникам», чтобы тех не огорчить. Приведу без комментариев три свидетельства о перенесении страданий. Первое перескажу своими словами.

История описана в сборнике Евгения Поселянина «Райские цветы с русской земли», повествует о подвижнице благочестия XIX века. Благочестивая женщина, согласно евангельской заповеди, посещала заключенных в тюрьме. Вела с ними душеспасительные беседы, читала и раздавала книги, приносила вещи, исполняла некоторые их поручения на воле. Среди заключенных находился посаженный за убийство арестант, никогда не принимавший участия в общении: при появлении посетительницы он отворачивался к стене на своей постели и так лежал до ее ухода. Он был прикован кандалами к стене для ограничения свободы передвижения даже по камере. До исполнения смертного приговора он был переведен в одиночную камеру. Через некоторое время по его просьбе к нему пригласили эту женщину. Он признался, что только делал вид, будто не слушал ее, на самом деле был очень внимателен к беседам. Проникся к ней глубоким доверием. Теперь просил объяснить ему сон, который произвел на него глубокое впечатление. Снилось следующее: арестант видел себя на лесном болоте в ужасном виде, в лохмотьях, он был весь черный, кроме ног: только они ниже лодыжек были чистыми и белыми. Заключенный полагал, что сон был ниспослан свыше и в нем дано для смертника указание, смысла которого он не понимает, только верит, что женщина сможет сон истолковать. Понимая ответственность, праведница ответила то, что пришло ей на сердце. За грехи своей жизни убийца по правде Божией подлежал вечному отлучению и муке, от которой освобождались только белые части его ног, потому что закованные в кандалы, они уже перенесли большее страдание, чем прочие части тела заключенного. Немного подумав, смертник ответил, что ему предлагают писать прошение о помиловании, и есть большие надежды на изменение приговора, но он писать не будет, пусть весь он через добровольное принятие казни получит свободу от вечной муки. Женщина не стала его отговаривать, хотя в сердце желала сохранения его жизни.

Вторая — из книги Виктора Франкла «Психолог в концентрационном лагере». Франкл провел в нацистских лагерях несколько лет. В книге он, в частности, упоминает о своем товарище, «который в самом начале лагерной жизни заключил «договор» с небесами: пусть любые его страдания и его смерть станут той ценой, которую он платит за то, чтобы смерть любимого человека стала легкой. И для него страдания и смерть перестали быть бессмысленными, они наполнились высоким смыслом. Да, он не хотел мучиться и умирать просто так. И мы этого тоже не хотим!»

Последняя — из книги Александра Солженицына «Архипелаг Гулаг»: «Однажды Осоргин назначен к расстрелу. И в этот самый день сошла на соловецкую пристань его молодая (он и сам моложе сорока) жена! И Осоргин просит тюремщиков: не омрачать жене свидания. Он обещает, что не даст ей задержаться долее трех дней, и как только она уедет — пусть его расстреляют. И вот что значит это самообладание, которое за анафемой аристократии забыли мы, скулящие от каждой мелкой беды и каждой мелкой боли: три дня непрерывно с женой — и не дать ей догадаться! Ни в одной фразе не намекнуть! не дать тону упасть! не дать омрачиться глазам! Лишь один раз (жена жива и вспоминает теперь), когда гуляли вдоль Святого озера, она обернулась и увидела, как муж взялся за голову с мукой. — «Что с тобой?» — «Ничего», — прояснился он тут же. Она могла еще остаться — он упросил ее уехать. Когда пароход отходил от пристани — он уже раздевался к расстрелу».

Еще о правильном отношении к боли. Давайте мысленно вспомним православную икону Преображения Господня. Видим на ней избранных апостолов, попадавших на землю, в их лицах явно просматривается сильная боль, и вместе слышим евангельский комментарий к данному сюжету: При сем Петр сказал Иисусу: Господи! хорошо нам здесь быть (Мф. 17, 4). Как это понимать: Не верь глазам своим? Теперь посмотрим трезвым житейским взглядом на заповеди блаженства. Что они утверждают? Блаженны познавшие свою полную духовную несостоятельность, блаженны плачущие с утра до ночи, блаженны отказавшиеся постоять за себя, блаженны алчущие и жаждущие правды, блаженны не умеющие спокойно отнестись к чужому горю, блаженны прозорливые в кругу изолгавшихся людей, блаженны разнимающие драку своих сердечных друзей, блаженны гонимые за праведность жизни, блаженны мучимые и убиваемые за верность Богу? Блаженство этих людей доступно пониманию не многих (посвященных в тайну креста), но всякому очевидно, что все заповеди блаженства, от первой и до последней, пронизаны болью. Не многие пожелают себе такого счастья. Но пожелавшие находятся. «Я полюбил страдание», — сказал святитель — хирург Лука Войно-Ясенецкий. И это не признание мазохиста. Это свидетельство о себе человека, который нашел истинный путь.

Посмотрим еще раз на заповеди блаженства, но другим взглядом, «изнутри». Подвижник пришел к сознанию своей полной духовной несостоятельности. Отчетливо видеть свое нравственное убожество очень больно, пребывать в таком состоянии мучительно. Но когда человек погрузился в эту боль, он в то же самое время почувствовал прикосновение Спасителя. Приход, ощутимая близость Бога — СОБЫТИЕ для любого человека. Общение создания со своим Творцом становится качественно иным. Но как только человек потеряет свою благословенную боль, вновь примерит мысль, что он особо не хуже других (а в чем-то, наверное, и лучше, раз удостоился «аудиенции» у Бога), так сразу окажется покинутым. Пока снова не возвратится эта боль и состоится следующая встреча со Спасителем. «Место встречи изменить нельзя». Блаженны нищие духом, ибо их есть Царство Небесное (Мф. 5, 3). Ради доступа к Богу подвижник стремится сделать боль духовной нищеты неотступной от себя. За этим стоит великая аскетическая культура. Чтобы сказанное стало более понятным, приведу пример, опять своими словами. Старец архимандрит Софроний (Сахаров) пришел с иноками своего монастыря в больницу к человеку, умирающему от рака. Тот не был верующим, но согласился на просьбу родственников пригласить к себе священника. Отец Софроний сказал ему: «Мы знаем, что у вас нет веры, мы ничего от вас не требуем. Мы возложим руки вам на голову и будем молиться о вашем выздоровлении и просить за вас Бога. Но мы не чудотворцы и ничего не можем обещать». После продолжительной молитвы, когда отцы убрали руки и больной поднял голову, все увидели, что лицо его заплакано. Старец начал утешать: «Мы понимаем, что вы очень страдаете, что вы боитесь смерти…» Но больной его остановил. «Я плачу совсем по другой причине. Я впервые в жизни ощутил Бога. Боль и смерть потеряли для меня значение».

Можно ходить пять, десять, тридцать лет на исповедь и каяться в одних и тех же грехах и ни на грамм после этого не исправляться. И так будет продолжаться до тех пор, пока однажды не пронзит боль за свое духовное уродство, пока не вспыхнешь стыдом за свою корявую жизнь. Только с этого момента может начаться реальное исправление, очищение души от грязи, изменение жизни. Уйдет боль — замрет и исправление. «Господи, дай мне боль о грехах моих!» Надо принять, что именно боль — это рабочий мотор, везущий нас в жизнь вечную. многими скорбями надлежит нам войти в Царствие Божие (Деян. 14, 22). Надо перестать бояться боли. Надо бояться не доехать.

Чего в разговоре с безнадежно больным на духовные темы следует избегать? Не надо настойчиво намекать ему на возможность чудесного исцеления в случае появления у него веры в Бога, после исполнения над ним некоторых обрядов. Это серьезная «приманка» для больного, но, с миссионерской точки зрения, — очень грубый ход. Цепляющемуся за жизнь человеку, не имеющему религиозных убеждений, все равно, кого к нему пригласят, священника или шамана, был бы шанс выжить. Он формально выполнит все, о чем его попросят, выглядеть будет все достаточно благопристойно. Но желание жить дольше — не то же самое, что желание жить вечно. И жажда чуда — не жажда Бога (особенно, чуда собственного выздоровления). Чуда не произойдет, проповеднику и «обращенному» им пациенту будет немножко неловко и стыдно друг пред другом, одному — за свой соблазнительный намек (не обещание!), другому — за проявленное малодушие (если стыдно не будет, это еще хуже). Такая «вера» испарится гораздо раньше, чем скончается больной. Серьезные свидетели будут разочарованы, более всего в православных. Если они и пожелают в будущем мириться с Богом, то, весьма вероятно, без их посредства, вне Церкви.

Как относиться к тому, что, несмотря на всю заботу, больной остался «закрытым», не предоставил возможности для доверительного разговора о Боге, ушел без покаяния? Что же, это его выбор, его свободное самоопределение. Даже Бог отступает перед свободой человека. И нам надо учиться со всей серьезностью относиться к этому величайшему дару Творца и в самих себе, и в ближних. В качестве некоторого утешения примем во внимание то, что иные пациенты, видя бескорыстное и равно попечительное служение персонала нераскаянным больным до самой тех кончины, скорее расположатся доверием к православным сотрудникам больницы. Сами же сотрудники преуспеют в милосердии.

Но будем надеяться, что доверительные отношения все же выстроятся. Надо ли в этом случае что-то важное подсказать больному? То, что он обязательно должен сделать? Думается, да. Он должен правильно попрощаться с остающимися жить. Как именно? Ответ можно найти у Ф.М. Достоевского в романе «Идиот». Ипполит, умный молодой человек лет семнадцати, болен чахоткой (дни его сочтены), озлоблен на весь мир и не может смириться со своей участью. Последний разговор наедине с князем Мышкиным. У князя в это время идет дело к браку с Аглаей Епанчиной, девушкой, которую без взаимности, издалека, любил Ипполит. В конце разговора Ипполит с некоторым вызовом и раздражением спрашивает князя: ««Ну, хорошо, ну, скажите мне сами, ну, как по-вашему: как мне всего лучше умереть? Чтобы вышло как можно... добродетельнее, то есть? Ну, говорите!» — «Пройдите мимо нас и простите нам наше счастье!» — проговорил князь тихим голосом». Ипполит засмеялся. Хотя ответ князя глубокий и точный. Ответ Достоевского.

Когда неизлечимо больной человек, медленно угасая, приближается к кончине, кем бы он ни был, ближние уже смирились с неизбежностью его ухода. Почти всегда. Даже если уходящий — праведник. В случае умирания неисправимого грешника, уже простив ему все прежние пакости, спутники его жизни желают, обычно не проговаривая вслух, скорейшей развязки. Вздыхают, если смерть медлит (Ипполит это правильно чувствовал, но неверно реагировал — злился). Уходя, надо постараться уйти спокойно, понимая, что источник жизни пересох в нас, в мире жизнь «бьет ключом», люди желают жить и быть счастливыми. Без нас. Нас в их планах на будущее уже нет. Надо не только простить им их счастье, но и благословить быть счастливыми (желать всем сердцем). Пусть это произойдет не вопреки воле уходящего в иной мир, потому что все равно произойдет. Когда умирающий боится, что «они не перенесут моей смерти», почему его не пытаются разубедить? Ведь это несложно сделать. Потому что он не желает с иным смириться. Посетители предчувствуют, что, чем более убедительно будут доказывать обратное, тем меньше его утешат. Тягостно навещать больного, до последних минут пребывающего в плену эгоизма.

Когда мы просим благословения у Бога через священника, что это означает, чего мы просим? Это означает, что задуманное дело мы не собираемся воплощать вопреки воле Божией о нас, не пытаемся устроить все тайком от Него, напротив, мы просим Его контроля на всех этапах реализации задуманного, Его непосредственного участия и помощи. Через испрошенное нами благословение Бог входит в нашу жизнь, не нарушая нашей свободы, участвует в ней. Благословение священника связывает воедино нас и Бога по данной Самим же Богом священству власти «вязать и решить»: Истинно говорю вам: что’ вы свяжете на земле, то’ будет связано на небе; и что’ разрешите на земле, то’ будет разрешено на небе (Мф. 18, 18). Успех задуманного — не самое главное, хотя, если Бог взялся нам помочь, шансы на благополучное завершение значительно повышаются. Но иногда, для нашей же пользы, Бог препятствует осуществлению наших планов. Но что бы ни произошло впоследствии, главное, чтобы Бог был с нами. В этом цель получения благословения.

Благословивший участвует в жизни благословленного им, даже если он не Господь Бог. Возможное и задуманное Творцом единение людей друг с другом гораздо глубже, чем принято считать. Любовь и благословение это единение созидают, ненависть и проклятие рвут. Даже смерть не в силах разорвать нить, связующую возлюбленных. С другой стороны, Сам Бог не в силах помочь тому, кто порвал со всеми. Почему нет церковного поминовения умерших во вражде к Богу? Почему не допускаются до участия в Таинствах люди, оправдывающие свою ненависть к другим? Не потому, что Бог и церковная паства не желают им добра, а потому что они все равно не имеют возможности принять помощь, оторвав себя ото всех. Им невозможно помочь. Их выбор ужасен своей безысходностью. И если прежде кончины остается надежда переменить ситуацию, то после кончины — нет (после смерти нет покаяния). Напротив, ушедший в загробное царство в мире и покаянии продолжает жить в возлюбленных им. Именно поэтому, когда живые подают за него милостыню и творят добрые дела, умерший сам таинственным образом участвует в этих делах и получает великую пользу.

Все сказанное известно верующим. Только надо найти возможность подсказать, помочь безнадежно больному благословить жизнь, благословить счастье оставляемых им. Для него самого это стократ важнее, чем для остающихся. Они как-нибудь устроят свою жизнь и без его благословения, а вот каково ему будет там, если он замкнется в себе? В «Братьях Карамазовых» Ф.М. Достоевский описывает благословенную кончину молодого человека. Старец Зосима в последний день жизни рассказывает ученикам о смерти своего старшего родного брата Маркела. У Маркела та же самая болезнь, что и у Ипполита — чахотка, и тот же самый возраст — семнадцать лет. После разговоров со ссыльным вольнодумцем Маркел потерял веру. В безверии, в озлоблении проходит первый период скоротечной болезни. Впоследствии вера возвращается, к тому времени больной уже не встает с постели. «Так и запомню его: сидит тихий, кроткий, улыбается, сам больной, а лик веселый, радостный. Изменился он весь душевно — такая дивная началась в нем вдруг перемена!» Далее старец вспоминает слова Маркела матери: ««Мама, не плачь, жизнь есть рай, и все мы в раю, да не хотим знать того, а если бы захотели узнать, завтра же и стал бы на всем свете рай». И дивились все словам его, так он это странно и так решительно говорил; умилялись и плакали. «Матушка, кровинушка ты моя, говорит, моя милая, радостная, знай, что воистину всякий пред всеми за всех и за все виноват. Не знаю я, как истолковать тебе это, но чувствую, что это так до мучения». Так он вставал со сна, каждый день все больше и больше умиляясь и радуясь, и весь трепеща любовью». Вспоминает Зосима и данное ему старшим братом благословение: «Час был вечерний, ясный, солнце закатывалось и всю комнату осветило косым лучом. Поманил он меня, увидав, подошел я к нему, взял он меня обеими руками за плечи, глядит мне в лицо умиленно, любовно; ничего не сказал, только поглядел так с минуту: «Ну, говорит, ступай теперь, играй, живи за меня!» Вышел я тогда и пошел играть. А в жизни потом много раз припоминал уже со слезами, как он велел мне жить за себя. Скончался же на третьей недели после Пасхи, в памяти, и хотя и говорить уже перестал, но не изменился до самого последнего своего часа: смотрит радостно, в очах веселье, взглядами нас ищет, улыбается нам, нас зовет. Даже в городе много говорили о его кончине».

В заключение о тех, кто выбрал для себя служение безнадежно больным. В статье уже говорилось, что одним образом дело может представляться тем, кто смотрит на него со стороны, а совсем иначе это воспринимается «изнутри», теми, кто сам в нем участвует. Со стороны уход за безнадежно больными, часть из которых родными забыты и оставлены, оценивается как самоотверженный подвиг и великое служение. Когда попадаешь «внутрь» ситуации, оценка меняется. При постоянном общении с людьми страдающими, находящимися на границе жизни, бросающими на пройденный жизненный путь прощальный взгляд, сдающими свой последний экзамен и готовящимися к главной встрече, с какого-то момента начинаешь понимать, что более всех ты сам облагодетельствован, допущен в святилище. Сострадая этим людям, сближаясь с ними сердцем, в конце концов получаешь возможность взглянуть на мир их глазами. Возможность посмотреть на мир глазами уходящих стоит очень дорого. Те, кто выбрал для себя служение умирающим, нашли в своей жизни главную жемчужину.

II. Психологическая помощь тяжелобольным ВИЧ-инфицированным людям

Подготовил на основе различных материалов по теме

иерей Роман Бацман,

настоятель храма в честь свт. Луки (Войн-Ясенецкого)

при Научном центре сердечно-сосудистой хирургии

им. А.Н. Бакулева РАМН

Знания о психологии болезни необходимы тем, кто работает с людьми, страдающими неизлечимыми заболеваниями. Нужно правильно подготовить пациента к принятию тяжелого диагноза. Нельзя оставлять без внимания эмоции, которые испытывает пациент после того, как он узнал о своем заболевании. Следует быть готовым к проявлению агрессии, злости и других негативных психологических состояний. Нужно отнестись к ним как к естественной реакции, дать возможность выходу. В то же время необходимо уметь успокоить больного, оказать ему моральную и психологическую поддержку, дать правильный совет, в некоторых случаях убедить обратиться к профессиональному психологу или психиатру.

Рассмотрим основные психологические особенности неизлечимо больных людей, а также подходы к общению с ними и оказанию им психологической поддержки.

Как сообщить о диагнозе

Первая трудность, с которой сталкиваются ухаживающие за больным (родственники, врачи, священник, сиделки), касается вопроса: сообщить или не сообщить больному о его диагнозе? Еще недавно пациенту из «деонтологических» соображений не сообщался истинный диагноз и прогноз, даже если он настаивал на этом. Считалось, что правда, сказанная врачом, отнимает надежду, вызывает депрессию и может спровоцировать больного на суицид. Сегодня исходят из того, что пациент имеет право на исчерпывающую информацию о состоянии своего здоровья, включая сведения о диагнозе, прогнозе, плане лечебных мероприятий и о возможных последствиях отказа от лечения.

Психологи, а также католические и протестантские пастыри, оказывающие помощь умирающим, считают, что вопрос заключается не в том, говорить ли больному о его плохом положении, но в том, как это сделать. Православный опыт в этом плане предлагает следующее: «Гораздо лучше подготавливать больного к мысли о возможности близкого конца и повести дело так, чтобы он сам видел приближающуюся опасность. Для того, не отнимая совершенно надежды, можно указать на ослабление сил, на усиление болезненных признаков, на всегда возможные обороты к худшему. При сочувственном тоне и заботливой любви пастыря больной сам доскажет себе заключение о серьезности своего положения и мысль о приготовлении к будущей жизни войдет в его сознание и пробудит его к тем действиям, которые так необходимы для всякого, желающего достойным образом встретить смерть, всех нас ожидающую.

В настоящее время, однако, воспользоваться этим советом пастырь может только в отношении больных, которые встречают смерть дома. В условиях же стационара больной впервые узнает о возможном смертельном исходе не от священника. Современные наблюдения, проводимые в больницах, показывают, что чем больше людей, окружающих тяжелого больного, знают его диагноз, тем раньше он заподозрит истину, ибо немногие, зная такое, смогут долгое время изображать непринужденность. Большинство пациентов узнает истину по поведению обслуживающего персонала, по изменившимся методам лечения, по тому, как, приближаясь к ним, люди понижают голос или вообще избегают посещения, по скорбным или преувеличенно веселым лицам родственников.

Часто семья настаивает, чтобы настоящий диагноз не сообщался больному, стремясь тем самым защитить его (и себя). Это может быть проявлением неуверенности, нервозности, инстинктивным страхом перед смертью и стремлением уйти от действительности. Как правило, это является первой реакцией на сообщение диагноза. Поэтому следует объяснить, что таким способом они не защитят, но лишат возможности помочь. И напротив, было отмечено, что если пациент мог обсудить с родными тему смерти и умирания, встречал в семье психологическую поддержку и понимание, то в таких случаях состояние больного улучшалось.

Пациенты всегда чувствуют обман и иногда даже подыгрывают, чтобы «не расстраивать» родственников, что требует затрат сил и энергии. Но любой обман, даже «во благо», служит плохим помощником в отношениях между людьми. У пациента он вызывает тревогу, страх и недоверие к окружающим (особенно к медицинским работникам). Отметим, что право пациента знать диагноз является предпочтительным перед желанием родственников скрыть правду о болезни. Многие хотят знать о своем состоянии самую неприятную правду, чем находиться в неведении относительно своего будущего.

Однако при разговоре с пациентом о диагнозе и прогнозе не следует путать правдивость с прямолинейностью. При сообщении диагноза следует быть осторожным, избегать бездумной откровенности и суметь остановиться, если пациент дает понять, что получил достаточно информации. Поэтому сообщение диагноза проходит в несколько этапов. Зачастую для такой беседы необходимо много времени, и это следует учитывать. Перед тем как начать беседу, необходимо выяснить, расположен ли пациент к разговору в данный момент. Если да, то первый этап — узнать, что пациент знает о причинах своего состояния. Задают вопросы: «Что вы думаете о своем заболевании?», «Как вы считаете, с чем связано изменение вашего состояния?» Ответ на эти вопросы позволяет узнать степень информированности пациента и его отношение к болезни. Затем (в зависимости от того, что пациент уже знает) сообщают, что есть основания считать заболевание очень серьезным, последовательно и постепенно сообщают об обнаруженных чужеродных клетках и невозможности радикального лечения.

Как правило, диагноз неизлечимого заболевания ассоциируется со скорой болезненной смертью. И известие это вызывает у пациента сильные эмоциональные переживания.

Этапы адаптации к диагнозу

Один из наиболее авторитетных специалистов в области психологической помощи умирающим больным доктор Элизабет Кюблер-Росс на основании своих многолетних исследований выделила пять этапов, или фаз, через которые вынужден пройти человек с того момента, когда он получает роковое известие:

— шок и отрицание (отказ верить);

— гнев (раздражение, обращенное наружу);

— торг, сделка, переговоры;

— депрессия (раздражение, обращенное внутрь) печаль;

— принятие, или согласие.

Каждой фазе соответствует определенное психологическое состояние смертельно больного. Учитывая это состояние, можно более эффективно оказывать больному психологическую помощь.

Первая фаза: шок и отрицание (отказ верить)

Человек, узнавший о своем неизлечимом заболевании, может отвергать неизбежность тяжелой болезни и фатального конца. Это — естественная психологическая защита. Человек ошеломлен, потрясен. В сознании появляется ощущение нереальности происходящего, некоторое оцепенение. Приходит состояние скованности, напряженности. Большинство больных реагируют на диагноз злокачественного заболевания возгласом: «Этого не может быть! Этого не могло случиться со мной! Это ошибка!» Так было и с теми, кто сразу узнавал правду, и с теми, кто догадывался о ней постепенно.

Чтобы уверить себя в отрицании болезни, пациент может консультироваться у многих врачей. Такое отрицание помогает больному подготовиться к мучительной, болезненной ситуации, которую некоторым приходится терпеть длительное время. Непризнание служит «буфером» между больным и ужасом, который вселяет в него диагноз.

Отрицание является наиболее мощной защитой из всех последующих, дающей время собраться с силами и принять печальную реальность. Как любая защита, отрицание способствует адаптации человека, устраняя из его сознания психотравмирующую ситуацию. Стадия отрицания может продлиться от нескольких секунд до нескольких недель. Однако отрицание обладает ограниченным потенциалом и при длительном существовании вызывает признаки невроза.

На данной стадии больной нередко готов легко и свободно поговорить с кем-нибудь, действительно заинтересованным в его судьбе, о его последующей жизни. Важно только помнить, что беседа может состояться лишь в том случае, когда он сам, а не собеседник чувствует готовность к ней, и ее необходимо прервать, если больной дает понять, что больше не выносит такого положения вещей и готов лишь оспаривать его.

Это не время для каких-либо наставлений. Беседуя с человеком, отрицающим факт своей болезни, необходимо понимать, что он не осознает случившегося, и ускорить это осознание стороннему человеку трудно, а для самого человека (в этот момент) даже вредно. Его необходимо внимательно и с полным участием выслушать, дать ему выговориться, не пытаясь переубедить или заставить осмыслить свое состояние.

Такой же сдержанности требует и следующая стадия.

Вторая фаза: гнев

Лишь очень немногие больные находят в себе силы до конца верить, что они здоровы и хорошо себя чувствуют. Первым сильным чувством, как бы прорывающим оцепенение, нередко оказывается злость. Она неожиданна, непонятна для самого человека, он боится, что не сможет ее сдержать. Человека мучительно занимает вопрос: «Почему именно я?» И не найдя ответа, он бывает склонен к раздражению, гневу, ярости или зависти. Это негодование на несправедливость судьбы, Бога, может переходить в явную агрессию в адрес окружающих. В этой фазе семье и обслуживающему персоналу приходится очень нелегко с больным, т.к. его гнев изливается без видимых причин и во всех направлениях.

Разговаривая с человеком в таком состоянии, следует избегать искушения одернуть его, осудить или заставить признать собственную вину в случившемся. На этом этапе бесполезно приводить рациональные доводы — он их просто не услышит. Необходимо внимательно выслушать человека, позволить ему излить свои чувства, «выпустить пар». Только дав больному возможность выговориться, выпустить агрессию и любые другие отрицательные чувства (гнев, зависть), мы поможем ему перейти к осознанию проблемы на рациональном уровне.

Когда к больному относятся с пониманием, если ему уделяют время и внимание, он скоро становится более спокойным и менее требовательным. Он знает, что с ним считаются, о нем заботятся, помнят и дают возможность использовать оставшиеся силы. К сожалению, однако, часто мы реагируем на гнев больного так, как будто он направлен лично против нас, т.е. обижаемся, раздражаемся. Относясь к больному с раздражением, окружающие тем самым добавляют пищу его гневу. Мы должны учиться выслушивать больных и сносить их раздражение, пусть и необоснованное.

Третья фаза: переговоры

Она по большей части мимолетна, мало известна, однако для пациентов оказывается весьма эффективной. Когда эмоциональные ресурсы истощаются, человек начинает прибегать к своего рода сделкам. Болезнь прогрессирует и истощает; силы, истраченные на отрицание и гнев, не восстанавливаются, поэтому жизненный горизонт резко сужается. Если в первой фазе больной не в силах признать случившееся, а во второй ссорится с миром и с Богом, причем это не мешает ему называть себя верующим, то в третьей он пытается отсрочить неизбежное, прибегая к некоему роду переговорам. Это напоминает поведение детей, когда они вначале требовательно настаивают на своем, а потом вежливо просят, обещая при этом быть послушными.

Смертельно больной пациент использует ту же тактику, надеясь добиться награды за свое хорошее поведение. Человек начинает выспрашивать, выторговывать поблажки у окружающих, часто делая ставкой в сделке собственную жизнь: «Если меня вылечат, я никогда не буду обманывать», «Если я брошу курить, вы мне поможете остаться в живых?» Его главным желанием почти всегда остается продление срока жизни, а затем хотя бы несколько дней без боли и страданий.

Во время откровенных бесед было установлено, что многие больные в качестве цены за продление срока жизни хотели «посвятить жизнь Богу» и «служению Церкви». Другие обещали предоставить часть своего тела или же все целиком для нужд науки, если врачи применят все их знания для спасения жизни. С точки зрения психолога, причина таких обещаний сокрыта в тайном чувстве вины, которую пациент сознает за собой. Эти попытки сделок длятся некоторое время и являются вполне естественными реакциями, помогая человеку смириться с реальностью болезни или оканчивающейся жизни. Человек может стать общительным или доверительным, ожидая за хорошее поведение вознаграждения — избавления от болезни или продления жизни. Беседуя с человеком, следует помнить, что предлагаемую сделку надо принять и быть не только слушателем, но и активным собеседником, обсуждая возможные варианты. Этот подход, хотя и может показаться игрой, в конкретной ситуации оказывается долгожданным утешением для тяжелобольного. Нет смысла обсуждать темы, находящиеся за пределами суженного сознания больного, — это вызывает у него лишь непонимание и усталость. Следует избегать искушения обсуждать «детскость» сделок: к ним стоит подходить тем ответственнее, чем серьезнее является состояние собеседника.

Очень важно учитывать эту фазу как наиболее благоприятный момент для бесед на духовные темы, о Таинствах Церкви, о Крещении, об Исповеди и Покаянии, может быть, первых в жизни. Больной настроен поделиться своими сомнениями и выявить все те моменты своей жизни, которые смущают и отягощают его совесть. Если больной не готов, чтобы к нему пригласили священника для исповеди, можно ему подсказать, что священник может прийти просто побеседовать, возможно, ответить на какие-то вопросы.

Четвертая фаза: депрессия

Когда сделки не приносят желаемого изменения к лучшему, когда срок пребывания в больнице продлевается, выявляются новые симптомы болезни, а больной слабеет с каждым днем, — его душевное состояние снова меняется, и неизбежно возникает депрессия. Оцепенение, стоическое приятие случившегося, гнев и ярость скоро уступают чувству ужаса перед утраченным. Окружающее кажется мрачным, человек чувствует себя незащищенным, теряет интерес к жизни и становится малообщительным. Если для человека главным в это время становится переживание потери здоровья, то депрессия проявляется в меланхолическом настроении, сильном чувстве обиды или вины.

Для других главным становится преждевременная скорбь по поводу утраты семьи, друзей, жизни и будущего. Она свидетельствует о приближении принятия диагноза.

Можно отметить, что первый вид депрессии реактивный, а второй, так сказать, подготовительный. Они настолько различны между собой, что требуют совершенно разного подхода. При первом виде большое значение имеет помощь в разрешении семейных вопросов и прежде всего забота о детях и стариках пациента. Как только удается разрешить эти жизненно важные вопросы, отмечается ослабление депрессии.

Другой вид депрессии является следствием не пережитой потери, но грядущей. При виде страдания других людей нашей первой естественной реакцией является попытка развеселить их. Призывая их видеть светлые стороны жизни, мы тем самым часто следуем нашему собственному нежеланию в течение длительного времени видеть перед собой скорбное лицо. Все это помогает, если пациент переносит первую стадию депрессии. Например, больной женщине сообщают, что ее дети здоровы, приносят из школы хорошие отметки — все говорит о том, что, несмотря на отсутствие матери, они живут по-прежнему. Однако если депрессия переходит в форму, в которой больной готовится к грядущей потере всего любимого, то попытки развеселить и ободрить усиливают страдание.

Каждый из нас, потеряв любимого человека, испытывает чувство бесконечной боли; больной же теряет все, что он любил. Изливая душу, он скорее примирится со своей судьбой и будет благодарен тем, кто в этой стадии депрессии спокойно остается рядом с ним, не твердя о том, что не надо печалиться. Беседовать с человеком в депрессии очень трудно. Его не следует чрезмерно ободрять. Это выглядит неуместным, противоречит реальности печальных обстоятельств.

В противоположность первой форме депрессии, когда больной много говорит, обсуждает и отдает распоряжения, вторая форма протекает довольно тихо. Очень важно быть с человеком все то время, которое требуется, поскольку ничто так не травмирует в депрессии, как утрата значимых отношений. Даже молчаливое присутствие в диалоге вызывает благотворные перемены, напоминая о душевном комфорте и эмоциональной теплоте. Фразы должны быть простыми, понятными и краткими, но обязательно заботливыми и понимающими.

У некоторых только в период депрессии может впервые появиться опыт общения с Богом, от встречи с Которым они по тем или иным причинам устранялись, живя прежней жизнью. Этот собственный религиозный опыт все больше соединяет с Богом, укрепляет больного, дает ощутить реальность будущей жизни.

Пятая фаза: принятие, или согласие

Когда у больного достаточно времени, если он умирает медленно, и с чьей-то помощью уже преодолел предыдущие фазы, он достигает периода, в котором смиряется с судьбой без отчаяния и гнева. Он уже выразил свои чувства: зависть к остающимся жить и здоровым, гнев на тех, от кого смерть еще далека. Он оплакал потерю любимых людей и мест и теперь встречает свой конец относительно спокойно. Принимая неизбежное, многие напоминают обреченных, подчинившихся приговору. Иные кажутся нашедшими мир и спокойствие. Они утомлены, обычно очень слабы и подолгу спят или дремлют. Этот сон отличается от сна периода депрессии. Теперь это не передышка между приступами боли, не стремление уйти от случившегося и не отдых. Потребность во сне постепенно растет, как у новорожденного, однако с другой целью: не для того чтобы набраться сил, а чтобы не потерять последние силы от истощения.

Под фазой согласия нельзя подразумевать счастливого состояния: она почти не содержит каких-либо чувств. Боль как будто улеглась, борьба позади, и теперь, как сказал один больной, наступает время «последнего покоя перед долгой поездкой». В этот период семья обычно в большей степени нуждается в помощи, поддержке и понимании, нежели сам пациент. Он в какой-то степени достиг мира и согласия, и теперь круг его интересов становится все более узким. Он хочет оставаться в покое и, по крайней мере, не тревожить себя новостями и проблемами внешнего мира. Он без радости принимает посетителей, а они замечают, что больной неразговорчив. Общение ограничивается жестами, и часто одно лишь движение руки дает понять, что надо остаться. Больной молча просит посидеть с ним. Для человека, который, находясь с умирающим, не испытывает страха, такие минуты молчания могут стать общением, полным глубочайшего смысла.

«Я просто не могу больше», — говорят те немногие пациенты, которые в больничных условиях борются до конца и так цепляются за жизнь, что почти не добираются до фазы согласия. Но теперь борьба закончена, и чем больше они тратили сил на то, чтобы ускользнуть от неизбежной смерти, тем тяжелее им дается окончательное ее приятие в мире и с достоинством. О принятии человеком диагноза в полной мере свидетельствует его способность спокойно говорить о своем статусе, формирование навыков жизни с болезнью (изменение его поведения, ориентация на поддержку и сохранения здоровья), социальная активность, часто связанная с болезнью: профилактика заболеваний, защита прав людей, живущих с тяжелыми болезнями.

Следует отметить, что все перечисленные стадии и соответствующие им психологические состояния не располагаются в строгом порядке и могут менять очередность. Человеческие эмоции не являются чем-то неизменным. Могут возвращаться и гнев, и депрессия, и отрицание. Но чувства возвращаются менее острыми. Нередко бывает так, что за стадией принятия следует стадия отрицания, либо в человеке с новой силой может вспыхнуть жажда жизни. Может быть «выпадение стадий». Либо, наоборот, циклическое «хождение по ним» (когда, например, негативное событие провоцирует депрессию или гнев). Если подобное происходит, значит, адаптация к диагнозу была ложной, временной или неустойчивой и разрушилась при возникновении личностнозначимых проблем.

Тем не менее критерием правильности ведения больного для медиков служит достижение больным стадии принятия. Если же больной не может преодолеть одну из стадий адаптации, «застревает» на ней, возможно, ему потребуется дополнительная помощь психолога или психиатра.

Другие эмоциональные реакции ВИЧ-инфицированных людей на болезнь

Помимо рассмотренных психологических состояний на той или иной фазе заболевания могут встречаться и другие состояния или реакции больного на его диагноз. Их также нужно иметь в виду для эффективной помощи больному. Вот некоторые из этих состояний.

Страх. У человека, живущего с ВИЧ и другими неизлечимыми заболеваниями, может быть много страхов. Страх смерти или умирания с болями и в одиночестве — очень частое явление. Другими часто встречающимися страхами могут быть: страх быть брошенным или отвергнутым, страх оставить детей/семью без поддержки, страх увечья, потери телесных или умственных способностей, страх потери конфиденциальности или возможности уединения. Страх может быть обоснован негативным опытом людей, страдающих тем же заболеванием. Страхи можно уменьшить, обсудив их открыто.

Изоляция. Реакцией тяжелобольного может быть полный отказ от социальных контактов. Одна из важных причин подобной реакции — страх быть покинутым с последующей реакцией: «Все отвернутся от меня, лучше я сделаю это первым». На начальном этапе необходимо проявить уважение к потребности в изоляции, продолжая тем временем поддерживающие взаимоотношения. Если изоляция продолжается на протяжении длительного времени, нужно выяснить ее причины и побудить человека изменить отношение к ситуации.

Потеря. Люди с тяжелой болезнью страдают от утраты собственных амбиций, физической привлекательности, общественного положения, финансовой стабильности и независимости. По мере того как возрастает потребность в физическом уходе, возникает чувство потери возможности уединения и контроля над собственной жизнью. Крайне опасной является потеря уверенности в себе, т.к. в связи с этим может снизиться способность справиться с болезнью.

Горе. Неизлечимо больные люди часто испытывают очень глубокое чувство горя и остро переживают потери, которые они уже испытали или предвидят. Они могут также чувствовать, как горюют близкие родственники или друзья, являющиеся свидетелями ухудшения их здоровья.

Вина. В момент, когда человек узнает о своем тяжелом положении, он может испытывать чувство вины за свое поведение, результатом которого могло стать это положение. Кроме того, человек испытывает чувство вины за ту печаль, беспокойство или потери, которые болезнь может причинить любимым людям, семье и особенно его/ее детям. Чувство вины за что-то, совершенное ранее, только усугубляется.

Беспокойство. Очень быстро входит в жизнь неизлечимо больного человека, отражая хроническую неопределенность в связи с заболеванием. Беспокойство может быть вызвано увеличившимся риском заражения другими заболеваниями, ухудшающейся способностью к эффективной деятельности, потерей физической и финансовой независимости.

Снижение самооценки. Самооценка начинает страдать сразу же после диагностирования тяжелого положения. Отстраненность соседей, коллег по работе, знакомых и любимых может вызвать чувство потери общественного положения и уверенности в себе, что ведет к занижению самооценки. Усугубить положение могут сопутствующие заболевания, которые зачастую вызывают изменения внешнего облика, физическое истощение, потерю физических сил и контроля над собственным телом.

Ипохондрия. Присуща людям, которые чрезмерно озабочены состоянием своего здоровья. У них даже малейшие физические изменения могут привести к ипохондрии. Ее появление может носить временный характер, проявляясь в период сразу за объявлением диагноза, или постоянный, когда приспособляемость к заболеванию затруднена.

Духовные переживания. Страх смерти или другие реакции на известие о неизлечимом заболевании могут вызвать или повысить интерес к духовным вопросам. Результатом размышлений на духовные темы могут стать осознание греха, прощение, примирение и принятие диагноза.

Озлобленность. Некоторые люди впадают в ярость, чувствуя, что им «страшно не повезло», что они оказались с диагнозом смертельной болезни. Поведение может стать разрушающим, они могут нанести вред себе и другим. По мере прогрессирования заболевания человек может потерять трудоспособность. Жизнь, полная ограничений — в питании, в видах деятельности, в контактах, — может стать одной из причин озлобленности, которая выражается в раздражительности по поводу мелких и незначительных событий. Озлобленность может также быть направлена на самого себя. Это самобичевание за то, что неправильно жил. Озлобленность может принимать форму самодеструктивного (суицидального) поведения.

Проблема суицида

Многие неизлечимо больные переживают приступы желания покончить жизнь самоубийством.

Мысли о самоубийстве чаще появляются:

— у людей, испытывающих интенсивную потребность в контроле;

— при внезапном сообщении о неизлечимом заболевании: «Вряд ли что-то можно сделать, вы обратились слишком поздно»;

— если человек разочарован в обещанных перспективах выздоровления;

— у человека, переживающего одиночество.

Суицидальными мыслями и попытками чревато и такое состояние, когда человек выходит из полного отчаяния. Тот, кто пребывал в глубокой депрессии, а потом начинает из нее выкарабкиваться, сталкивается с ужасным напряжением из-за того, что необходимо коренным образом менять жизнь. И под этим гнетом он может решить, что проще убить себя, чем прилагать невозможные усилия, пытаясь перестроить жизнь.

Идея самоубийства полностью противоположна представлению о том, что жизнь полна смысла для каждого человеческого существа при любых обстоятельствах.

Нередко используется понятие «рациональный суицид». Оно описывает способность человека, подведя сознательный итог всей своей жизни, принять решение об отказе от дальнейшего существования.

В первую очередь возникает сомнение: всякий ли человек способен оценить свою жизнь с достаточной объективностью? Это особенно верно в случае, когда человек приходит к выводу, что его проблемы неразрешимы и единственно возможным решением является самоубийство. Каким бы сильным не было это убеждение, оно все же является субъективным. Человеческая утомленность жизнью носит чисто эмоциональный характер, а эмоции никогда не были убедительным аргументом. Самоубийство не только лишает человека возможности развиваться и приобретать опыт в результате собственных страданий, но и не позволяет искупить страдания, которые он сам причинил другим.

На доводы пациента о том, что всякий человек обладает свободой принять решение, стремиться продолжать жить или нет, следует возразить и объяснить ему, что человеческая свобода — это не «свобода от», а «свобода для» — свобода для того, чтобы брать на себя ответственность. Необходимо разобраться в причинах психологического характера, подтолкнувших пациента к самоубийству. Мы должны показать такому пациенту, что он похож на шахматиста, который, столкнувшись с очень трудной шахматной задачей, просто смахивает фигуры с доски. Но ведь таким способом задачи не решить. Равно как не решить жизненных проблем разрушением этой жизни. Как, сбрасывая фигуры с доски, шахматист нарушает правила игры, так нарушает правила жизни и человек, покушающийся на самоубийство.

Убедить больного в том, что жизнь обладает абсолютной ценностью, можно лишь в том случае, если нам удастся помочь ему наполнить жизнь каким-либо смыслом, определить цель своего существования. На первом этапе это может быть временная цель, например, выздороветь, что-то доделать до конца. Но без «вечных», непреходящих ценностей, имеющих смысл всегда и для каждого, не обойтись. Поэтому вопрос о вере в Бога неизбежно должен возникнуть. Упорное нежелание пациента говорить на эти главные темы может быть следствием его подсознательной обиды на жизнь, а значит, и на Бога как на источник жизни и даже подсознательной «борьбы» с Богом. На этот момент тоже можно указать в надежде, что пациент задумается, почему у него такое отношение к вере.

Часто мы слышим доводы, что смерть делает в конечном итоге жизнь просто бессмысленной. Но что бы являла собой наша жизнь, будь она бесконечна в том состоянии, в котором сейчас находится человек? Если бы мы были бессмертными, с нашими недостатками мы бы спокойно могли откладывать каждый свой поступок на какое угодно время. И неважно было бы, совершим мы сейчас какой-либо поступок или не совершим; каждое дело может быть с успехом сделано и завтра, и через год, и десять лет спустя. Перед лицом же смерти — как неизбежного конца, предела наших возможностей — мы обязаны максимально использовать отведенное нам время жизни, мы не имеем права упускать ни единой возможности. Либо жизнь имеет смысл и сохраняет его вне зависимости от того, длинна она или коротка, либо жизнь бессмысленна, и в этом случае она не станет более осмысленной, даже если будет длиться долго.

Как предотвратить суицид

Нужно иметь в виду несколько распространенных ошибочных мнений о суициде:

«Он не из тех, кто кончает с собой». Прежде всего нужно помнить, что не существует определенного суицидального типа. Любой человек может покончить с собой. Поэтому, если хотеть предотвратить суицид, нужно не пропускать признаков опасности, независимо от типа человека.

«Люди, которые говорят о самоубийстве, никогда не совершают его». Те, кто собираются совершить суицид, часто говорят об этом в прямой или косвенной форме. Иногда высказывание делается просто в шутливой или нарочито легкой форме. Иногда человек идет к врачу и предъявляет неопределенные жалобы в надежде, что врач откроет истинную причину обращения.

Большинство людей, которые размышляют о самоубийстве, разрываются между желанием жить и желанием умереть. Поэтому они пытаются каким-то образом дать знать другим людям о своих намерениях в надежде, что кто-то поможет.

Независимо от того, говорит ли человек об этом откровенно или слегка намекает, это важный знак. Он не должен промелькнуть незамеченным.

«Говорят, она пыталась покончить с собой, но она только хотела привлечь внимание: если не поднимать вокруг этого большого шума, она никогда не повторит этого». Иногда суицидная попытка не выглядит чем-то серьезным. Человек выпивает упаковку таблеток в такой момент, когда он точно знает, что это будет обнаружено. Или наносит себе повреждение, которое не может привести к летальному исходу.

Люди относятся к таким суицидным попыткам как к способу привлечь внимание, и отчасти это так и есть. Это крик о помощи. Если он останется без ответа, может последовать другая, уже серьезная попытка.

Нельзя недооценивать опасность суицида. Люди думают: самоубийство — редкое явление и не может произойти с их друзьями или знакомыми. Они считают, что только небольшое число странных людей способны на это. Между тем количество суицидов растет из года в год. Проблема затрагивает все слои населения: богатых и бедных, женщин и мужчин, взрослых и детей. Фактически число самоубийств может быть и гораздо больше, ибо некоторые из них маскируются под несчастные случаи.

О суицидальной опасности могут говорить очень многие проявления, но есть пять признаков, которые заслуживают особого внимания:

1. Разговоры о самоубийстве или другие высказывания, в которых выражается желание или намерение умереть.

2. Предшествующие суицидные попытки.

3. Депрессия.

4. Заметные изменения в поведении или личности.

5. Последние распоряжения, как перед окончательным уходом.

Первые два из этих признаков были уже рассмотрены выше.

Депрессию выявить не так-то легко. Симптомы ее многочисленны и разнообразны. Но любая длительная печаль, особенно в тех случаях, когда человеку пришлось пережить какую-то утрату — будь то утрата любимого человека, работы или самооценки, здоровья, — является индикатором серьезной депрессии. Депрессия сопровождается утратой аппетита, расстройством сна, общим недомоганием, а также чувством одиночества, никчемности, вины и печали. Человек, находящийся в депрессии, утрачивает интерес к друзьям, ко всяческой деятельности. При депрессии человеку необходимо лечение и помощь.

Изменения поведения, которые говорят о суицидальной опасности, обычно бывают очень резкими и бросаются в глаза. Человек, который был застенчивым и тихим, внезапно становится шумным и экстравагантным. А тот, кто был общительным и дружелюбным, отстраняется от людей.

Приведение дел в порядок может проявляться по-разному. Это и составление завещания, и улаживание всех мелких ссор с друзьями и соседями. Для подростка это раздаривание личных ценностей — любимых записей, книг, безделушек.

Разумеется, человек может быть в депрессивном состоянии и не собираться покончить с собой, а составление завещания означает только сознание ответственности перед семьей, и ничего более. Но в соединении с другими признаками эти поступки должны настораживать. А суицидные высказывания и предшествующие суицидные попытки, а также изменения в поведении — еще более значимые признаки суицидальной опасности. Это значит, что время действовать. И лучше попасть в неловкое положение, проявив чрезмерную активность, чем бездействием допустить смертельный исход.

Например, рассмотрим такую ситуацию. Человек в последнее время выглядит очень расстроенным, озабоченным и отчужденным. Однажды, когда вы встречаетесь с ним, он говорит, что в последнее время ему все чаще приходит в голову мысль о том, что для него самого и для его близких было бы лучше, если бы он умер. Затем он говорит: «Иногда я даже думаю о самоубийстве, но я знаю, что не сделаю этого». Он улыбается и пожимает плечами. Наступает пауза, и вы не можете решить, что делать. Вы хотите ему помочь, но боитесь, что разговор о его чувствах и намерениях только подтолкнет его к роковому шагу. Что вам делать?

Прежде всего поверьте, что этот человек действительно может покончить с собой. Не говорите себе, что он не из тех или его слова звучали недостаточно серьезно. Быть может, он сказал это таким тоном, чтобы у вас была возможность уйти от разговора, если он тяжел для вас.

Говорите свободно. Выразив свои чувства, ваш друг открыл дорогу к разговору, который будет не так-то легко затеять еще раз. Воспользуйтесь этой возможностью, чтобы открыто и спокойно поговорить с ним о его ситуации. Давно ли у него такие мысли? Знает ли он, почему они появились? Думал ли о том, как это сделает? Есть ли у него план? Подготовлены ли средства для его осуществления?

Ваши вопросы помогут вам достичь трех целей. Они продемонстрируют вашу готовность и желание обсуждать данную тему, вы покажете другу, что понимаете его, не испытываете ни страха, ни отвращения. Они откроют дорогу к общению, в котором человеку будет позволено говорить о том, что существует. Это заставит его поверить: он может получить помощь, даст ему надежду в тот момент, когда он больше всего нуждается в ней. Кроме того, эти вопросы помогут оценить степень суицидальной опасности. Чем более разработан план суицида, тем более велика опасность. Если еще к тому же добыты средства для осуществления плана, есть уже не просто опасность, а прямая угроза. Это не означает, однако, что неопределенные суицидные высказывания не надо принимать всерьез. Человек может находиться на ранних стадиях планирования или план может не требовать тщательной подготовки. Прыгнуть из окна или броситься под машину можно, не разрабатывая детального плана.

Очень соблазнительно сразу от знакомства с проблемой перейти к конкретным действиям или помощи, но важно понимать, что необходимо уделить достаточно времени тому, чтобы дать выход эмоциям и только потом пытаться решать саму проблему.

Даже если вам удалось откровенно и открыто поговорить с суицидентом, постарайтесь уговорить его получить профессиональную помощь.

В то же время важно иметь в виду, чего не надо делать при общении с тяжелобольным. Ни в коем случае не отказывайтесь говорить о суициде. Не предлагайте простых ответов на сложные вопросы. Принимайте проблемы человека серьезно, говорите о них открыто и откровенно, оценивайте их значимость с точки зрения этого человека, а не своей собственной или общепринятой. Часто люди реагируют на суицидальные высказывания таким образом. «Подумай, скольким людям гораздо хуже, чем тебе, ты должен быть благодарен судьбе за все, что имеешь!» Эти слова не только будут означать конец разговора, но усугубят у человека чувство вины, поэтому могут принести только вред.

Для работы с молодыми людьми особое внимание рекомендуется обратить на коммуникативный аспект. За саморазрушительным поведением стоит какое-то послание, и это послание имеет цель. Большинство суицидентов не ищут смерти, они хотят быть услышанными. Чаще всего этим посланием является «Помогите мне!». Молодым людям часто трудно сказать о том, что они испытывают боль и нуждаются в помощи. Другим часто встречающимся сообщением может быть: «Я испуган» или «Я хочу, чтобы ты что-то сделал» (манипуляция) или «Я должен быть наказан» или «Я хочу избежать наказания».

Суицидальные разговоры и действия являются способом привлечь внимание окружающих. Поэтому важно помочь больному осознать, что лежит за его суицидальными настроениями и найти конструктивные способы решения проблемы.

Краткие рекомендации для бесед с больным

В заключение хотелось бы дать несколько практических рекомендаций, которые могут помочь при общении с тяжелобольным.

• Побуждайте больного рассказывать вам о его (ее) чувствах.

• Не ждите, что мужчина справится с травмой лучше, чем женщина.

• Говорите больному о своем сочувствии его проблемам и вашем сожалении о переживаемой им боли.

• Напоминайте, что переживания больного нормальны.

• Не пытайтесь уверять больного, что все будет хорошо, — это невозможно.

• Не старайтесь навязывать ему свои объяснения того, почему все случилось.

• Не говорите больному: вы знаете, что он переживает. Вы не знаете этого. Чаще всего такие попытки помогают вам (а не больному) уменьшить возникающую тревогу в связи с тем, как вы переживаете то, что с ним случилось.

• Будьте готовы: говорить не придется. Может быть, достаточно просто побыть рядом.

• Рассказывайте друзьям и семье о ваших чувствах. Помните, что, хотя вы сами и не являетесь тяжелобольным, помогая действительной жертве болезни, вы можете получить моральную травму.

• Не бойтесь, если больной просит о более глубокой помощи, например, обращении к профессионалу.

• Посещайте судебные слушания, встречи общественности и любые мероприятия, которые прямо относятся к болезни вашего подопечного. Предлагайте больному обратиться за поддержкой к специалисту.

• Не бойтесь спрашивать, как человек справляется с болезнью. Но не задавайте вопросов о деталях. Если больной говорит об этом — слушайте его. Лучше всего — следовать за больным.

III. Паллиативная помощь тяжелобольным ВИЧ-инфицированным людям

Ольга Юрьевна Егорова,

главная сестра патронажной службы

Свято-Димитриевского сестричества

Особенности паллиативной помощи больным ВИЧ/СПИДом

Паллиативная помощь — это комплекс мер, направленный на улучшение качества жизни человека, страдающего неизлечимым заболеванием, и включающий медицинскую, психологическую, социальную и духовную поддержку больного и членов его семьи.

Паллиативная помощь охватывает период с момента постановки диагноза неизлечимого заболевания до конца периода тяжелой утраты и продолжается в качестве поддержки родственников.

Одним из важных компонентов паллиативной помощи является сестринский уход за ВИЧ-инфицированными с ограниченными возможностями самообслуживания вследствие прогрессирования заболевания и в терминальной стадии. На поздних стадиях заболевания именно уход становится основной составляющей паллиативной помощи.

Сестры милосердия сегодня там, где радикальная медицина исчерпывает свои возможности, где необходим профессиональный, терпеливый, длительный, порой пожизненный уход — в частности, при оказании помощи ВИЧ-инфицированным, имеющим тяжелые клинические проявления и нуждающимся в постоянном сестринском уходе. Эти больные вследствие развития оппортунистических заболеваний частично утрачивают возможность самообслуживания и длительное время проводят в постели. При отсутствии хосписов, больниц и отделений по уходу за такими больными необходима организация ухода за ними на дому.

Для организации такого ухода не хватает медперсонала — не только врачей, но и ухаживающих медицинских сестер. Поэтому в оказании паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным сегодня очень востребован опыт и участие сестер милосердия.

Преимуществом такой помощи является меньшая стоимость. Кроме того, больные предпочитают этот вид лечения из-за возможности нахождения в семейном кругу. Медицинская сестра может каждому члену семьи помочь определить его роль в уходе за больным, а также оценить условия проживания больного и необходимость их изменений.

На медицинской сестре лежит ответственность за обучение больного, членов его семьи и ухаживающего персонала мерам инфекционной безопасности, разъяснив им, как передается ВИЧ, как защитить себя и больного, правильно организовать уход. Ухаживающая сестра должна объяснить, что при соблюдении простых правил ВИЧ-инфицированные могут жить в кругу семьи, принимать посетителей, не создавая опасности для других.

С точки зрения сестер милосердия, паллиативная помощь включает как медикаментозное лечение (высокоактивная антиретровирусная терапия (ВААРТ), терапия и профилактика оппортунистических заболеваний, лечение боли), так и сестринский уход по симптоматике заболеваний, психологическая, социальная и духовная поддержка больных с существенно ограниченными физическими и психическими возможностями, а также психоэмоциональная поддержка членов его семьи.

Для реализации сестринского ухода за ВИЧ-инфицированными людьми необходимо формирование приверженности пациента к принятию лечения. При ВИЧ-инфекции главная составляющая лечения — высокоактивная антиретровирусная терапия (ВААРТ), направленная на подавление процесса размножения ВИЧ. Приверженность к лечению должна проявляться в приеме ВААРТ-препаратов по схеме, назначенной врачом: в определенное время и в определенной дозировке, при соблюдении рекомендуемого режима питания. Формирование приверженности к лечению — непростой многоступенчатый процесс. Он проходит через несколько стадий: формирование приверженности к принятию помощи — формирование приверженности к лечению — формирование к приверженности к принятию ВААРТ. Формирование у пациентов мотивации к принятию медицинской помощи очень сильно зависит от «терапии присутствием» (общение, моральная поддержка). Доступ к лечению, бесплатные препараты не дают эффекта, если нет поддержки. Забота и поддержка необходимы всем людям, живущим с ВИЧ, и каждому в отдельности.

Помощь, поддержку и уход можно осуществлять в индивидуальном режиме, когда больному помогает одна сестра по уходу или ухаживающий. Но такая помощь не может предоставляться длительно, а тем более пожизненно, охватить все сферы жизнеобеспечения больного. Одна сестра или один ухаживающий не смогут постоянно быть около больного, на это не хватит ни их физических, ни психоэмоциональных ресурсов.

Оказание же комплексной паллиативной помощи возможно только силами многопрофессиональной команды (бригады), включающей врача, координатора команды, специалиста по социальной работе, медицинских сестер, сестер по социальной работе, священника, объединенных единым подходом к решению проблем пациента. В работе команды могут также участвовать добровольцы, родственники и соседи больного. Сам пациент рассматривается как основной член команды, вокруг и с участием которого строится вся работа.

В случаях помощи тяжелобольному лежачему пациенту оптимальный размер помогающей ему команды — 5–11 человек. Но возможна группа даже из трех человек, которые взаимодействуют для достижения общей цели. Работа в команде дает сестрам чувство принадлежности единому делу, взаимопомощь, защищенность, общение, а также создает возможность работы по индивидуальному гибкому графику, согласованному с руководителем с учетом занятости сестры в других местах (учеба, семья, иная работа).

Диспетчерская служба и координатор постов обеспечивают круглосуточную связь с патронажными постами, дисциплинарный и профессиональный контроль работы сестер, а также оказывают им помощь и консультативную поддержку.

В команде обязательно должна быть старшая сестра, которая организует работу команды, составляет график ее работы, заботится о нуждах и здоровье ее членов. Ни руководитель службы, ни больной, ни родственник не должны опасаться, что команда многочисленна и ее составляют разные и непохожие сестры. Известно, что наиболее оптимальное решение могут принять группы, состоящие из людей непохожих.

Больному, требующему продолжительного по времени ухода, иногда в течение 5–7 и более лет, такая команда сможет не только обеспечить бесперебойный уход (взаимозаменяемость сестер во время отпусков, болезни, отъезда, учебы, богослужений, праздников), но и дать широкий круг общения с людьми разного профессионального уровня, интеллекта, образования, кругозора, душевных и духовных качеств. В таких условиях при длительном уходе складывается некое единение, соборность, малая церковь. Это дает больному возможность постепенно прийти к Богу, подготовиться к исповеди и причастию, воцерковиться.

Нужно также никогда не забывать о том, что в основе сестринского служения лежит сострадание больному. Медик без сострадания — не медик, он не поможет больному.

Итак, для организации эффективной паллиативной помощи ЛЖВС нужно учитывать ряд условий:

Паллиативную помощь целесообразно оказывать преимущественно на дому, а при необходимости госпитализации сопровождать пациента и оказывать помощь в стационаре.

Необходимо предусмотреть возможность оказания паллиативной помощи круглосуточно.

На одного из членов команды, оказывающей помощь, должна быть возложена координирующая функция, обеспечивающая ее слаженную работу. Важно, чтобы команда собиралась не менее одного раза в месяц для анализа ситуации и решения текущих вопросов.

Мероприятия, проводимые в рамках паллиативной помощи, должны быть отражены в соответствующей медицинской документации.

Для осуществления паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией необходимо организовать обучение медицинских сотрудников, социальных работников, представителей общественных организаций, волонтеров.

Обучение навыкам практической сестринской помощи

Для обучения уходу за ВИЧ-инфицированными специалисты Свято-Димитриевского сестричества подготовили специальные программы. Они различаются по уровню подготовки целевой аудитории. Программа первого уровня предназначена для церковных специалистов, не имеющих специального медицинского образования, и добровольцев, оказывающих паллиативную помощь. Программа второго уровня рассчитана на сестер милосердия, медицинских сестер, врачей, оказывающих паллиативную помощь ЛЖВС. Такой раздельный подход оказался оптимальным для обучения групп с разным уровнем профессиональной подготовки. Для работы по этим программам изданы пособия: для сестер милосердия — «ВИЧ-инфекция. Методическое пособие» (Москва, 2010); для добровольцев — «Курс обучения добровольцев. Основы ухода, паллиативной помощи и первой медицинской помощи» (Москва, 2010).

Основной формой обучения по этим программам являются выездные семинары «Обучение паллиативному уходу за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом». Семинары проходят в течение 3–4 дней. Программа семинара включает информацию о ВИЧ/СПИДе и путях заражения, о профилактике и терапии этого заболевания, о кризисах и этапах принятия диагноза, а также о проблемах практического духовного окормления ВИЧ-инфицированных и их близких. Участникам семинаров рассказывают о модели оказания паллиативной помощи силами сестер милосердия и предлагают практические рекомендации по уходу за больными с прогрессирующими хроническими заболеваниями.

Семинары по обучению паллиативному уходу проводятся с 2005 года и прошли в Архангельске, Волгограде, Могилеве, Нижнем Новгороде, Саратове, Оренбурге, Иванове, Екатеринбурге, Тюмени, Киеве, Минске. (Примерную программу семинара см. в Приложении 2.) В общей сложности паллиативному уходу на этих семинарах были обучены 1200 человек.

Если вы хотите пригласить команду Ресурсного центра паллиативной помощи провести обучающий семинар в вашей епархии, нужно написать запрос с подробной информацией о вашей организации, сфере ее деятельности и целевой группе, для которой необходимы знания по предложенной программе. Запрос можно выслать по электронному адресу: patr@yadex.ru руководителю ресурсного центра Егоровой Ольге Юрьевне.

Принимающая сторона обычно обеспечивает помещение для семинаров, проезд и жилье для тренеров-специалистов, информацию среди заинтересованных организаций, формирует целевую группу обучающихся.

Обучение уходу за людьми с ВИЧ/СПИДом является сегодня важным не только для тех, кто непосредственно ухаживает за такими больными в доме или стационаре. Общины сестер милосердия, группы православных добровольцев, которые осуществляют служение в городских медицинских и социальных учреждениях, местах лишения свободы, помогают бездомным на вокзалах и улицах города, могут столкнуться с людьми, страдающими от ВИЧ/СПИДа. Порой сестры милосердия и добровольцы, работая с этими больными, просто не информированы об их ВИЧ-статусе, т.к. диагноз ВИЧ-инфекция является конфиденциальным. Поэтому уже сегодня сестры милосердия нуждаются в подготовке к работе с этими больными, в обучении уходу и правилам профилактики профессионального инфицирования.

В помощь добровольцам и сестрам милосердия специалистами Свято-Димитриевского сестричества разработано «Пособие по уходу за тяжелобольными» (М., 2008), включающее разделы по основам ухода за пациентом и личной безопасности при оказании ухода (см. сайт Диакония.ru: http://diaconia.ru, раздел «Методические материалы»). В настоящее время создан новый вариант этого пособия, дополненный информацией, фото и видеоматериалами. Пособие в электронном виде рассылается заинтересованным организациям для ознакомления с целью возможности проведения в дальнейшем дистанционного обучения. Заявку на пособие можно прислать по адресу: patr@yadex.ru руководителю ресурсного центра паллиативной помощи Егоровой Ольге Юрьевне.

Ресурсный центр по паллиативному уходу за ВИЧ-инфицированными больными

Для того чтобы расширить практическую и информационнообразовательную деятельность по паллиативной помощи, было решено создать специальный Ресурсный центр по паллиативному уходу за ЛЖВС на базе Свято-Димитревского сестричества.

9 января 2008 года было подписано соглашение о некоммерческом сотрудничестве и совместной деятельности между МПРО «Сестричество во имя благоверного царевича Димитрия», ЦКБ свт. Алексия митрополита Московского Московской Патриархии РПЦ и ГОУ Свято-Димитриевское училище сестер милосердия Департамента здравоохранения г. Москвы. Цель соглашения — создание и оснащение палаты паллиативного ухода для отработки навыков ухода за больными с хроническими прогрессирующими заболеваниями, а также помещений для проведения практикоориентированных семинаров и учебной аудитории для обучения медицинских сестер, сестер по уходу, студентов и добровольцев навыкам паллиативного ухода.

Больница святителя Алексия является базой Свято-Дмитриевского православного училища сестер милосердия, студенты училища ухаживают за пациентами клиники. Больница не специализируется на инфекционных заболеваниях, но в ней получают лечение и ВИЧинфицированные пациенты, и пациенты с гепатитами В и С. Отработка навыков паллиативного ухода ориентирована и на этих пациентов.

Ресурсный центр Свято-Димитриевского сестричества имеет два основных направления деятельности: оказание практической сестринской помощи и обучение паллиативному уходу. Эти направления тесно связаны между собой, в них задействованы одни и те же команды специалистов (см. рисунок).

Деятельность по обучению предусматривает проведение обучающих семинаров на базе Центра, а также разработку и совершенствование учебных программ, издание учебно-методических пособий, повышение квалификации работающих сестер милосердия.

Обучающие семинары проводятся по тем же программам, что и выездные (см. пункт «Обучение навыкам практической сестринской помощи»), но с расширенными практическими занятиями — непосредственно у постели больных.

Сестринская помощь в Ресурсном центре оказывается в палате паллиативной помощи.

Основные задачи работы палаты паллиативной помощи:

Оказание паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией, имеющим выраженные функциональные нарушения, приводящие к ограничению способности к самообслуживанию и необходимости сестринского ухода;

Проведение симптоматической, этиотропной и патогенетической терапии;

Проведение комплексного восстановительного лечения (включая фармакотерапию, физиотерапию, лечебную физкультуру, массаж).

После прохождения лечения в палате паллиативной помощи сестринское сопровождение не прерывается. Комплексная паллиативная помощь выписанным из больницы ВИЧ-инфицированным и их семьям продолжается на дому силами патронажной службы Свято-Димитриевского сестричества[1].

В Ресурсном центре проходят обучение сестры милосердия, младшие медсестры, добровольцы и приезжающие на практику для обмена опытом сестры из других регионов. Специалистами центра проведен курс обучения для медицинских сестер специализированных государственных лечебных учреждений МГЦ СПИД и инфекционных больниц, а также для сотрудников окружных кабинетов анонимной помощи г. Москвы.

В настоящее время в Марфо-Мариинской обители милосердия (Москва) создается «Школа сестер милосердия». В программу обучения войдут: основы сестринского дела и паллиативной помощи, организация добровольческого движения, работы с просителями и другие полезные для социального служения на приходе дисциплины. Курс рассчитан на 4 месяца. Обучение проходит 4 раза в неделю с одновременной практикой в структурах православной службы «Милосердие» и больнице святителя Алексия, митрополита Московского. На время обучения и практики предоставляется жилье в обители и выплачивается денежное пособие. В Школу принимаются не состоящие в браке женщины в возрасте от 20 до 40 лет православного вероисповедания, имеющие рекомендацию духовника и медицинскую справку формы 086У.

Зачисление в Школу проводится по результатам собеседования и трехдневного испытательного срока.

Если сестры милосердия и другие специалисты вашей епархии хотят пройти обучение и практику ухода в Марфо-Мариинской «Школе сестер милосердия», они могут записаться на собеседование по телефону: (495) 5420000 оператора справочной службы «Милосердие».

Уход за больными с ограниченными возможностями в связи с прогрессирующим развитием ВИЧ-инфекции и особенно за больными в терминальной стадии является одним из важных компонентов паллиативной помощи. И здесь незаменима помощь, забота и поддержка сестер милосердия и добровольных помощников. Практическую паллиативную помощь сестры милосердия Ресурсного центра Свято-Димитриевского сестричества оказывают тяжелобольным ВИЧположительным в Клинической инфекционной больнице № 2. Ресурсный центр заключил договор о сотрудничестве с Московским городским центром профилактики и борьбы со СПИДом (МГЦ СПИД), и инициативная группа сестр милосердия начала помогать сначала в одном, а позже в двух отделениях. В больнице два отделения для больных ВИЧ-инфекцией и больных в стадии СПИДа, а также детское отделение для детей с врожденным диагнозом ВИЧ. В двух взрослых отделениях получают лечение 76–80 пациентов, из них 18–20 больных имеют существенно ограниченные физические или психические возможности и нуждаются в интенсивной симптоматической терапии, психосоциальной помощи, постоянном постороннем уходе. Пациенты получают терапию для купирования симптомов заболевания, включая антиретровирусную терапию, средний медицинский персонал проводит сестринские манипуляции, осуществляет уход. Однако такого ухода недостаточно тяжелым лежачим отделения. Их необходимо побрить, подстричь, обработать ногти, помочь провести индивидуальные санитарногигиенические процедуры, разобрать их личные вещи, навести порядок на тумбочках. Некоторых больных приходится долго кормить и поить, они медленно проглатывают пищу. Нужно помочь им переодеться в чистое белье, выполнить еще какието просьбы. И наконец — просто побыть рядом, выслушать. Очень важно, чтобы эти больные получили в больнице не только специализированное лечение и медицинскую помощь, но и поддержку, заботу и надежду на то, что они кому-то еще нужны. Все это могут делать как сестры милосердия, так и подготовленные добровольцы (Об опыте такой помощи читайте «Истории из жизни» в Приложении 7.)

В лучшем положении находятся те пациенты, за которыми ухаживают близкие родственники, в основном матери. Но, в свою очередь, родственникам также нужна поддержка и помощь. И эта помощь может осуществляться как постоянное сопровождение пациента и его семьи в больнице и по выписке домой. Посредством оказания такой помощи возможна поддержка ЛЖВС, поддержка их активной жизненной позиции, а иногда, как показывает наш опыт, и самой жизни.

Особенность оказания помощи этим больным — длительная пожизненная забота. Проект Ресурсного центра направлен как на ВИЧ-инфицированных и их семьи, так и на самих добровольцев, высоко мотивированных на такую помощь и нуждающихся в обучении.

В детском отделении ИКБ № 2 проходят обследование и получают лечение дети, рожденные ВИЧ-инфицированными матерями. В большинстве это дети из Детского дома № 48 и Детского дома для детейинвалидов № 15, т.е. дети без родителей. Им нужно особенное внимание, с ними надо больше общаться, играть, гулять. И это могут делать добровольцы.

В реализации этого проекта заинтересовано сразу несколько целевых групп:

— ВИЧ-инфицированные пациенты и их семьи, члены которых смогут не только получить помощь, но и сами стать активными помощниками;

— средний медицинский персонал больницы, занятый выполнением профессиональных манипуляций и не успевающий в полном объеме оказывать индивидуальную помощь и санитарногигиенический уход;

— добровольцы и сестры милосердия, которые пройдут обучение, получат знания и навыки по оказанию паллиативной помощи и составят несколько команд паллиативной помощи по 4–6 человек в команде. Всего в службе по уходу в ИКБ № 2 для обеспечения поддержки больных должно быть не менее 20–25 человек.

Добровольцы, желающие обучиться помощи ВИЧ-инфицированным взрослым и детям и пополнить службу по уходу, могут обращаться в Ресурсный центр Свято-Димитриевского сестричества. Руководитель ресурсного центра паллиативной помощи — Егорова Ольга Юрьевна (тел. 89015410163, email: patr@yadex.ru), координатор службы Карякина Ольга Анатольевна (тел. 89165846343), помощник координатора Малахов Олег (тел. 89164023102, email: malahovoleg@yandex.ru).

Сестры милосердия работают в отделениях ИКБ №2 по средам или пятницам и субботам с 9:00 до12:00.

Как организовать палаты паллиативного ухода за ВИЧ-инфицированными больными

Сегодня в крупных городах России в инфекционных больницах есть специальные палаты для ВИЧинфицированных больных. Их проблемы везде одинаковы: многие больные не могут обслужить себя сами, а больничные медсестры загружены работой, у них мало времени на то, чтобы помочь каждому; многих ВИЧ-инфицированных никто не навещает. Значит, в таких отделениях особенно востребована помощь сестер милосердия и добровольцев.

Многие современные общины сестер милосердия накопили опыт в области ухода за онкологическими больными и больными с хроническими неизлечимыми заболеваниями. Этот опыт может быть использован и для помощи ВИЧ-инфицированным, имеющим тяжелые клинические проявления и нуждающимся в постоянном сестринском уходе. Дело в том, что 80% медицинских проблем являются общими у больных ВИЧ/СПИДом и другими тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. И только 20% медицинских проблем — специфические, связанные с оппортунистическими заболеваниями при ВИЧ/СПИДе.

Работа Ресурсного центра Свято-Димитриевского сестричества уже вызвала большой интерес в разных регионах России. Так, пять ведущих сестричеств Санкт-Петербурга выразили готовность создать палаты паллиативной помощи в больницах своего города и работать в них с тяжелыми больными. Для подготовки к этой работе сестры милосердия прошли обучение на базе Ресурсного центра Свято-Димитриевского сестричества.

Если вы захотите организовать подобную работу у себя в городе, вот краткий план действий, которые вам необходимо будет совершить:

1. По благословению духовника руководитель (например, главная сестра вашего сестричества или патронажной службы) с помощью координатора организует группу сестер милосердия из состава сестричества и добровольцев. Приглашать добровольцев можно посредством молодежных православных сайтов и форумов, посредством объявлений на радио, в газетах, а также объявлений в притворах храмов.

2. Руководитель и духовник службы проводит собеседование с пришедшими добровольцами. На основе собеседования формируются группы для обучения основам оказания паллиативной помощи.

3. Руководитель налаживает контакты с Департаментом здравоохранения вашего города или непосредственно с городским центром профилактики и борьбы со СПИДом (если он есть в вашем городе; такие центры входят в состав Департамента здравоохранения), просит дать разрешение на сотрудничество с определенной больницей.

4. С городским центром профилактики и борьбы со СПИДом руководитель договаривается о возможности пригласить эпидемиолога и инфекциониста центра для проведения консультации (или ряда консультаций) для группы сестер милосердия или добровольцев, готовящихся помогать ВИЧ-инфицированным пациентам. (Обычно для одной группы нужна одна трехчасовая консультация.) Образец соглашения о сотрудничестве с городским центром профилактики и борьбы со СПИДом см. в Приложении 5. Хорошо было бы договориться с инфекционистами центра о возможности дальнейшего индивидуального или группового консультирования сестер и добровольцев в случаях появления у них вопросов, касающихся личной безопасности или рекомендаций по уходу.

5. Далее руководитель ведет переговоры о сотрудничестве с администрацией больницы и заключает соглашение о совместном использовании имущества, т.е. одного из помещений больницы (образец см. в Приложении 6).

6. Преподаватель и координатор проводят практические занятия в специально оборудованном учебном классе, имитирующем палату паллиативного ухода; знакомит с организацией работы службы сестринского ухода в больнице; обучает практическим навыкам выполнения сестринских манипуляций непосредственно у постели больного. После этого необходимо провести консультацию с приглашенным специалистом (см. пункт 3) об особенностях оказания помощи ВИЧ-инфицированным пациентам.

Координатор составляет график работы сестер милосердия и добровольцев в отделении больницы, следит за его выполнением.

Следуя предложенному алгоритму, в течение одного-двух лет возможно заложить основы службы по уходу и создать новую услугу в сфере поддержки ВИЧ-инфицированных пациентов силами сестер милосердия и добровольцев.

Подробные разъяснения и помощь в организации такой работы вы можете получить в Ресурсном центре паллиативной помощи Свято-Димитриевского сестричества у руководителя центра Егоровой Ольги Юрьевны. Телефон: 89015410163, email: patr@yadex.ru.

ПРИЛОЖЕНИЯ

Приложение 1

Вирус иммунодефицита человека. Общие сведения

Определение

ВИЧ-инфекция — длительно текущая инфекционная болезнь, развивающаяся в результате инфицирования вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Важной особенностью ВИЧ является способность поражать некоторые клетки иммунной системы и вызывать их гибель. В результате этого развивается и медленно прогрессирует иммунодефицитное состояние (откуда и название заболевания). Через несколько лет после заражения иммунодефицит приводит к появлению у больного заболеваний, вызванных различными возбудителями, в том числе условно патогенными. По мере прогрессирования иммунодефицита эти заболевания становятся все более тяжелыми и при отсутствии лечения приводят к гибели больного. Под термином СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) подразумеваются некоторые тяжелые оппортунистические заболевания (инфекционной, паразитарной или онкологической природы), развивающиеся у больных ВИЧ-инфекцией и сопровождающиеся огромным разнообразием симптомов.

За необычайно короткое время ВИЧ-инфекция стала проблемой номер один для ВОЗ, оттеснив на второе место рак и сердечнососудистые заболевания.

Приоритетной стратегией в борьбе с ВИЧ-инфекцией и СПИДом является профилактическое направление. В практику работы центров СПИДа внедряют высокоактивную антиретровирусную терапию (ВААРТ). Но, несмотря на все эти мероприятия, растет число ВИЧ-инфицированных больных, нуждающихся в стационарном лечении и/или постоянном уходе на дому, увеличивается количество пациентов на стадии СПИДа, растет число летальных исходов.

Пути передачи

Источником заражения является ВИЧ-инфицированный человек в стадии как бессимптомного вирусоносительства (отсутствия проявлений болезни), так и развернутых проявлений болезни.

ВИЧ-инфекция передается только от человека человеку. Насекомые и животные (например, комары, клопы, блохи, кошки, собаки) не являются переносчиками.

Как известно, больше других подвержены заражению лица из групп риска (наркопотребители, представители коммерческого секса, гомосексуалисты). Однако врачи все чаще сталкиваются с пациентами из социальноблагополучной среды: это и женщины, живущие в семьях, получившие данную инфекцию от своих мужей, и подростки, имеющие первые половые опыты, а в результате оказавшиеся ВИЧ-инфицированными, это и однократные пробы наркотических средств. Поэтому единственно правильное будет осознавать и понимать, что данная проблема может коснуться каждого из нас, наших знакомых и близких нам людей и уметь избегать ситуаций и поведения, могущих привести к заражению.

Вирус не передается в быту — это значит, что вы можете абсолютно спокойно общаться с ВИЧ-инфицированным человеком, вместе работать, жить в одной квартире, купаться в одном бассейне, сидеть за одним столом, питаться из общей посуды, пользоваться одной и той же ванной, туалетом. Кожа является надежным барьером, поэтому во всех вышеперечисленных случаях риска инфицирования нет. Нет риска инфицирования при крещении, причастии, отпевании, уходе за человеком, живущим с ВИЧ/СПИДом при соблюдении простых правил гигиены и профилактики.

Но при этом следует помнить, что предметы личной гигиены, такие как зубные щетки, бритвенные станки — должны быть предметами строго индивидуального пользования, т.к. риск передачи инфекции хотя и низок, но тем не менее есть.

Существует всего три пути передачи:

— половой;

— через кровь (парентеральный);

— вертикальный (от ВИЧ-инфицированной матери — ребенку).

Такие биологические жидкости, как пот, слюна, моча, а также фекалии, содержат настолько минимальное количество вируса, что заражение через них невозможно (например, для достижения необходимой для заражения концентрации вируса необходимо 3–4 литра пота/слюны).

Половой путь передачи инфекции реализуется при гетеро — (мужчины и женщины) и гомосексуальных (с лицами одного пола) половых контактах. Частота заражения женщины от инфицированного мужчины в 4 раза выше, чем мужчины от инфицированной женщины.

Люди, живущие с ВИЧ, в первые три месяца после инфицирования в десятки раз опаснее для своих партнеров, чем после появления антител в крови.

Риск заражения (при однократном контакте):

— при гетеросексуальном — 0,1–1%;

— при гомосексуальном — 10%.

Важно отметить, что речь идет о неосложненных контактах. При наличии у партнера заболеваний, передающихся половым путем, риск инфицирования при однократном контакте увеличивается до 70%.

Парентеральный путь (через кровь)

Минимальный объем, необходимый для заражения, — 0,1 мл, для сравнения: при гепатите — 0,00004 мл. Следует отметить, что помимо объема крови важное значение имеет вирусная нагрузка (концентрация вируса в крови) и размер кровеносного сосуда, в который попадает вирус (чем он крупнее, тем выше риск инфицирования).

Инфицирование возможно при переливании крови, пересадке органов (90% при однократном контакте), использовании инфицированных шприцов, игл, общей посуды для приготовления и использования наркотических средств, промывке шприцов в общей посуде (20%), употреблении самого наркотика, в который добавляется кровь с целью «очистки». Через уколы, порезы инфицированным медицинским инструментарием, не прошедшим соответствующую обработку, порезы лезвием бритвы, при использовании инфицированной зубной щетки, выполнении татуировок, пирсинга (0,5–1%).

Вертикальный путь передачи (от ВИЧ-инфицированной матери — ребенку)

На данном этапе развития эпидемии вертикальный путь становится достаточно актуальным, т.к. все чаще мы сталкиваемся с тем, что женщины, имеющие данный статус, все чаще готовы стать матерями. Если не проводить соответствующую терапию во время беременности, процент рождения ВИЧ-инфицированных детей может быть достаточно высоким и достигать 30–40%. Передача ВИЧ от матери ребенку происходит при дефектах плаценты, приводящих к проникновению вируса в кровоток плода, а также при травматизации ребенка и родовых путей матери во время родов. Описаны случаи, когда заражение происходило после родов, через грудное молоко.

Риск передачи инфекции от матери — ребенку:

— внутриутробно — 20%;

— во время родов — 50%;

— при кормлении грудью — 30%.

При применении профилактики риск инфицирования снижается до 2–4%.

Стадии развития заболевания

Вопреки распространенным заблуждениям, ВИЧ-инфекция не принадлежит к какимто уникальным болезням, а является инфекционным заболеванием, имеющим своеобразную и достаточно яркую клиническую картину, течение которого напоминает течение многих других давно и хорошо известных инфекционных заболеваний. Определенное своеобразие ВИЧ-инфекции придает лишь тропность (избирательная чувствительность) возбудителя к определенным клеткам организма, что и отличает одну инфекцию от другой.

ВИЧ-инфекция характеризуется многолетним течением, клинически связанным с прогрессирующим снижением иммунитета, приводящим к развитию тяжелых форм вторичных заболеваний.

Прогноз: средняя продолжительность жизни человека после инфицирования вирусом иммунодефицита человека 11–15 лет.

ВИЧ-инфекция может протекать в самых различных формах. На разных стадиях заболевания могут быть свои проявления.

После заражения наступает инкубационный период продолжительностью от 3–4 недель до 2–3 месяцев. Следует отметить, что люди, живущие с ВИЧ, в первые три месяца после инфицирования в десятки раз опаснее для своих партнеров, чем после появления антител в крови.

Затем приблизительно в половине случаев возникает острая стадия ВИЧ-инфекции (острый ретровирусный синдром), которая характеризуется следующими симптомами: лихорадкой, общей интоксикацией, болями в мышцах и суставах, болями в горле, увеличением периферических лимфоузлов, сыпью, поносом, реже поражением центральной нервной системы по типу острого менингита. Продолжается острая стадия от нескольких дней до 2–3 месяцев.

Важно подчеркнуть, что в инкубационном периоде и в острой стадии ВИЧ-инфекции в крови еще нет антител к ВИЧ. В достаточных для лабораторной индикации количествах антитела появляются через 3 месяца от момента инфицирования, хотя активным источником инфицирования человек становится практически сразу.

Острая стадия ВИЧ-инфекции сменяется латентным периодом (период бессиптомного носительства), когда в течении многих лет (от 3 до 10) у ВИЧ-инфицированного человека уже есть незначительные нарушения иммунитета, но практически нет клинических проявлений заболевания. Человек в этот период трудоспособен, социально активен и в тоже время является источником инфекции для своих партнеров по сексу или совместному введению наркотиков.

В дальнейшем происходит клиническая манифестация ВИЧ-инфекции, первым проявлением которой является увеличение периферических лимфоузлов.

Затем заболевание переходит в стадию вторичных заболеваний: происходят первые серьезные нарушения здоровья. Иммунная система уже значительно повреждена и у инфицированного человека могут появляться ранее неизвестные ему болезни.

Далее заболевание переходит в стадию преСПИДа и завершается терминальной — стадией СПИДа. Эти периоды ВИЧ-инфекции характеризуются прогрессирующим уменьшением Тлимфоцитов (клетки иммунной системы), к увеличенным лимфоузлам добавляются другие клинические синдромы — потеря массы тела, лихорадка, поносы, энцефалопатия (отставание психомоторного развития у детей, умственная деградация у взрослых).

На фоне нарастающего иммунодефицита в различных сочетаниях и в различной последовательности присоединяются многочисленные бактериальные, вирусные, протозойные и грибковые инфекции. В стадии СПИДа эти инфекции протекают обычно крайне тяжело, приобретают генерализованный характер и плохо поддаются стандартной терапии. В этот период жизни пациент нуждается в посторонней помощи и уходе.

Наиболее распространенные симптомы при СПИДе

• конституциональные (общие):

— слабость, повышенная утомляемость — у 48–45 % больных;

— похудение — у 37–91 %;

— анорексия (снижение или потеря аппетита) — у 26–51 %;

— лихорадка, потливость;

• желудочнокишечные:

— тошнота, рвота — у 17–43 %;

— диарея — у 11–32 %;

— запор — у 10–29 %;

• дыхательные:

— одышка, мокрота — у 15–48 %;

— кашель — у 19–60 %;

• неврологические:

— деменция;

— депрессия, печаль — у 15–40 %;

— тревога — у 25–40 %;

— бессонница — у 21–50 %;

• дерматологические (сухость кожи, зуд, кожные повреждения);

• боль — у 29–76 % больных.

Оппортунистические инфекции

Оппортунистические заболевания (см. Словарь терминов) — основная причина поражений и летальных исходов у больных ВИЧ/СПИДом. Их развитие и течение определяют клиническую картину и тяжесть заболевания. От своевременной диагностики оппортунистических заболеваний во многом зависит успех лечения и продолжительность жизни больных, а также проведение профилактических мероприятий с целью предупреждения их распространения среди больных и медицинского персонала в отделениях, где находятся больные.

По данным патологоанатомических исследований, 90% смертельных исходов при СПИДе связаны с инфекциями, остальные 10% приходятся на лимфомы, саркому Капоши и другие неинфекционные процессы.

В различных регионах мира структура оппортунистических заболеваний различна. В России в настоящее время ведущее место занимают туберкулез, тяжелые кандидозные поражения, цитомегаловирусная инфекция, церебральный токсоплазмоз, саркома Капоши.

Ведущие оппортунистические поражения у больных СПИДом в России

Туберкулез — более 60% (причина смерти более 50% больных).

Цитомегаловирусная инфекция — 13–15% (причина смерти 10–20% больных).

Церебральный токсоплазмоз — 5–7% (причина смерти 16–17% больных).

Пневмоцистная пневмония — 7–9% (причина смерти 16–17% больных).

Кандидозный эзофагит и висцеральный кандидоз — 25–30% (причина смерти 10–13% больных).

Среди ВИЧ-инфицированных повышена распространенность саркомы Капоши, лимфом, рака заднепроходного канала и шейки матки. Значительная часть летальных исходов при ВИЧ-инфекции приходится на долю новообразований.

Приложение 2

Особенности ухода за ВИЧ-инфицированными больными

Первые годы с момента инфицирования человек не нуждается в специфической терапии, это может длиться достаточно долго, т.к. ВИЧ-инфекция относится к медленным инфекциям и первые годы иммунная система человека самостоятельно справляется с воздействием вредного агента.

В это время человеку особо необходимо отрегулировать свои жизненные правила, т.е. правила жизни с ВИЧ-инфекцией. Это в первую очередь правильный образ жизни, который в себя включает:

— режим дня;

— правильное питание;

— отказ от вредных привычек.

Режим дня включает в себя: полноценный своевременный сон не менее 8 часов, рациональные физические нагрузки, пребывание на свежем воздухе не менее 2–3 часов в сутки, лечебная физкультура по индивидуальной схеме.

Питание ВИЧ-инфицированных больных

Одним из приоритетных направлений ухода за ВИЧ-инфицированными пациентами является организация правильного питания. Для ВИЧ-позитивных людей характерна потеря веса, которая крайне неблагоприятна, т.к. в этом случае организм не получает достаточного количество питательных веществ и энергии. Потеря веса может быть обусловлена нарушением аппетита вследствие тошноты (в том числе из-за побочного действия некоторых лекарственных препаратов), затруднениями с приемом пищи из-за поражений ротовой полости, нарушения вкуса и обоняния, повышения температуры тела, психологических проблем.

Кроме того, к снижению веса приводит поражение желудочнокишечного тракта как инфекционной, так и не инфекционной природы, сопровождающиеся нарушением пищеварения и расстройством стула.

Пища должна быть приготовлена с соблюдением санитарногигиенических норм, т.к. возникновение пищевого отравления для ВИЧ-инфицированного пациента может иметь самые серьезные последствия. Следует уделять должное внимание качеству продуктов и технологии их приготовления. Чтобы снизить риск развития кишечных инфекций, необходимо придерживаться следующих рекомендаций:

— не покупать продукты на стихийно организованных рынках;

— не употреблять испорченные продукты и продукты с просроченными сроками реализации;

— хранить сырые и готовые продукты в холодильнике отдельно, при температуре не превышающей +6 °С;

— содержать в чистоте кухню;

— пользоваться отдельными разделочными досками для сырых (мясо, рыба, курица) и готовых продуктов (салаты, вареное мясо, хлеб и др.);

— удостовериться, что пища прошла достаточную термическую обработку и готова к употреблению;

— кормить пациента свежеприготовленной пищей;

— тщательно мыть фрукты и овощи, ошпаривать кожуру фруктов кипятком;

— мыть руки перед приготовлением пищи, перед кормлением пациента, помочь ему тщательно вымыть руки;

— использовать для питья только кипяченую или бутилированную воду, молоко — пастеризованное или кипяченое;

— тщательно мыть посуду и столовые приборы после каждого использования горячей водой с применением моющих средств.

Питание больных должно быть полноценным, сбалансированным — в полной мере обеспечивать их белками, жирами, углеводами, витаминами и минералами. Белки необходимы для построения новых клеток в организме, в том числе и клеток иммунной системы. Они содержатся в блюдах из мяса, рыбы, курицы, бобовых, в яйцах, сыре, молоке, твороге и других молочных продуктах. Эти продукты нужно употреблять ежедневно не менее 2–3 раз в день. Жиры обеспечивают организм энергией. Необходимо включать в питание больных растительные масла и нежирные сорта рыбы. Углеводы также обеспечивают организм энергией. Они содержатся в хлебобулочных изделиях, крупах, макаронах, картофеле, овощах и фруктах.

Фрукты и овощи богаты не только углеводами, витаминами и минералами, но и пищевыми волокнами, способствующими нормализации процессов пищеварения. Для обогащения рациона витаминами и минералами необходимо использовать натуральные ягодные, фруктовые и овощные соки.

Предпочтительный вид кулинарной обработки — варка в воде и на пару, т.к. в этом случае в пище сохраняется больше полезных веществ и она лучше усваивается. Рекомендуются постные блюда, следует избегать слишком жирной, острой, жареной пищи.

Большое значение имеет и организация режима питания. По возможности оно должно быть дробным, 5–6 раз в сутки, небольшими порциями. Т.к. у пациента может быть нарушен аппетит, рекомендуется предложить ему самому продумать меню. Приготовленные блюда должны выглядеть аппетитно. Обстановку во время приема пищи создайте благоприятную, спокойную.

При наличии воспалительных процессов и язв во рту из питания необходимо исключить острую, кислую, соленую и твердую пищу. Она должна быть жидкой и полужидкой, не горячей. В случае жалоб пациента на сухость во рту следует обеспечить его питьевой водой, помочь прополоскать рот, контролировать постоянный уход за ротовой полостью. Вода постоянно должна находиться у постели пациента. Если больной жалуется на тошноту, за 30 минут до приема пищи по совету врача следует давать противорвотные средства. По окончании кормления необходимо обеспечить самую тщательную гигиену полости рта.

Чрезвычайно важно помнить, что пациенты нуждаются в достаточном питье (вода, чай, морсы, компоты, соки) для выведения токсинов из организма с мочой и восполнения потерь жидкости при усиленном потоотделении, рвоте, поносе, учащенном дыхании.

Режим питания больного, его потребность в питательных веществах и жидкости необходимо согласовывать с врачом. Также следует с врачом определить потребность пациента в приеме поливитаминных препаратов и минералов.

Понос (диарея) является основной причиной потери жидкости и снижения веса больного. К диарее у ВИЧ-инфицированных пациентов приводят инфекционные и неинфекционные поражения желудочнокишечного тракта. Чтобы восполнить потерю жидкости в организме, нужно обеспечить ее прием в достаточном количестве (специальные солевые растворы, вода, морс, компот и др.). Кормить больного, страдающего поносом, рекомендуется каждые 2 часа небольшим количеством пищи. Желательно отдавать предпочтение таким продуктам, как белый рис, белый хлеб, бананы и др.

Уход при появлении лихорадки

Лихорадка — частое клиническое проявление ВИЧ-инфекции и ее осложнений. Ухаживая за лихорадящим больным следует:

— посоветоваться с врачом и в соответствии с его рекомендациями организовать прием пациентом жаропонижающих средств;

— в случае усиленного потоотделения регулярно менять влажное нательное и постельное белье;

— чаще поить пациента;

— пища должна быть жидкой или полужидкой;

— измерять температуру каждые 4 часа, записывать ее показатели; если она не снижается, обязательно консультироваться с медицинскими работниками;

— при головной боли накладывать на лоб холодный компресс;

— при образовании трещин на губах смазывать их средствами для защиты кожи (вазелиновым или облепиховым маслом, детским кремом, другими);

— при высокой температуре судно подавать пациенту в постель.

Поражение органов дыхания является частым осложнением ВИЧ-инфекции. Одышка — изменение характера дыхания больного, в первую очередь частоты дыхательных движений.

Уход при одышке

В норме частота дыхательных движений колеблется от 14 до 20 в минуту. Уход за больным, страдающим одышкой, заключается в облегчении дискомфорта, вызванного объективной и субъективной нехваткой воздуха:

— открыть форточки, обеспечить доступ кислорода, но так, чтобы не простудить пациента;

— поднять изголовье кровати, обеспечить пациенту полусидячее положение, используя подушки;

— обучить пациента специальной методике дыхания со сложенными в трубочку губами, что позволяет снизить частоту дыхания. Губы должны быть сложены так, как если бы он хотел посвистеть; больной выдыхает медленно, издавая при этом свистящий звук; не раздувает щеки и чувствует, как опускается живот.

— психологически поддержать пациента;

— проконсультироваться с врачом.

Уход за кожей

Для профилактики повреждения кожных покровов следует обеспечить регулярный гигиенический уход за кожей. Она должна быть сухой и чистой. В зависимости от состояния больного используют гигиеническую ванну, душ, или обтирание. Тяжелым больным рекомендуется каждые 2 часа менять положение тела в постели. Постельное белье должно быть чистым и сухим, без складок и крошек. Показан легкий массаж (поглаживание) и обработка слабыми спиртовыми растворами участков кожных покровов над костными (лопатки, кости таза, локти, пятки) выступами с целью улучшения кровообращения.

Режим лечения (приема препаратов)

Важным аспектом ухода за больным ВИЧ-инфекцией является поддержка и помощь в обеспечении режима лечения. Необходимо контролировать прием пациентом лекарственных препаратов, обеспечить соблюдение не только режима приема лекарств, но и других требований. Например, прием препарата до или после еды, необходимость в определенном количестве воды для запивания таблеток, сочетания различных лекарств и пр. Ухаживающим за больным следует самим ознакомиться с инструкцией по применению препарата.

Важно знать, какие побочные реакции могут дать лекарства, которые принимает пациент. Это поможет раньше оценить развитие побочных реакций, уменьшить их последствия и успокоить больного. Прием больным новых лекарств непременно следует согласовывать с врачом, поскольку некоторые препараты могут вступать в опасное взаимодействие с противовирусными средствами.

Важно правильно принимать лекарства и не пропускать их прием, т.к. в противном случае вирус получит шанс продолжать размножение в организме. Кроме того, у него может возникнуть устойчивость к данному препарату, и тогда в будущем возможность выбора лекарств будет ограничена.

Приложение 3

Меры инфекционной безопасности при уходе за ВИЧ-инфицированными больными

Э.В. Кузнецова, Д.А. Лиознов,

СПбГМУ им. И.П. Павлова

Безопасность персонала

В быту ВИЧ-инфицированный пациент не представляет опасности для окружающих. Ухаживая за больным, можно без опасений прикасаться к нему, переодевать, кормить, умывать, обнимать, пользоваться общими ручками, книгами и другими предметами, которые не контактируют с биологическими жидкостями организма. Такой контакт абсолютно безопасен.

Но как при любом инфекционном заболевании, при несоблюдении определенных мероприятий ВИЧ-инфекция представляет опасность для тех, кто ухаживает за больным. Угрозу с точки зрения заражения представляют биологические жидкости больного: прежде всего кровь, сперма, вагинальные выделения и в меньшей степени другие (слюна, моча, кал, рвотные массы). В связи с этим основные меры безопасности при помощи ВИЧ-инфицированному больному сводятся к предотвращению контакта с его биологическими жидкостями, органами и тканями. К ним относятся:

—использование средств индивидуальной барьерной защиты: перчатки, очки, маска, спецодежда;

—правильное обращение с острыми предметами и медицинскими инструментами с целью предотвращения травм режущими и колющими предметами;

—наличие аптечки на каждом рабочем месте;

—обработка кожи или слизистых оболочек при ранении или загрязнении их биоматериалом.

При наличии на руках ссадин или порезов необходимо заклеить их лейкопластырем, затем в обязательном порядке надеть перчатки. Следует чрезвычайно осторожно обращаться с колющими и режущими предметами и инструментами, используемыми пациентом и в уходе за ним (ножницы, лезвия, бритва, иглы и др.). Они должны быть индивидуальны и храниться в непрокалываемом контейнере.

При попадании крови, мочи, слюны пациента на неповрежденную кожу обслуживающего персонала вероятность заражения практически отсутствует. Вместе с тем необходимо провести обработку загрязненного участка кожи. Если при уходе за пациентом произошла травматизация кожи — укол иглой, ножницами или порез (например, при стрижке ногтей, помощи при бритье, уборке постели) необходимо немедленно выдавить несколько капель крови из раны, тщательно вымыть руки с мылом, просушить их салфетками, рану обработать 5%м спиртовым раствором йода или 70%м спиртом, наклеить лейкопластырь.

Следует обязательно проконсультироваться с лечащим врачом пациента. Ухаживая за больным в стационаре, необходимо сообщить о травме старшей сестре отделения, которая зафиксирует ее в соответствующем журнале и разъяснит необходимые действия в дальнейшем.

Рекомендуется обратиться в Центр по профилактике и борьбе со СПИДом для обследования и решения вопроса о проведении профилактического лечения. Ухаживающим за больными настоятельно рекомендуется вакцинация против гепатита В.

Необходимо помнить, что при вероятности соприкосновения с любыми биологическими жидкостями больного (на теле, нательном и постельном белье, предметах обихода, медицинском инструментарии и пр.) необходимо обязательно надевать перчатки!

Безопасность больного

ВИЧ-инфекция характеризуется поражением иммунной системы. Со временем это приводит к развитию инфекционных заболеваний, в том числе вызванных микроорганизмами, в обычных условиях не представляющих опасность для здоровых людей. Кроме того, у таких пациентов инфекционные болезни протекают тяжелее. Учитывая уязвимость больных, особенно на поздних стадиях заболевания, в отношении возбудителей бактериальных, вирусных, грибковых и протозойных инфекций необходимо соблюдать определенные правила оказания помощи.

Уход за пациентом, тем более больным инфекционным заболеванием, требует неукоснительного соблюдения правил санитарноэпидемиологического режима. Оказывая помощь пациенту в стационаре, необходимо получить инструктаж персонала отделения по соблюдению правил личной гигиены, обеспечению спецодеждой и бельем, дезинфекции и обработке медицинского инструментария и предметов обихода больного, уборке помещений и санитарному состоянию палат, соблюдению правил внутреннего распорядка. Ухаживая за больным на дому, следует проконсультироваться с врачом и медицинской сестрой кабинета инфекционных заболеваний (КИЗ) поликлиники или Центра по профилактике и борьбе со СПИДа по соблюдению правил санитарноэпидемиологического режима в домашних условиях.

К ухаживанию за больным необходимо привлекать здоровых людей, не имеющих ни острых (например, ОРЗ, кишечная инфекция), ни обострения хронических инфекционных заболеваний (герпетическая инфекция, в том числе опоясывающий лишай, гнойничковые и грибковые поражения кожи и слизистых оболочек, заболевания легких и др.). С целью снижения риска заражения больного возбудителями инфекционных заболеваний следует:

— ежедневно проводить влажную уборку помещения (при необходимости — несколько раз в день);

— соблюдать личную гигиену;

— мыть руки перед каждой процедурой ухода;

— прикрывать рот при кашле и чихании;

— при появлении недомогания, кашля, чихания и других проявлений инфекционной патологии отказаться от посещения и оказания помощи (в случае невозможности это осуществить — использовать маску, меняя ее каждые 3 часа);

— ограничить посещение больного лицами с явлениями ОРЗ или других инфекционных заболеваний;

— не ограничивая общение больного со здоровыми животными, исключить контакт с их испражнениями и подстилками;

— следить за соблюдением больным правил личной гигиены и общегигиенических требований.

Чистота в быту должна соблюдаться обязательно. Полы и другие поверхности необходимо мыть регулярно и по мере загрязнения. Вирус иммунодефицита человека не стоек во внешней среде. Он быстро погибает при кипячении и под воздействием химических веществ, применяемых для дезинфекции (1–3%-й р-р хлорамина, 0,5%-й р-р гипохлорида натрия, 4–6%-й р-р перекиси водорода, 70%-й р-р спирта). Ветошь и губки, для вытирания биологических жидкостей (кровь, моча, испражнения) не могут быть использованы повторно. Влажные отходы необходимо помещать в непромокаемые контейнеры. При подготовке грязного белья к стирке следует как можно меньше манипулировать с ним и не разбирать его около постели пациента. Белье, загрязненное кровью, стирают при температуре не ниже 80 °С не менее 25 минут.

Приложение 4

Программа выездного четырехдневного семинара

«Паллиативная помощь и уход. Медицинские, психологические и духовные аспекты

при ВИЧ/СПИДе и прогрессирующих хронических заболеваниях»

Ресурсный центр паллиативного ухода Свято-Димитриевского сестричества (Москва)

День 1. Медицинские аспекты при ВИЧ/СПИДе и прогрессирующих хронических заболеваниях.

09:00 — 09:30. Открытие семинара. Регистрация участников.

09:30 — 10:00. Вступительное слово.

Знакомство с аудиторией. Представление программы.

10:00 — 10:45. Эпидемиологическая ситуация по ВИЧ-инфекции в России и основные тенденции развития эпидемии. Обзор.

10:45 — 11:00. Перерыв.

11:00 — 12:45. Медицинские аспекты ВИЧ/СПИДа.

Пути заражения ВИЧ-инфекцией. Профилактика заражения на рабочем месте. Течение ВИЧ-инфекции на поздних стадиях заболевания. Риск передачи ВИЧ-инфекции (практическое занятие).

12:45 — 13:30. Сестринский процесс при уходе за больными с клиническими симптомами ВИЧ/СПИДа. Ведет преподаватель Свято-Димитриевского училища сестер милосердия Палатова Н.М.

13:30 — 14:30. Обед.

14:30 — 15:15. Сестринский процесс при уходе за больными с клиническими симптомами ВИЧ/СПИДа.

15:15 — 15:30. Перерыв.

15:30 — 17:00. Интерактивное обсуждение тем дня. Иллюстрационный материал — фильмы:

«Социальное служение Церкви» (26 мин);

«Что тебе имя, сестра?» (25 мин);

«Дискуссия на «Русском взгляде»» (30 мин);

«Подари ребенку детство» (15 мин).

День 2. Модель оказания паллиативной помощи силами сестер милосердия.

9:00 — 9:30. Оценка проведения первого дня. Привлечение внимания учащихся к намеченным ожиданиям.

9:30 — 10:45. Паллиативная помощь: определение, виды организации помощи. Интерактивное обсуждение в группах.

10:45 — 11:00. Перерыв.

11:00 — 13.30. Фильм «Сестры милосердия: страницы истории» (25 мин).

Роль сестер милосердия в оказании паллиативной помощи людям с хроническими прогрессирующими заболеваниями.

Организация службы сестринского ухода. Создание и развитие мобильной группы паллиативной поддержки силами многопрофессиональной команды. Работа в сестринской бригаде. Ведет главная сестра патронажной службы Свято-Димитриевского сестричества Егорова О.Ю.

Фильм «Где научиться милосердию?» (25 мин).

13:30 —14:30. Обед.

14:30 — 15:30. Служба сестринского ухода на дому.

Сбор информации о больном. Объективное и субъективное обследование. История жизни. История заболевания. Психологический статус пациента. Основные потребности. Первичный вызов, формирование плана сестринского ухода, выполнение плана, ведение постовой документации. Особенности работы с родственниками и близкими.

Ведет старшая сестра Свято-Димитриевского сестричества по организации постов на дому Чаленко Т.А.

15:30 — 15:45. Перерыв.

15:45 — 16:30. Сестринский уход за больными в тяжелых и терминальных стадиях заболевания. Правила безопасного ухода за ВИЧ-инфицированными на дому.

16:30 — 17:00. Интерактивное обсуждение тем дня. Подведение итогов второго дня семинара. Оценка ожиданий.

Фильмы: «Милосердная сестра» (5 мин), «Спешите делать добро» (13 мин).

День 3. Практические рекомендации по уходу за больными с прогрессирующими хроническими заболеваниями.

9:00 — 9:30. Оценка проведения второго дня. Привлечение внимания учащихся к намеченным ожиданиям.

9:30 — 11:30. Практические рекомендации по уходу за больными. Изменение положения больного в постели.

Ведет старшая сестра Свято-Димитриевского сестричества по организации постов на дому Чаленко Т.А.

11:30 — 11:45. Перерыв.

11:45 — 13:30. Мытье больного в постели.

13:30 — 14:30. Обед.

14:30 — 15:30. Пролежни: причины образования, профилактика и лечение. Аптечка для лечения пролежней. Фильмы:

«Клинические случаи лечения пролежней» (15 мин);

«Конкретный случай лечения пролежней» (6 мин).

15:30 — 15:45. Перерыв.

15:45 — 16:30. Разбор конкретных ситуаций оказания паллиативной помощи. Решение ситуационных задач. Ведут Егорова О.Ю., Чаленко Т.А.

Фильм: «Организация сестринской помощи на примере конкретной ситуации» (5 мин).

16:30 — 17:00. Интерактивное обсуждение тем дня. Подведение итогов третьего дня семинара.

День 4. Духовные аспекты помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом.

9:30 — 11:30. Духовные аспекты помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом. Церковная деятельность в области профилактики ВИЧ/СПИДа и оказание помощи людям, живущим с ВИЧ, и их близким. Концепция участия РПЦ в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и работе с ЛЖВС.

Ведет настоятель больничного храма в честь свт. Луки (ВойноЯсенецкого) при Научном центре сердечнососудистой хирургии им. А.Н. Бакулева РАМН иерей Роман Бацман.

11:30 — 12:30. Перерыв.

12:30 — 13:30. Помощь Церкви больным с ВИЧ-инфекцией.

Духовная и нравственная поддержка. Проблемы стигматизации ЛЖВС и содействие обществу в их преодолении. Консультирование. Сообщение о диагнозе. Типы психологических состояний. Этапы адаптации к диагнозу.

Обсуждение мнений по теме «Как говорить с больным?».

13:30 — 14:30. Обед.

14:30 — 16:30. Тема смерти. Суицид. Вопрос о смысле жизни. Вопрос о вере. Христианское отношение к смерти.

16:30 — 17:00. Интерактивное обсуждение тем дня. Оценка ожиданий. Выдача раздаточных материалов и сертификатов.

Заключение. Прощание.

Приложение 5

Соглашение о сотрудничестве сестричества с городским центром борьбы со СПИДом

о проведении образовательных семинаров

Соглашение о сотрудничестве № ___.

г. Москва «_» ______ 20__ г.

В целях сотрудничества в совместной деятельности по реализации Соглашения о сотрудничестве между Департаментом здравоохранения города Москвы и Московской епархией Русской Православной Церкви от 04.10. 2006 г.

Местная православная религиозная организация «Сестричество во имя благоверного царевича Димитрия» Московской епархии Русской Православной Церкви, созданная храмом для благотворительной деятельности и действующая в соответствии с целями и задачами храма согласно п. 2.15 Устава храма, в лице Главной сестры Сестричества Татьяны Павловны Филипповой, действующей на основании Устава, именуемая в дальнейшем «Сестричество» и Московский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом в лице руководителя Мазуса Алексея Израилевича, действующего на основании положения об организации, именуемый в дальнейшем «МГЦ СПИД», заключили настоящее соглашение о нижеследующем:

Предмет соглашения

1. Предметом настоящего Соглашения является совместная деятельность Сторон для достижения общей цели — создания условий для проведения образовательных семинаров по обучению уходу и оказанию паллиативной помощи в целях последующего применения полученных знаний и навыков на практике для оказания медицинской помощи нуждающимся.

Обязанности сторон

Стороны обязуются действовать совместно для достижения поставленной в п. 1 настоящего Соглашения цели по выработке программы, организации и проведению образовательных семинаров для обучения медицинских сестер навыкам паллиативного ухода.

Во исполнение настоящего Соглашения МГЦ СПИД обязуется:

1.2.1. Предоставить возможность Стороне настоящего Соглашения проводить в МГЦ СПИД образовательные семинары по обучению уходу и оказанию паллиативной помощи для медицинских сестер, работающих в МГЦ СПИД.

1.2.2. Принять участие в выработке программы семинара и предоставить специалистов для проведения образовательных семинаров в Москве, а также выездных семинаров в регионах РФ.

1.2.3. Сформировать целевую группу для направления на обучение, состоящую из медицинских сестер отделений стационара и медицинских сестер поликлинических отделений.

Во исполнение настоящего Соглашения Сестричество обязуется:

1.3.1. Проводить в МГЦ СПИД образовательные семинары по обучению уходу и оказанию паллиативной помощи для медицинских сестер, работающих в МГЦ СПИД.

1.3.2. Обучить группу медицинских сестер, направленных МГЦ СПИД в Ресурсном центре паллиативного ухода, практическим навыкам ухода за больными с хроническими прогрессирующими заболеваниями.

1.3.3. Направлять на занятия преподавателей по обучению навыкам паллиативного ухода.

Ответственность сторон

2.1. Стороны несут ответственность за исполнение всех, взятых на себя по настоящему Соглашению обязательств.

Срок действия, изменение, расторжение, прекращение и продление договора

Соглашение начинает действовать с момента его подписания и действует до тех пор, пока хотя бы одна из Сторон не заявит о его расторжении, предупредив об этом вторую Сторону за две недели до предполагаемого срока расторжения.

Вносимые дополнения или изменения рассматриваются Сторонами в месячный срок и оформляются дополнительным Соглашением.

Соглашение подлежит расторжению в случае нарушения Сторонами своих обязательств, а также в случае ликвидации Сторон в соответствии с действующим законодательством.

3.3. Настоящее Соглашение составлено в двух экземплярах, имеющих одинаковую юридическую силу и хранящихся у каждой из Сторон.

Реквизиты сторон

МПРО «Сестричество»

Местная православная религиозная организация «Сестричество во имя благоверного царевича Димитрия» Московской епархии Русской Православной Церкви,

117774, Москва, Ленинский просп., д. 8, стр. 12, тел. 2372078

ИНН 7706039034, КПП 770601001, ОКПО 26198761, р/с 40703810900000000201 в «ТКБ» (ЗАО) г. Москва, к/с 30101810800000000388, БИК 044525388.

МГЦ СПИД

Московский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом

105272, Москва, 8я ул. Соколиной Горы, д. 15, корп. 5, тел. 3666238; факс 3651222;

www.spid.ru; email: aids@spid.ru

Главная сестра________

Руководитель МПРО «Сестричество»

Т.П. Филиппова________

МГЦ СПИД

А.И. Мазус________

Приложение 6

Соглашение о создании в больнице палаты паллиативного ухода

Соглашение о некоммерческом сотрудничестве в совместной деятельности,

включая совместное использование имущества №______.

г. Москва «_» ______ 20__ г.

В целях некоммерческого сотрудничества в совместной деятельности по реализации Соглашения о сотрудничестве между Департаментом здравоохранения города Москвы и Московской епархией Русской Православной Церкви от 04.10.2006 г.

Автономная некоммерческая организация — Центральная клиническая больница святителя Алексия, митрополита Московского Московской Патриархии Русской Православной Церкви, именуемая в дальнейшем «Больница», в лице Директора Доронкина Валерия Константиновича, действующего на основании Устава, с одной Стороны,

Местная православная религиозная организация «Сестричество во имя благоверного царевича Димитрия» Московской епархии Русской Православной Церкви, именуемая в дальнейшем «Сестричество», в лице Главной сестры Сестричества Филипповой Татьяны Павловны, действующей на основании Устава, с другой Стороны,

и ГОУ Свято-Димитриевское училище сестер милосердия Департамента здравоохранения г. Москвы, именуемое в дальнейшем «Училище», в лице Директора Арзамасцевой Светланы Витальевны, действующей на основании Устава, с третьей Стороны, заключили настоящее Соглашение о сотрудничестве в совместной деятельности, включая совместное использование имущества.

Предмет соглашения.

1.1. Предметом настоящего Соглашения является совместная деятельность Сторон для достижения общей цели — создания условий для проведения практических занятий медицинских сестер и сестер по уходу Сестричества и Больницы, а также студентов училища и добровольцев по обучению навыкам паллиативного ухода в целях последующего оказания безвозмездной медицинской помощи нуждающимся, обращающимся за помощью, а также деятельность по реализации задач, поставленных в Соглашении о сотрудничестве между Департаментом здравоохранения города Москвы и Московской епархией Русской Православной Церкви от 04.10.2006 г. в совместно используемых Сторонами нежилых помещениях, расположенных в здании по адресу: г. Москва, Ленинский просп., д. 27, строение 7, помещение №4 (учебный класс) и Ленинский просп., д. 27, строение 2 (четырехместная палата №4), переданных Больнице в безвозмездное пользование на основании Постановления Правительства Москвы №762ПП от 3 октября 2006 года.

Обязанности сторон

Стороны обязуются действовать совместно для достижения поставленной в п. 1 настоящего Соглашения цели по созданию и оснащению всем необходимым палаты паллиативного ухода с целью отработки навыков ухода за больными с хроническими прогрессирующими заболеваниями и помещения для проведения практикоориентированных семинаров для обучения медицинских сестер, сестер по уходу, студентов и добровольцев навыкам паллиативного ухода.

Стороны обязуются использовать указанные в п. 1.1. помещения под осуществление целей настоящего Соглашения, совместно решая вопросы их оборудования, сохранения в надлежащем состоянии.

Во исполнение настоящего Соглашения Больница обязуется:

2.3.1. Предоставить возможность Сторонам настоящего Соглашения обустроить в вышеуказанных помещениях четырехместную палату паллиативного ухода, а также палату для проведения практикоориентировочных семинаров.

2.3.2. В случае аварий в вышеуказанных помещениях за свой счет устранять их последствия.

2.3.3. Производить коммунальные и эксплуатационные платежи, профилактическое обслуживание и текущий ремонт вышеуказанных помещений и инженернотехнических коммуникаций.

2.3.4. Следить за нормальным функционированием и техническим состоянием инженернотехнических коммуникаций, охранной, противопожарной сигнализации, а также телефонной сети.

2.3.5. Обеспечить обучающимся доступ к медицинскому оборудованию и медицинским материалам в соответствии с квалификацией сестер в случае необходимости;

Во исполнение настоящего Соглашения Сестричество обязуется:

2.4.1. Использовать помещения совместно с Больницей и Училищем исключительно по прямому назначению, указанному в п. 1. настоящего Соглашения;

2.4.2. Оснастить палату паллиативного ухода медицинским оборудованием по согласованию со всеми Сторонами настоящего Соглашения;

2.4.3. Заключить договоры найма с преподавателями сестринского ухода, направленными Училищем, оплачивать их труд и осуществлять контроль за проведением занятий в вышеуказанных помещениях.

2.5. Во исполнение настоящего Соглашения Училище обязуется:

2.5.1. Организовать проведение практических занятий по обучению навыкам паллиативного ухода медицинских сестер и сестер по уходу Сестричества и Больницы, студентов Училища и добровольцев в вышеуказанных специально оборудованных помещениях на территории Больницы и проводить практику студентов по отработке навыков ухода в палате паллиативного ухода.

2.5.2. Предоставить программу и расписание занятий по обучению навыкам паллиативного ухода.

2.5.3. Направлять на занятия преподавателей по обучению навыкам паллиативного ухода.

Ответственность сторон

3.1. Стороны несут полную материальную ответственность за сохранность вышеуказанного помещения и находящегося в нем имущества и исполнение всех взятых на себя по настоящему Соглашению обязательств.

Срок действия, изменение, расторжение, прекращение и продление договора

Соглашение начинает действовать с момента его подписания и действует до тех пор, пока хотя бы одна из Сторон не заявит о его расторжении, предупредив об этом вторую Сторону за две недели до предполагаемого срока расторжения.

Вносимые дополнения или изменения рассматриваются Сторонами в месячный срок и оформляются дополнительным Соглашением.

Соглашение подлежит расторжению в случае нарушения Сторонами своих обязательств, а также в случае ликвидации Сторон в соответствии с действующим законодательством.

Настоящее Соглашение составлено в трех экземплярах, имеющих одинаковую юридическую силу и хранящихся у каждой из Сторон.

Реквизиты сторон

Больница

АНО ЦКБ Святителя Алексия

119071, Москва, Ленинский просп., д. 27

ИНН/КПП 7725059491/772501001

р/с 40703810338110100681 Сбербанк России г. Москва

к/с 30101810400000000225, БИК 044525225

Сестричество

Местная православная религиозная организация «Сестричество во имя благоверного царевича Димитрия» Московской епархии Русской Православной Церкви,

117774, Москва, Ленинский просп., д. 8, стр. 12, тел. 2372078

ИНН 7706039034, КПП 770601001, ОКПО 26198761, р/с 40703810300100000728 в ОАО «МИНБ» г. Москва к/с 30101810300000000600, БИК 044525600.

«Училище»

ГОУ Свято-Димитриевское училище сестер милосердия

119999, Москва, Ленинский просп., д. 8, стр. 12, тел. 2375340

Главная сестра МПРО «Сестричество»

Т.П. Филиппова________

Директор АНО ЦКБ Святителя Алексия

В.К. Доронкин____________

Директор ГОУ Свято-Димитриевского училища сестер милосердия

С.В. Арзамасцева__________

Приложение 7

Опыт помощи больным. Истории из жизни

Эти истории — о ВИЧинфицированных больных, за которыми ухаживали (а за некоторыми и продолжают ухаживать) сестры милосердия Сестричества во имя благоверного царевича Димитрия (Москва). Своей заботой сестры милосердия и больничные священники помогли этим больным открыть новое — духовное — измерение жизни.

Рассказывает протоиерей Борис Михайлов, настоятель храма Покрова Пресвятой Богородицы в Филях, окормляющий ГКБ № 19:

— С Валей мы познакомились в 2005 году. В отделение нейрохирургии ГКБ № 19 поступила 18летняя пациентка с диагнозом: компрессионный перелом позвоночника, вызванный травмой при падении с высоты.

Валя М. упала с пятого этажа в день своего рождения. Мать вроде бы и есть, но в Воронеже, выехать не может. Старая бабушка живет в Серпухове. У Вали оказался перелом шейных позвонков, хуже не бывает — тело недвижимо. Тем не менее ни единого признака страха или паники — сдержанная и спокойная в общении.

В церковном отношении Валя была совсем не просвещена. Воспитывала ее бабушка, но за такой вострушкой не углядишь. Очень способная, общительная, учение давалось ей легко, но с прилежанием не ладилось. Валя рано прилепилась к старшим подросткам и приобщилась к уродливым увеселениям. Сама того не сознавая, она разделила судьбу многих своих сверстников. Впервые выйдя на злополучный балкон, она подумала, по ее признанию, что ей с него лететь. Это значит, что какое-то чувство обреченности жило в ней. Может быть, поразившее нас Валино спокойствие и было от того, что жизнь складывалась так, что дальше «лететь» уже было некуда. Однако оказалось, есть куда — в больнице выяснилось: она инфицирована ВИЧ.

Когда это обнаружилось, стала понятной немая настороженность медперсонала больницы. Сестры проявляли аккуратность и предупредительность, призывали всех навещавших надевать перчатки и звать их в случае необходимости. Однако когда эта необходимость возникала, дозваться их бывало трудно. Валя, будучи человеком с сильным характером, казалось, этого не замечала. И сама никогда не говорила о своей болезни.

После травмы жизнь ее резко изменилась, и она стала не только заложником своего бессилия, но и заложником общества, в котором на улицах города не встретить людей на инвалидных колясках, не потому что их не существует, а потому что для них нет условий. Как может инвалид попасть в метро? Как можно передвигаться по улицам города в инвалидном кресле и преодолевать бордюрные препятствия? Каким образом инвалид в кресле попадет на противоположную сторону дороги, если переходы не оборудованы специальным пандусом? То же самое с теми, кто поражен «чумой ХХ века»: они своего рода прокаженные, к которым страшно подойти. Если они попадают в больницу, то их попросту игнорируют. Так случилось и с Валей, когда возникла необходимость вернуться в больницу на профилактический осмотр и лечение. С трудом удалось больную госпитализировать. Каково же было наше удивление, когда выяснилось, что массажисты отказываются массировать увядающее тело. Все это вместе с болезнью надвинулось на юную душу и, казалось, могло ее погубить.

Однако из опыта жизни и святоотеческого предания известно, что принимающий горькую участь со смирением и раскаянием освобождается от страха. Так Господь дал Вале мужественно понести свое страдание. Как говорит девушка, в тяжелой болезни, приковавшей ее к постели, оказалось ее спасение: телесный недуг оградил ее от прежней жизни, от той бездны, куда канули многие, с кем она общалась. И на это смиренное принятие болезни откликнулись многие сердца. Девушки из сестричества быстро с нею сошлись, стали проведывать не только в выходные, но и в будни.

При более близком знакомстве она оказалась открытым, общительным человеком. Стали ездить к ней домой, кто-то с годами отошел от тесного общения, ктото сдружился. Каждый старался приехать не с пустыми руками, помочь по дому, помочь помыться. Давно мы уже забыли о всяких опасениях заразиться от нее. Уже в больнице Валя стала регулярно причащаться и собороваться. Она чувствовала, что не одна.

Облегчение почувствовали и все мы, когда в октябре 2004 г. была опубликована концепция нашей Церкви по борьбе со СПИДом и отношении к ВИЧ-инфицированным. В ней содержался призыв не относиться к больным СПИДом как к изгоям.

Поскольку лечение в городской больнице оказалось для Вали практически невозможным, Комиссия по церковной социальной деятельности при Епархиальном совете Москвы помогла ей устроиться на лечение в Свято-Алексеевскую больницу. Интересно, что там отношение к больной поначалу было таким же: она подверглась бойкоту со стороны наемного персонала. А вот тихие труженицы из Свято-Димитриевского сестричества прилепились к ней. Она опять была согрета настоящим участием. Близких людей вокруг Вали прибавилось. И значит, можно жить дальше.

25 июня 2008 г.

2011 г. Послесловие

Прошло еще три года, и все это время сестры милосердия продолжают помогать Вале. Но теперь они для нее не просто — сестры по уходу, они — друзья, и приходят к Вале по собственному почину, как добровольцы. Вместе с Валей они справляют праздники — Рождество, Пасху. За время их знакомства удавалось каждый год устраивать Валю на лечение в СвятоАлексеевскую больницу, в палату паллиативной помощи, где работают сестры из Свято-Димитриевского сестричества. Валю консультируют специалисты из МГЦ СПИД, с которым сотрудничает Ресурсный центр сестричества. О. Борис Михайлов стал ее духовником, продолжая окормлять ее, исповедовать и причащать на дому.

Максим

В феврале 2005 года в патронажную службу Свято-Димитриевского сестричества пришло письмо:

«Умирает мой двоюродный брат, 28 лет. Осталось, по словам врачей, два-три месяца. Семья бедная, поэтому ему не могут нанять сиделок. Но самое главное, ему очень нужна моральная поддержка, которую могут оказать только верующие сестры милосердия. Он хочет наложить на себя руки, чтобы не мучиться и не мучить мать. Болен СПИДом, гепатитом и еще гематома головного мозга. За собой не в состоянии ухаживать, отказывается от еды. Большая просьба помочь найти людей, которые бы ему помогли с достоинством уйти, и чтобы он не взял на себя греха».

Это письмо было написано двоюродной сестрой Максима.

А вот письмо, написанное им самим.

«Господи! Благодарю тебя за все!

Я вспоминаю все то, что произошло со мной за эти несколько лет. Перебираю события. Нанизываю жемчужины-песчинки своих встреч с удивительными людьми на нить жизни. Господи! Только чтобы эта нить жизни была крепкой и не оборвалась! И я смог, смог бы стать достойным сыном. Успел бы подарить свою любовь и оказать посильную помощь тем, кто так же, как и я, оказался в трудном положении. Максим».

Между этими письмами — два года и множество событий.

Патронажная сестра о семье Максима:

— Сегодня 17 сентября 2007 года. Я пришла поздравить Максима с днем рождения. Ему 30 лет.

Мама Максима организовала для нас чай. Максим самостоятельно подошел к столу и сел на табуретку. Мы пьем чай и беседуем о том, что в субботу к ним придут гости и как они отметят тридцатилетие Максима. Мелодично тренькает мобильный телефон. Максим разговаривает со мной, набирая текст. Речь к нему пока еще не вернулась, но он уверен, что это скоро произойдет. Ему позвонили, и он комуто отвечает. Он рад нашей встрече. Он счастлив. Ничего нет общего с тем Максимом, которого я увидела более двух лет тому назад.

Я возвращаюсь домой и вспоминаю, как произошла наша первая встреча с Максимом и его семьей.

Тогда, в 2005 году, я пришла так же, как и сегодня, в день рождения Максима. Состояние его было тяжелым: он не ходил, не говорил. Ему был необходим постоянный уход. А мама работала, ведь в семье еще один ребенок — сводный брат Максима. Отчим, после того как Максиму был поставлен диагноз ВИЧ-инфицирован, из семьи ушел. Семья осталась практически без средств к существованию.

Это был первый опыт общения и ухода за ВИЧ-инфицированным больным и для меня, и для сестер милосердия Сестричества.

Рос Максим добрым парнем, помогал маме растить младшего брата, был очень заботливым. Потом женился. И вместе с женой начал употреблять наркотики, вследствие чего попал в тюрьму. Там получил травму головы, после этого у него пропала речь. Из тюрьмы вышел инвалидом, абсолютно недееспособным.

Через некоторое время состояние его резко ухудшилось, и Максим попал в больницу с туберкулезом. Внешне он выглядел ужасно: человек-скелет, обездвиженный, обессилевший, с тяжелым расстройством кишечника. В больнице Максима навестил и причастил священник. Потом мама рассказывала: «Максим переживал особые эмоции во время причастия. Я такого еще не видела: казалось, он весь светится спокойствием и радостью. Да и я ощутила ту же благодать, которую он получил. В момент причастия я плакала».

Но самое главное для семьи Максима началось после его выписки из больницы, в которой он пробыл около двух месяцев.

В доме произошли изменения. Конечно, не без трудностей и падений. Ведь именно в этот период Максиму был поставлен диагноз СПИД и назначена АРВ-терапия. Мама начала исповедоваться и причащаться у отца Романа, который приезжал к ним домой. Младший 12летний брат стал проявлять интерес к церковным таинствам. Летом мама свозила Максима на источник около Троице-Сергиевой Лавры. После этой поездки он начал самостоятельно двигаться: сползать с кровати, подползать к окну, стал набирать в весе.

От патронажной службы сестричества Максим получил в дар коляску и компьютер. По Интернету он нашел людей, страдающих подобным заболеванием, и начал с ними общаться, много читать, затем нашел информацию, что есть медицинское учреждение, где с его диагнозом у больных восстанавливают речь. Весной 2007 года он пошел! Для нас это была неописуемая радость. Конечно, он передвигался от стенки к стенке, ноги не сгибались в коленях, но он шел. Теперь самостоятельно доходит до туалета. Меня поражает, как он всему радуется. Все его время заполнено. Он полон надежды, что, может быть, скоро заговорит. Удивительная черта Максима — за все благодарить. Всегда, когда я звоню, он тут же на мобильном телефоне пишет ответ: «Спасибо, я целую». Я уверена, что Господь его не оставит.

«Сколько Максим увидел людей за это время! Его поздравляют с днем рождения, к нему приходят. И сколько я сама увидела людей, желающих нам оказать помощь. И на свои проблемы я уже посмотрела совсем с другой стороны. Я не одинока», — говорит его мама.

Она читает духовную литературу, участвует в семинарах, «круглых столах» по проблемам ВИЧ/СПИДа. Все это ей очень помогает. Теперь она знает: ВИЧ/СПИД передается только через кровь, и не боится, что младший сын может заразиться от Максима.

Благодаря информационным семинарам, участниками которых были священники и врачи из СПИД-Центра Москвы, страх заразиться ВИЧ от больных у сестер патронажной службы ушел. Они уже знают, что прикасаться к ВИЧположительным пациентам не опасно. Контакт с больными абсолютно безопасен при переодевании и кормлении, но следует обязательно надевать перчатки при контакте с биологическими жидкостями организма. Сестры принимают и понимают необходимость совершать служение милосердия в отношении ЛЖВ и их близких.

Сейчас много пациентов с диагнозом ВИЧ, которые заразились, не употребляя наркотиков и не работая в секс-индустрии. Исключить их из общения, из ухода было бы бесчеловечно. Верующих людей, вовлеченных в работу с ними, должно быть больше.

Общаясь Максимом, я поняла, что до самого последнего момента мы должны бороться за жизнь ЛЖВ, делать все для того, чтобы она была полноценной. И самое основное — через наш уход, нашу любовь привести их к Богу.

Рассказывает о. Роман Бацман, настоятель храма в честь свт. Луки (Войно-Ясенецкого) при Научном центре сердечнососудистой хирургии им. А.Н. Бакулева РАМН:

— С проблемой ВИЧ/СПИДа я столкнулся, можно сказать, случайно. Хотя, если ты служишь в больничном храме, рано или поздно придется общаться с совершенно разными больными, в том числе и с теми, кто болен ВИЧ. Но с самой проблемой я познакомился, когда было решено участвовать в программе «Церковь против СПИДа». Моя задача состояла в том, чтобы познакомить людей в разных городах с тем, как Церковь осуществляет духовную и нравственную поддержку ВИЧ-инфицированным и их родственникам, рассказать о медико-социальной помощи Церкви этим людям, а также затронуть морально-этические проблемы этого заболевания и рассказать о содействии преодолению в обществе стигматизации ВИЧ-инфицированных.

Приблизительно через год после близкого знакомства с этой темой я узнал о Максиме. Теория стала переходить в практику. Ни страха перед этой болезнью, ни брезгливости к ВИЧ-инфицированным у меня не было, и не только потому, что я уже год занимался этой проблемой, но и потому что священнику естественно не бояться и идти ко всем больным, иначе зачем становиться священником?

С Максимом у меня сразу установился контакт, несмотря на то, что он не разговаривает. Видно: он все понимает, и всегда улыбается. В его положении многим людям невозможно сохранить такое благодушие, даже церковным, которые все знают, а как доходит до дела, то, оказывается, и небольшое страдание перенести трудно.

Иногда он плакал, когда во время его исповеди я ему что-то выговаривал, а иногда опять-таки улыбался. Когда сталкиваешься с неизлечимо больными людьми, можно многому научиться у них, многое понять, почувствовать, что бывает невозможно сделать, прочитав самые лучшие книги. Внешне Максим нецерковный человек, как и его мама, — до болезни они в храм не ходили и не успели воцерковиться. Но у них, особенно у Максима, есть какая-то внутренняя церковность, которая, наверное, появилась в результате страданий и терпения.

Самое большое счастье и радость — это если ты другого человека можешь сделать хотя бы немножко счастливее. Обычно это и происходит, когда священник приходит к людям в больницу или домой, чтобы причастить их. Нужно только чтобы люди сами этого хотели.

Когда Максима спрашивали: хочет ли он исповедоваться и причаститься — он всегда выражал желание, готовился к причастию, радовался. Сейчас, правда, у него перерыв. Может быть, появились какие-то заменители духовной жизни. Конечно, невольник не богомольник. И Господь посылает болезни не для того, чтобы человека вынудить к духовной жизни. Такая вынужденная жизнь не бывает духовной по определению, как и молитва. Только искренняя любовь может быть двигателем на пути к Богу.

Максим и его мама говорят: им повезло, что они оказались в Церкви, хотя Максим и не может ходить в храм. А как много людей еще страдающих в одиночестве и даже не знающих, что можно, не выходя из дома, по причине тяжелой болезни, быть в Церкви и со Христом. Причем, быть со Христом не в душе, как многие сейчас говорят и при этом ничего не делают, а быть с Богом реально — в делах любви и милосердия, начиная, конечно, с любви к нашим близким, как это происходит в семье Максима.

2011 г. Послесловие

Прошло более шести лет с того времени, когда, по общему мнению врачей, Максиму оставалось жить дватри месяца. И все эти годы (после начала приемы АРВ-терапии, после встречи с сестрами милосердия) продолжают происходить радостные изменения в его жизни — и физической, и эмоциональной, и духовной. Максим теперь не просто ходит от стенки к стенки, хотя и это три года назад было большим прогрессом, а выходит гулять на улицу! Он способен оставаться дома один, поэтому мама Максима смогла устроиться на работу.

У Максима теперь есть постоянный круг общения, но не за счет его прежних «друзей», чуть не погубивших его. К нему приходят сестры милосердия, добровольцы, врачи из МГЦ СПИД, для которых он уже не просто один из пациентов. И главное — он обрел духовника: о. Роман продолжает быть ему духовным наставником и другом. Возобновилась прерванная из-за диагноза и болезни дружба с соседями. Два года назад у них родился сын, и крестным отцом они попросили быть Максима!

Юля

У этой истории нет счастливого послесловия. И всетаки нам кажется важным ее рассказать. Трагическая жизнь двадцатипятилетней Юли завершилась 18 мая 2008 года. Она умерла в инфекционной клинической больнице № 2 на Соколиной Горе.

Эпикриз: СПИД, гепатит С, сердечно-легочная недостаточность.

В январе 2008 года к нам в патронажную службу обратилась эпидемиолог Московского городского центра СПИД, православный верующий молодой врач — Маргарита Владимировна.

Небольшое отступление. Мы давно сотрудничаем с Маргаритой Владимировной, и в трудных ситуациях с нашими ВИЧ-положительными пациентами обращаемся за советом, помощью, консультациями. Но наше знакомство было неожиданным и профессионально необусловленным. В тот день Маргарита Владимировна пришла по объявлению нашего духовника, которое услышала по радио «Радонеж». Пришла, чтобы участвовать в движении добровольцев. Она не представилась как врач Московского городского центра СПИД, а просто хотела по мере сил помогать какому-нибудь пожилому беспомощному человеку. Но при наборе в службу милосердия проводится собеседование, и статус врача МГЦ стал известен. Мы познакомились, и несколько лет Маргарита Владимировна не только является добровольцем и оказывает поддержку одинокому больному на дому, но и принимает участие в работе Свято-Димитриевского сестричества по созданию Ресурсного центра по оказанию паллиативной помощи ЛЖВ.

Звонок Маргариты Владимировны был по поводу семьи Юли. У них очень тяжелый период. Юля больна ВИЧ-инфекцией уже восемь лет. Сейчас стадия СПИДа. Состояние средней тяжести. Находится в Солнечногорской инфекционной больнице с диагнозом: спиддементный синдром, генерализованный туберкулез, полинейропатия, пневмоцистная пневмония. Не встает, не ходит, не садится, не контролирует функции выделения.

Четыре года назад Юлю поставили на учет в связи с беременностью. Назначена АРВТ, выданы препараты для приема по схеме профилактики рождения ребенка от ВИЧинфицированной мамы.

СПРАВКА

Вероятность рождения здорового ребенка от ВИЧ-инфицированной мамы можно поднять до 95–97%. Профилактика перинатального заражения включает получение антиретровирусной терапии ВИЧ-инфицированной мамой в период беременности, родов и профилактику новорожденного ребенка. Назначение терапии в период беременности проводится при сроке 14 недель. Терапия новорожденного начинается с 8го часа после рождения и проводится в течение 6 недель.

Препараты Юля не принимала. Отказаться от наркотиков не могла. Родила дочь — ВИЧ-инфицированную девочку с врожденным ДЦП.

Семья Юли: мама (42 года) и отец (75 лет) — писатели, члены Союза писателей. Они растят и воспитывают внучку Маргариту и ухаживают за дочерью в больнице. Сейчас им крайне необходима помощь. Для Юли нужно особое питание, лекарства, средства ухода, а маме — много времени для поездок в больницу, поиска всего жизнеобеспечения для тяжелобольной Юли. Времени не хватало. А внучку Маргариту надо не только растить, но и возить в МГЦ СПИД на анализы, на консультации к врачам, выписывать и получать АРВТ. Девочке три года, весит тринадцать килограммов, не ходит, ползает. Бабушка — Людмила Михайловна — изящная, хрупкая, красивая женщина носит ее на руках или везет в коляске через всю Москву, из Очакова в Измайлово.

«Помогите семье, поддержите бабушку. Ей нужно помочь добраться до Центра и поликлиники или побыть с Маргаритой дома, пока мама ездит к Юле. Нужно помочь с хозяйством, купить продукты, погулять с внучкой. Просто побыть рядом, поговорить, выслушать. Внучка не крещеная, а бабушка и Юля хотят ее покрестить. Но как это сделать? Для них это сейчас важно» — так сформулировала свою просьбу Маргарита Владимировна. Я передала эту просьбу добровольцам в надежде, что кто-то откликнется.

И чудо! На просьбу действительно откликнулись! Наташе, как и Юле, двадцать пять лет, современная, красивая девушка, работает ведущим менеджером компании. Самостоятельно обеспечивает себя. Есть родители. Живет одна. Есть силы, радость и желание отдать и то и другое тем, у кого этого нет. И эта Наташа (опять чудо!) живет в Очакове, в соседнем доме — рядом с семьей Юли! И это в Москве, в этом муравейнике, где и родные-то живут порой на расстоянии двух часов дороги!

«Наташа, это очень тяжелая ситуация», — говорила я, знакомя с историей жизни семьи. Если Юлю выпишут домой — это серьезный очаг инфекции. И не потому, что это ВИЧ-инфекция, а потому, что сопутствуют оппортунистические заболевания: туберкулез, гепатит С, персестирующая диарея».

Но Наташа решила идти и пробовать.

Сестры Свято-Димитриевского сестричества провели занятия с добровольцами по профилактике инфицирования при работе с ВИЧ-инфицированными пациентами. Рассказали о путях передачи ВИЧ-инфекции и гепатита С. Познакомили добровольцев с некоторыми приемами и навыками ухода.

В данной ситуации мы решили, что Наташа будет помогать только бабушке и Маргарите. Но жизнь внесла коррективы. Неожиданно для нас мама забирает Юлю домой под расписку, чтобы обеспечить ей хороший уход и полноценное питание дома.

Средств на это не было, кроме того, была задолженности по квартплате. Наташа обратилась в Комиссию по церковной социальной деятельности при епархиальном совете г. Москвы, и Юлиной семье собрали необходимые деньги. Наташа приходила в эту семью один раз в неделю — помогала бабушке, играла и гуляла с Маргаритой. А когда Юлю забрали домой, за ней ухаживала.

5 апреля 2008 года по просьбе бабушки и Юли о. Алексей, священник храма благоверного царевича Димитрия при Первой градской больнице, покрестил на дому трехлетнюю Маргариту.

5 мая добровольцы навестили и поздравили с Пасхой Маргариту, дедушку и бабушку. Юля была уже в инфекционной больнице на Соколиной Горе в тяжелом состоянии.

18 мая Юля умерла.

В одну из наших встреч у нас в храме мама Юли, Людмила Михайловна, рассказала мне о том, что восемь лет назад Юля пыталась поступать в Свято-Димитриевское училище сестер милосердия, но принята не была. Я спросила: «Как вы думаете, почему?» Мама ответила: «Наверное, она уже тогда была непослушная».

Я спросила себя — почему? Почему Юля пришла в храм, хотела поступить в училище сестер милосердия, была на послушании в храме, помогала готовить и убирать храм к богослужению, чистила подсвечники, училась на подготовительных курсах, готовилась стать сестрой милосердия — но не осталась? Что случилось с ней? Когда и почему возникли в ее жизни наркотики? До прихода в храм? После?

Ответов нет. Пути Господни неисповедимы. Круг завершен. Начало христианской жизни Юли и конец земной жизни зримо и незримо сошлись в храме царевича Димитрия при Первой градской больнице. Мы не искали Юлю эти восемь лет. Но Промыслом Божиим вернулись к ней, ее маме, отцу, дочке через других людей — через Наташу, через врача МГЦ СПИД Маргариту Владимировну, вовремя оказавшуюся рядом. И это ощутимое действие Промысла дает нашей жизни и силы, и смысл, и утешение.

О.Ю. Егорова,

главная сестра патронажной службы Свято-Димитриевского сестричества.

Приложение 8

Молебны о здравии людей, живущих с ВИЧ/СПИДом

Опыт храма Живоначальной Троицы в Хорошеве (Москва)

Молебен — это богослужение, совершаемое по какой-либо особой нужде — общественной или частной. Обычно молебен бывает благодарственным или умилостивительным. Благодарственный, как следует из названия, — это молитва признательности Господу за Его милости и благодеяния. Молебны умилостивительные или просительные о каком-либо общем деле совершают, например, в связи с тем или иным стихийным бедствием. Так, в старину в деревнях в засуху часто молебствовали о дожде, а во время эпидемий просили у Господа прекращения смертоносной язвы. Заказывая молебен индивидуально, верующие просят помощи Божией в разрешении своих личных и семейных проблем, исцеления и укрепления в болезни для себя и своих близких.

Именно такая просительная молитва о здравии людей, инфицированных вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), совершается каждое последнее воскресенье месяца в московском храме Живоначальной Троицы в Хорошеве по благословению его настоятеля — епископа Егорьевского Марка. Впервые такой молебен был совершен в 2001 году вскоре после того, как по благословению священноначалия Русской Православной Церкви была начата церковная программа по борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и оказанию помощи ВИЧ-инфицированным и их близким. Сейчас в общем помяннике около 1000 имен.

Зачем нужен молебен о здравии ВИЧ-инфицированных?

Узнав о своем диагнозе — ВИЧ-инфекция — и понимая, что это заболевание неизлечимо, некоторые люди склонны переосмыслить свою жизнь и обратиться за помощью к Господу. Кто-то из них, придя на молебен, впервые в жизни переступил порог храма. Один пришел сам, другого привели друзья, близкие…

Вообще для многих людей бывает трудно прийти в первый раз в церковь: страшно, что тебя не поймут, отругают за грехи и или заставят рассказывать о постыдных поступках, а может, даже вообще выгонят. ВИЧ-инфицированные — не исключение, только этот страх у них усугубляется распространенным в обществе представлением о них как о «закоренелых грешниках», не иначе как о наркоманах, проститутках и гомосексуалистах. Где уж тут прийти в храм, здесь уж точно таким не место! Эти страхи, навеянные ложными стереотипами, не дают переступить порог храма и получить столь необходимое утешение и духовную поддержку.

Людям с ВИЧ-инфекцией, которые хотят, но опасаются зайти в Церковь, боятся быть непонятыми, можно посоветовать прийти на один из молебнов о здравии людей, живущих с ВИЧ. Здесь всегда с любовью примут, помогут найти ответы на волнующие вопросы, и конечно же никто не будет приставать с расспросами.

Каждое последнее воскресенье месяца в храме собираются люди, живущие с диагнозом ВИЧ/СПИД, их близкие и родственники, прихожане храма, неравнодушные к беде других. На службу приходят поодиночке, с друзьями, семьями. Богослужение совершается по чину молебна о болящих.

После молебна — чаепитие, ставшее здесь уже традицией. За чаем обсуждаются самые разные вопросы, интересующие участников: от последних медицинских новостей — до сложных вопросов веры. Подружившись на молебне, многие продолжают общение и вне стен храма: помогают друг другу, вместе ездят в паломничество, утешают в горе. А самое главное — вместе растут духовно.

После молебна и чаепития можно поговорить со священником или исповедаться.

Священник Владимир Шмалий, участвующий в совершении этих молебнов, считает: «Опыт болезни приводит к тому, что они всерьез начинают задумываться о том, почему это произошло, что значит для них жизнь, Христос». По наблюдениям отца Владимира, заболевшие ВИЧ-инфекцией люди очень нуждаются в духовной поддержке: «Инфицированный находится под угрозой смерти, поэтому он старается более интенсивно жить, прежде всего — духовно. Это пограничное состояние, в котором люди начинают больше ценить дружбу, заботу, понимать, что такое страдание других».

А вот что говорят сами участники молебна:

— Я давно не была в церкви. Меня крестили в детстве, и я не помню этого. Честно говоря, испытывала некоторый страх перед церковью. После того как узнала, что 1 декабря будет молебен за здравие людей, живущих с ВИЧ, хотела пойти, но потом испугалась, только передала свое имя, чтобы его помянули во время молебна. Моя подруга всетаки уговорила меня пойти на молебен, и сейчас я не жалею, что согласилась. Меня поразило: я так спокойно обрела вновь Церковь, что могла молиться за себя и других. В церкви я видела людей, которые приходят в поликлинику на Соколиной Горе. Я их не знаю, но мне както стало теплее, что я не одна, может быть, эти люди молятся и за меня.

Несколько дней спустя поняла: я какая-то другая, будто я носила в себе некий груз, и он вдруг исчез. И, что самое главное, я, сама того не замечая, перестала думать о наркотиках. В общем, ко второму молебну, в конце декабря, у меня был почти месяц трезвости. Я боюсь сглазить.

Я не знаю, как живут верующие люди. Несмотря на то что, наверное, церковь и молебен помогли мне удержаться, я боюсь стать религиозным фанатиком. Я не знаю, что должна отдать взамен Церкви или Богу. Друзья посоветовали мне сходить к священнику и просто поговорить. Наверное, когда будет следующий молебен, в конце января, я решусь на беседу со священником.

Надя

— Любовь к Богу мне привили родители. Я, наверное, всегда была верующим человеком. И после того, как я узнала о своем диагнозе, родители сказали: так угодно Богу, мне выпало такое испытание, и если я буду с Богом, Он поможет мне справиться с болезнью.

О молебне я узнала из объявления на «Соколинке». И хотя у меня должна была быть встреча в этот день, я решила все отменить и пойти. Даже не потому, что хотела помолиться за себя, а потому, наверное, что моя молитва нужна была другим. На молебен я пришла с родителями. Там же я услышала от людей, которые стояли рядом, что такой же молебен был первого декабря; жаль, что не узнала о нем раньше. Я обязательно буду ходить на молебны. И обязательно с родителями.

Светлана

— Я никогда не был набожным человеком, но многие мои друзья, тоже инфицированные, уговаривали меня пойти в церковь. Я все собирался, почти год. И тут случайно увидел в Интернете объявление о том, что первого декабря будет проводиться молебен. И решил, что это, наверное, и есть тот шанс. Честно говоря, я даже не представлял, что это такое. Думал, народу будет мало, и все будут глазеть на меня и шушукаться. Но на самом деле все оказалось не страшно. Была даже какаято торжественность. А больше всего мне понравилось то, что мое имя прозвучало во время молебна, и вообще что так много имен прозвучало. Я оказался не один. Хотя, когда ехал, думал, вообще никто не придет. Я не смог прийти на молебен 29 декабря, был в другом городе. Но если подобные молебны будут проходить и в дальнейшем, я обязательно буду на них ходить. Пропустить молебен было обидно еще и потому, что, как я прочел в Интернете, после молебна должно быть чаепитие. Я бы хотел встретиться на таком чаепитии с людьми, которые пришли помолиться, хотел бы поговорить с ними. Ведь нас уже объединяет не только один диагноз, но и то, что мы вместе молимся.

Константин

— Я была на двух молебнах, которые проходили в храме Живоначальной Троицы. Я не часто хожу в церковь. Последний раз была очень давно, больше пяти лет назад. Задолго до того, как мне поставили диагноз. Молебен, наверное, был первым шагом к вере. Больше всего мне понравился дух молебна. Много людей молились о людях, которых они совсем не знают. Честно говоря, первый раз я пришла помолиться только за себя. Теперь мне стыдно за то, что я была такой эгоисткой. На второй молебен в конце декабря я шла с решимостью искренне молиться за тех, кто болен такой же болезнью, как и я. И может быть, со временем, Бог даст мне друзей. Я боюсь говорить о своем статусе. О нем не знают ни родители, ни знакомые. Я даже боюсь подойти к священнику, боюсь исповедаться — что я ему скажу? После второго молебна услышала, как священник приглашает всех на чаепитие. Я очень хотела пойти, но потом решила, что если пойду, то тем самым признаюсь, что инфицирована, и многие узнают об этом.

Уже в январе я разговаривала с человеком, который дал объявление о молебне. Он сказал: можно бояться открыться людям, но совершенно не надо бояться открыться Богу. И еще он посоветовал после следующего молебна подойти к священнику и просто поговорить с ним, пусть даже одну минуту. И я, наверное, так и сделаю. Скажу, что инфицирована. Только бы мне хватило решимости.

Люда

Молебен о здравии ВИЧ-инфицированных людей — очень важное событие. Сугубая молитвенная поддержка людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, помогает им бороться с недугом и ощутить, что Церковь не оставила их в этой беде. А соборная молитвенная поддержка — это еще и проявление христианской солидарности со стороны верующих.

В настоящее время такие молебны о здравии людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, совершаются в последнее воскресенье месяца во многих храмах России, Украины, Белоруссии. В дни памяти умерших от СПИДа и в Международный день борьбы со СПИДом совершаются молебны и панихиды. Объявления о проведении молебнов вывешиваются в пунктах анонимного тестирования и СПИД-центрах, передаются по «горячим линиям» по вопросам ВИЧ/СПИДа, распространяются через Интернет. Записки с именами для поминовения (крещеных в Православной Церкви) принимаются лично и по электронной почте molebenhiv@mail.ru.

Материал сайта Живоначальной

Троицы в Хорошеве:

http://troitsahoroshevo.ru/stop_spid.html

Приложение 9

Концепция участия Русской Православной Церкви в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа

и работе с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом

Введение

В конце XX века народы, окормляемые Русской Православной Церковью, вслед за многими странами мира столкнулись с эпидемией инфекции вируса иммунодефицита человека (ВИЧ).

Сегодня эта эпидемия, поражающая в первую очередь молодежь и экономически активное население и требующая все больших затрат для лечения больных, является одной из наиболее серьезных угроз для стран СНГ.

Питательной средой эпидемии ВИЧ в наших странах является массовое распространение асоциальных и аморальных форм поведения: потребление инъекционных наркотиков и беспорядочные половые контакты. В то же время нередки случаи, когда заражение происходит из-а халатности медицинского персонала, в результате изнасилования, неверности супруга; растет число детей, родившихся от ВИЧ-ифицированных матерей. Заболевание, первоначально распространявшееся среди групп риска, постепенно охватывает все более широкие слои общества.

Русская Православная Церковь в лице священнослужителей и мирян принимает участие в борьбе с эпидемией вируса иммунодефицита человека/синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИДа) и в преодолении ее последствий.

Сознавая ответственность перед Богом и людьми, Церковь считает своим первоочередным долгом духовнонравственную оценку эпидемии ВИЧ/СПИДа. Социальные и медицинские факторы и явления, способствующие формированию так называемых групп риска, являются причиной эпидемии ВИЧ лишь опосредованно и вторично. Подлинной же первопричиной и источником стремительного распространения эпидемии является достигшее невиданных прежде размеров умножение греха и беззакония, утрата обществом фундаментальных духовных ценностей, нравственных устоев и ориентиров. Все эти разрушительные процессы свидетельствуют о тяжких духовнонравственных недугах, поразивших общество, которые в случае их последовательного развития могут привести и к более масштабной катастрофе.

Церковь ясно свидетельствует, что болезни и связанные с ними страдания, в том числе переживаемое больными отчуждение и презрение со стороны окружающих, — это последствия греха, пренебрежения богозаповеданными нравственными нормами и интересами ближних. Обличая грех, Церковь, следуя примеру своего Господа, совершает служение милосердия в отношении больных. Церковь ведет работу с наркозависимыми, составляющими основную группу риска заболеваемости ВИЧ/СПИДом. В последнее время ВИЧ-нфицированные все чаще оказываются в сфере пастырского попечения приходских священников.

Призвание Церкви в ситуации эпидемии ВИЧ/СПИДа не отличается от веками исполняемого ею служения, возложенного на нее Богом. В то же время современная ситуация с эпидемией ВИЧ/СПИДа является во многих отношениях новой для Церкви и имеет свою специфику, связанную с характером заболевания, его нравственными корнями и социальными последствиями, а также с масштабом эпидемии.

Часть I. Богословские и этические аспекты болезни

I.1. Достоинство и предназначение человека

Христианское утверждение о достоинстве человека основано на учении о сотворении мира и человека Богом, а также на учении о воплощении Сына Божия. Согласно Божественному Откровению, выраженному в Священном Писании, человек создан по образу и подобию Божию (Быт. 1, 26), что поднимает его на высочайшую ступень бытия. Ценность человека связана также с воплощением Сына Божия — Господа Иисуса Христа. Будучи единосущным Богу Отцу по божеству, Сын Божий стал единосущным нам по человечеству, во всем подобным нам, кроме греха.

В святоотеческой традиции подобие принято рассматривать в том числе как задачу по реализации заложенного в человеческой природе образа Божия, т.е. как уподобление Богу в праведности и святости. В православном богословии стяжание человеком подобия Божия называется также обожением — достижением такого состояния, когда человеческая природа по благодати приобретает свойства божественного естества. Именно в обожении, по учению Церкви, состоит высшее предназначение каждого человека.

I.2. Грех и его последствия

Грехопадение есть духовный разрыв человека с Богом. Оно значительно ослабило возможность человека совершенствоваться согласно Божиему замыслу о нем. Произошло изменение состояния человеческой природы, затронувшее разумную, чувственную и телесную части человеческого существа. В результате греха телесному существованию человека от рождения до смерти сопутствуют болезни (Быт. 2, 17; 3, 16–19; Рим. 5, 12; 6, 16; 8, 6; 1 Кор. 15, 56; Евр. 2, 14–15; Иак. 1, 15). В болезнях проявляется власть смерти над человеком (ср. Рим. 5, 14; 1 Кор. 11, 28–32).

Будучи причиной разрыва между человеком и Богом, грех вносит разрыв и в отношения между членами человеческого общества, приводя ко все усиливающемуся взаимному отчуждению, соперничеству и вражде (Быт. 3, 12; 4; 11, 1–9).

I.3. Христос — Искупитель человека от греха, болезни и смерти

Бог не сотворил смерти (Прем. 1, 13). Он создал человека не для того, чтобы дать ему умереть (Иез. 18, 32), но чтобы он жил (Прем. 1, 13 сл.; 2, 23). Хотя человек сотворен не бессмертным по природе, он призван Богом к вечной жизни, которая возможна только как пребывание человека в общении с Ним.

Согласно учению Церкви, Сам Бог приходит на помощь человеку, ставшему пленником греховных страстей и, как следствие, смерти. Сын Божий становится Сыном Человеческим. Христос побеждает грех и дает спасение от него (Мф. 9, 13; Лк. 5, 8). Сделавшись за нас «грехом» (2 Кор. 5, 21) и «проклятием», которые навлечены грехом, Христос искупил нас от клятвы закона (Гал. 3, 13).

Исцеление от болезней, очищение от греха, избавление от страданий и смерти — суть плоды победы Христа над князем мира сего, имеющим державу смерти (Ин. 12, 31; Евр. 2, 14; Откр. 7, 13 сл.). И хотя после пришествия Спасителя болезнь не исчезает с лица земли, Божественная сила, которая ее в конце концов победит, уже действует на земле. Чудеса исцелений предвозвещают состояние совершенства, которое человечество обретет окончательно в Царствии Божием. Смерть и воскресение Господа Иисуса Христа открывают путь каждому человеку к победе над грехом и к обретению вечного спасения от смерти.

I.4. Христианское отношение к болезни и врачеванию

«Попечение о человеческом здоровье — душевном и телесном — искони является заботой Церкви», — говорится в Основах социальной концепции Русской Православной Церкви. — При этом Церковь всегда помнит библейские слова о том, что от Вышнего — врачевание (Сир. 38, 2).

Болезнь и страдание не только имеют негативное значение, но могут стать противоядием греху. Страдания подвигают христианина к духовному переосмыслению жизни. Болезнь может научить человека соучастию в страданиях другого, возбудить в нем чувство солидарности, единства судьбы человеческого рода и обратить его взор к Богу как Небесному Отцу. Болезнь напоминает человеку о его смертности, однако для христианина смерть — не только последний враг; она связана с упованием на посмертное соединение с Богом, основанием чего является пасхальная вера в воскресшего из мертвых Христа, Победителя смерти.

Православное Предание не рассматривает болезнь и страдания как «плату» за наши грехи. Страдания являются следствием греховности человека и попускаются Богом, но они не обязательны для достижения спасения, ибо грех преодолевается покаянием и исполнением заповедей Божиих.

Святые отцы не считают возможным установить однозначную связь болезни с тем или иным личным грехом человека. Так, преподобный Марк Подвижник говорит: «Не думай, что всякая скорбь находит на людей за грехи». Предостерегает от поспешных выводов о причинах болезней и святитель Иоанн Златоуст: «Есть много людей неразумных, которые из несчастий другого обыкновенно выводят дурное заключение о его жизни. Так было и с Иовом. Не зная за ним ничего худого, говорили ему: по грехам твоим ты еще мало наказан (Иов. 33, 27)». Такова же позиция в этом вопросе и святителя Филарета Московского: «Кто может измерить глубину, исследовать пути Божиих судеб? Кто решится каждого больного признать осужденным и всякую болезнь вывеской виновности?»

I.5. Больные и Церковь

Люди, страдающие от различных заболеваний, в том числе тяжелых и неизлечимых, являются предметом особой заботы Церкви. Церковь совершает ежедневные соборные молитвы о даровании болящим здравия и спасения.

Евангелие призывает человека не просто к состраданию другому, но к деятельному проявлению любви, которое должно выражаться в трудах милосердия, в духовной и материальной поддержке нуждающихся.

В отношении к страданию, к отторгнутому человеку любовь Христова издревле являла себя как высшая духовная сила, действия которой не следуют мирским установлениям, но могут побеждать мир и нести спасение обреченным. Праведники и святые Церкви, встречаясь со страждущими, отчаявшимися, пребывающими на краю смерти людьми, проявляли не просто милосердие и сочувствие, но любовь преизбыточествующую. Эта любовь изливается и на тех страждущих, которые оказались презренными и отверженными, изгоями, на тех, кого социальная мораль считает недостойными сострадания. Участие и любовь к прокаженным, к наказанным преступникам, к людям, от которых все с презрением или ужасом отвернулись, — исконно христианская, евангельская добродетель. Ибо Спаситель Христос пришел призвать не праведников, но грешников к покаянию (Мф. 9, 13).

Образ Божий в человеке неуничтожим даже в состоянии греха и отпадения от Бога. Чужой грех не может служить причиной для превозношения или презрения. Церковь учит, что следует ненавидеть сам грех и противостоять ему, но при этом не переносить чувство ненависти и отторжения на согрешившего человека, согласно святоотеческому принципу: «Ненавидь грех, но люби грешника».

В ситуации эпидемии ВИЧ/СПИДа священнослужители и миряне должны сделать все возможное для того, чтобы попытки людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, прийти в Церковь не были встречены холодом равнодушия, а тем более презрения и осуждения. Человек с ВИЧ/СПИДом призван обрести в Церкви дом Отчий, тихую гавань спасения и заботливую семью.

В современном обществе, где часто культивируются жестокость и ненависть по отношению к другому, поощряется борьба с другими людьми за обретение высокого социального статуса и присвоение максимума материальных благ, Церковь должна проповедовать словом и проявлять на деле свою веру и убежденность в том, что сострадание, милосердие, жертвенная любовь к другому человеку являются универсальной и абсолютной этической ценностью.

Часть II. Задачи по организации церковной работы с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом, и их близкими

II.1. Приходской уровень

Роль и задачи пастыря

а) Строение Таин Божиих

Священническое служение — это прежде всего строение Таин Христовых, т.е. постоянное созидание и укрепление Церкви посредством богоустановленных Таинств и иных священнодействий. Сама Церковь есть таинство в глубочайшем и всеобъемлющем смысле слова, и центром ее сакраментальной жизни является Святейшая Евхаристия. Служение слова и пастырская забота о прихожанах имеют целью достойное участие верных в Евхаристии, через которую они вступают в общение с Богом, составляя одно тело во Христе (Рим. 12, 5).

Тем, кто уверовал во Христа и очищен Таинством Покаяния, не может быть возбранен вход в Царство; в том числе и ВИЧинфицированный не должен быть отлучаем от участия в Таинстве Евхаристии.

Это же касается и других Таинств. Люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, которые во дни своей болезни открывают сердце вере во Христа и, если не крещены, искренне желают принять Таинство Крещения, должны быть с любовью принимаемы в церковное общение, равно как и те, кто, будучи крещены, не жили прежде церковной жизнью, но желают, принеся покаяние Богу, воссоединиться с Церковью.

Важной задачей пастыря является содействие включению людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, в приходскую жизнь, которое должно начинаться с их вхождения в молитвенный и литургический ритм прихода. При решении вопроса о безопасности для других членов общины участия в церковных Таинствах людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, следует руководствоваться следующим.

С медицинской точки зрения (при условии отсутствия у больного открытых кровоточащих ран), нет препятствий для совершения Таинства Крещения над ВИЧ-инфицированным в приходском баптистерии. Также нет препятствий для совершения над такими больными Таинств Миропомазания и Елеосвящения. То же самое справедливо относительно причащения ВИЧинфицированных, а также целования ими икон и иных святынь.

С уважением относясь к медицинским рекомендациям, верующие помнят, что Крещение — это не «прием общей ванны», но церковное Таинство, и вода для его совершения освящается. То же касается и прикосновения верующих к святыням, и прежде всего приобщения высочайшей Святыни — Тела и Крови Христовых. По глубочайшему убеждению многих поколений верующих, передача инфекции через лжицу, погружаемую в истинную Кровь Христову, невозможна. Одной из форм духовной помощи членам прихода, живущим с ВИЧ/СПИДом, могут стать особые молебны об их здравии, а также включение особых прошений о них в сугубую ектению. В некоторых приходах Русской Православной Церкви уже в течение ряда лет существует традиция совершения специальных ежемесячных молебнов о здравии людей, живущих с ВИЧ/СПИДом.

б) Церковная проповедь

При рукоположении в священный сан пастырю подается дар свидетельствовать от полноты церковного Предания. Священник призван к постоянной проповеди Слова Божия и истолкованию Евангелия в применении к жизни общины и каждого христианина. Церковная проповедь должна быть обращена к нуждам и проблемам сегодняшнего мира и человека, разрешать которые следует в свете Божественного Откровения и учения Церкви.

Ситуация с эпидемией ВИЧ/СПИДа, причины ее распространения, а также отношение общества к больным ВИЧ/СПИДом должны побуждать священнослужителей чаще обращаться к данной теме на проповеди. При этом, всемерно обличая грех и бездуховность, являющиеся подлинным источником распространения эпидемии, одновременно следует настаивать на святоотеческом принципе «ненавидь грех, но люби грешника», обличая фарисейство и греховный навык осуждения других.

Непременным элементом проповеди священника должно быть обращение к верующим призыва Спасителя о деятельной любви к ближним, в первую очередь к больным, нуждающимся, заключенным, отверженным.

в) Пастырское душепопечение о лицах, живущих с ВИЧ/СПИДом

Важнейшим основанием и принципом пастырского душепопечения является сострадательная, жертвенная любовь пастыря к своим пасомым. При этом излюбленным святоотеческим образом пастырства является деятельность врача (см. Св. Григорий Богослов, III Слово). Врачевание души должно осуществляться с учетом индивидуальных особенностей тех, кто нуждается в нем.

Следует помнить, что существует большое разнообразие способов заражения и ситуаций, в которых обратившийся к священнику человек с ВИЧ/СПИДом мог заразиться. ВИЧинфицированный может оказаться вовсе не закоренелым грешником. Священник должен относиться к ВИЧ-инфицированному как к любому другому человеку, страдающему какимлибо серьезным заболеванием.

Человек, живущий с ВИЧ, испытывает чрезвычайную психологическую нагрузку, особенно трудно переносимую в первое время после получения известия о своем положительном ВИЧ-статусе. Это психологическое бремя усиливается рядом иных обстоятельств — отвержением со стороны общества, утратой смысла жизни, чувством страха. Пастырь должен проявлять максимальное внимание к обратившемуся человеку с ВИЧ/СПИДом. Прежде всего важно помочь ему преодолеть отчаяние и обрести надежду. Главная же задача пастыря при общении с ВИЧ-инфицированным — дать ему возможность обрести подлинный смысл жизни, встретиться со Христом.

Священник должен призывать человека, живущего с ВИЧ/СПИДом, ответственно относиться к самому себе и к своим близким. В отношении самого себя больному следует заниматься лечением и вести здоровый образ жизни, в отношении близких — делать все возможное для предотвращения их заражения. Больной также может принести пользу обществу, в частности, помогая тем ВИЧ-инфицированным, которые нуждаются в поддержке, чтобы справиться с психологической нагрузкой и отчаянием.

Для священника, окормляющего людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, будет полезным знание особенностей протекания болезни, специфики лечения и его доступности, методов преодоления трудностей, связанных с социальной адаптацией.

г) Пастырское попечение вне прихода

Священнику следует уделять внимание посещению ВИЧинфицированных на дому, в больнице, в хосписе — особенно больных, находящихся в терминальной стадии. Большое значение будет иметь наличие у священника опыта пастырской заботы об умирающих, особенно недостаточно воцерковленных. В силу особенностей распространения ВИЧ/СПИДа в России в терминальной стадии могут находиться люди молодого возраста, многие с опытом употребления наркотических веществ.

В случае инфицирования и смерти обоих супругов может возникнуть вопрос о дальнейшей судьбе детей и близких, находящихся на их иждивении, что может потребовать той или иной помощи со стороны прихода.

Важна пастырская работа священника с ВИЧ-инфицированными в тюрьмах. В связи с высокой степенью распространенности наркозависимости и ВИЧ-инфекции среди заключенных, большое значение приобретает подготовленность священника для работы с данной категорией лиц.

д) Вопросы семейной этики в пастырском попечении о лицах, живущих с ВИЧ/СПИДом

Факт обнаружения ВИЧ-инфекции у одного или обоих супругов, как правило, оказывается серьезным испытанием для семьи. Такие случаи требуют особого пастырского внимания и такта.

Особый случай — вопрос о вступлении в брак лиц, из которых одно ВИЧ-инфицировано, а другое об этом информировано и желает вступления в брак. Оба будущих супруга в случае решимости вступить в брак должны ясно понимать, что существует риск заражения супруга (супруги) и будущих детей. Пастырю в этой ситуации следует сделать все возможное, чтобы такое решение не было лишь результатом временной эмоциональной реакции: оно должно быть взвешенным, ответственным, духовно и нравственно мотивированным.

Вместе с тем современные профилактические и терапевтические методы снижают риск передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку, что открывает возможность рождения здоровых детей в семьях, где один или оба супруга ВИЧинфицированы. В таких ситуациях следует рекомендовать супругам обязательное наблюдение у врача.

Диаконическая (церковно-социальная) работа с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом

Там, где это необходимо и возможно, на приходах следует создавать службы оказания духовной и психологической помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, и их близким. В работе этих служб должны участвовать специально обученные миряне и священнослужители. В приходах могут быть созданы телефоны доверия для оказания духовной и психологической поддержки специалистами из числа мирян и священнослужителей.

Приходские патронажные службы, окормляющие больных и престарелых в больницах и на дому, могут осуществлять уход и за ВИЧ-инфицированными. Сестры милосердия и иные специалисты, работающие в хосписах, также могут помочь людям, живущим с ВИЧ/СПИДом. Миряне, участвующие в тюремном служении, могут оказывать психологическую и духовную поддержку ВИЧ-инфицированным, находящимся в местах лишения свободы. Важным направлением работы является реабилитация ВИЧ-инфицированных наркозависимых. Для этого могут создаваться специальные реабилитационные программы и центры, действующие при приходах и монастырях.

Все эти виды служения в отношении людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, и их близких требуют специальной подготовки и обучения. Важное значение в приходской диаконии имеет вовлечение ВИЧ-инфицированных в активную социальную и иную приходскую работу, включение их в жизнь прихода.

Образование и катехизация на приходском уровне

Священнослужитель на приходе должен вести разъяснительную работу в отношении ВИЧ-инфекции и лиц, живущих с ВИЧ/СПИДом, сообщая прихожанам объективную и достоверную информацию. Эту работу следует вести как среди взрослых прихожан, так и среди детей. Образовательная и воспитательная работа с детьми в отношении ВИЧ-инфекции может проводиться в рамках приходских воскресных школ, специализированных приходских детских и молодежных программ, летних лагерей. Основная цель этой работы — воспитание в духе христианских нравственных принципов, усвоив которые дети смогут самостоятельно и ответственно контролировать свое поведение. Образовательная и воспитательная работа на приходе должна учитывать те опасности, с которыми сталкивается современная молодежь, и учить противостоять им. Следует с раннего возраста воспитывать детей в духе семейных ценностей, супружеской верности и целомудрия, милосердия и сострадания, отвержения наркотиков и других греховных искушений.

II.2. Монастыри

В силу организации и внутреннего уклада жизни монастыри предоставляют хорошую возможность для реабилитации лиц, живущих с ВИЧ/СПИДом. Поэтому при монастырях целесообразно создание центров реабилитации ВИЧ-инфицированных. В подобные центры для наркозависимых целесообразно принимать людей, живущих с ВИЧ/СПИДом.

II.3. Специализированные церковные организации

Полезно создание специализированных церковных организаций по оказанию различной помощи ВИЧ-инфицированным и их близким. Эти структуры могут взять на себя также задачу обучения приходских диаконических тружеников работе с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом. Работа с ВИЧ-инфицированными может вестись и на базе существующих церковных организаций, например, душепопечительских центров по реабилитации наркозависимых, уже действующих в ряде городов. При таких центрах могут создаваться специализированные подразделения по духовнопсихологической реабилитации ВИЧ-инфицированных, организации паллиативного ухода за больными на дому.

II.4. Епархиальный уровень

Социальным отделам епархий Русской Православной Церкви следует включить в сферу своей деятельности работу с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом, координируя и поддерживая эту деятельность на приходах, в сестричествах и братствах, в монастырях и специализированных церковных организациях.

Необходимо вести разъяснительную работу среди священнослужителей в отношении ВИЧ, о необходимости и способах оказания поддержки ВИЧ-инфицированным, особенностях литургической практики и душепопечения в отношении таких людей.

Епархиальные пастырские совещания

Вопрос пастырского попечения о ВИЧ-инфицированных и весь комплекс связанных с этим проблем должен стать предметом обсуждения и изучения на епархиальных пастырских совещаниях — от получения объективной научной информации о ВИЧ-инфекции, путях заражения и профилактики, психологических особенностях ВИЧ-инфицированных и до анализа накопленного опыта разрешения сложных нравственных, пастырских и церковно-практических вопросов.

Епархиальные пастырские совещания могут стать инструментом налаживания сотрудничества приходов в организации совместных диаконических инициатив в помощь людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, и их близким.

Курсы по подготовке пастырей и мирян для работы с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом

Важное значение в организации участия Церкви в борьбе с распространением эпидемии ВИЧ/СПИДа имеет специальная подготовка и переподготовка как будущих, так и уже несущих свое церковное послушание священнослужителей.

В связи с этим следует считать необходимым в рамках учебного процесса в Духовных школах чтение специальных курсов и проведение иных образовательных мероприятий по различным аспектам пастырского попечения о людях, живущих с ВИЧ/СПИДом. Также следует считать целесообразным проведение регулярных епархиальных, межъепархиальных, общецерковных пастырских курсов для священнослужителей, где они могли бы получать необходимые сведения о болезни ВИЧ/СПИД, о принципах и методах пастырского попечения о ВИЧ-инфицированных. Следует считать полезной организацию диаконической подготовки мирян для служения милосердия и заботы о людях, живущих с ВИЧ/СПИДом.

Координация и информация

Для эффективной работы по оказанию помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, необходима координация соответствующих инициатив как на епархиальном, так и на общецерковном уровне, а также обмен различной, в том числе методической, правовой и медикопсихологической информацией между ними.

II.5. Общецерковный уровень

Социальная и образовательно-воспитательная деятельность Церкви по противодействию распространению эпидемии ВИЧ/СПИДа, а также по пастырской и диаконической работе с ВИЧ-инфицированными, осуществляемая в епархиях и в специализированных церковных организациях, должна координироваться на общецерковном уровне. Это позволит обеспечить единые подходы к решению сложных канонических и пастырских проблем, способствовать выработке общецерковной позиции во взаимоотношениях со светскими организациями, охватывать вопросы обеспечения информационной и методической базы для организации тех или иных форм помощи ВИЧ-инфицированным, обучения священнослужителей и мирян.

Часть III. Сотрудничество с государством и обществом

III.1. Взаимодействие в деле нравственного воспитания

Основным средством противодействия распространению эпидемии ВИЧ/СПИДа является укрепление духовных и нравственных норм в обществе, реализуемое посредством духовного воспитания.

Церковь и воспитание подрастающего поколения

Русская Православная Церковь традиционно играла ключевую роль в деле воспитания нравственности, патриотизма, гражданственности и социальной ответственности молодежи, содействуя утверждению в обществе ценностей духовнонравственного ряда. И в современных условиях Церковь способна авторитетно и ясно говорить молодежи о сложных вопросах этико-экзистенциального и ценностно-смысложизненного характера, тем самым всемерно содействуя укреплению нравственного и физического здоровья нации.

Церковь открыта к сотрудничеству с государством и обществом в сфере духовнонравственного воспитания и образования детей и молодежи; развития образовательной и просветительской работы по профилактике ВИЧ и наркомании среди детей и подростков; созданию церковных и совместных с общественными и государственными организациями образовательных и обучающих программ по профилактике ВИЧ/СПИДа.

При этом Русская Православная Церковь считает необходимым выступать против упрощенческих схем, когда так называемое сексуальное просвещение воспринимается как панацея от всех бед, единственное средство воспитания и образования молодежи в вопросах профилактики СПИДа. Церковь не считает возможным сотрудничество с теми общественными силами, которые, эксплуатируя тему СПИДа и ВИЧ-инфекции, отстаивают образ жизни, поведенческие нормы и этические взгляды, неприемлемые для христианской морали. Подобная принципиальная позиция не исключает готовности Церкви к открытому диалогу по всему спектру сложных аксиологических, медицинских, социальных проблем, возникающих в контексте проблематики ВИЧ/СПИДа.

Церковь и СМИ

Учитывая особую значимость средств массовой информации в деле формирования общественной нравственности в условиях информационного общества, Церковь полагает целесообразным свое активное участие в деятельности СМИ — самостоятельно или в сотрудничестве с общественными организациями и государственными структурами (см. Основы социальной концепции Русской Православной Церкви, гл. XV).

Современные тенденции развития политики СМИ не способствуют укреплению общественной нравственности. Так, телевидение, благодаря бесчисленным фильмам и программам, пронизанным культом насилия, вседозволенностью, безнравственностью, распущенностью, несет немалую долю ответственности за разрушение нравственных устоев общества.

Средства массовой информации, в первую очередь телевидение, могли бы стать важным средством борьбы с распространением ВИЧ/СПИДа. Но при этом информационные кампании по профилактике ВИЧ/СПИДа и наркомании не смогут быть эффективными, оставаясь вне твердых этических оснований. Должна быть указана реальная альтернатива наркотикам, пороку, бездуховности. Усилия государства, общества и Церкви должны быть совместными при формировании государственной информационной политики, направленной на пропаганду твердых духовнонравственных ориентиров, личной и социальной ответственности. Немалую пользу в деле нравственного просвещения может принести такое средство коммуникации и информации, как Интернет, являющийся для многих людей постоянной средой общения, получения знаний и информации.

III.2. Диакония и социальное служение

Важнейшими направлениями работы Церкви по предотвращению распространения ВИЧ/СПИДа и заботы о ВИЧ-инфицированных в сфере социальной деятельности, где возможно сотрудничество с общественными организациями и государственными структурами, являются:

— создание церковной анти-СПИД Сети, призванной осуществлять координацию православных инициатив в сфере профилактики и борьбы со СПИДом;

— поддержка церковно-общественных проектов на местах по созданию консультационных служб и телефонов доверия по проблемам ВИЧ/СПИДа;

— содействие социальной реабилитации и защите прав людей, живущих с ВИЧ/СПИДом;

— правовая консультация ВИЧ-инфицированных и их близких;

— психологическая помощь людям, живущим с ВИЧ/СПИДом (в медицинских учреждениях — больницах, клиниках, роддомах, в местах заключения и т.д.), а также их близким;

— уход за детьми-сиротами, рожденными от ВИЧ-инфицированных матерей;

— патронаж и уход за ВИЧ-инфицированными детьми-сиротами;

— патронаж и уход за взрослыми ВИЧ-инфицированными, в том числе в терминальной стадии;

— работа в заведениях пенитенциарной системы, в том числе с ВИЧ-инфицированными заключенными.

Эффективная церковная работа невозможна без организации системы подготовки и переподготовки священнослужителей, а также церковных социальных работников, занимающихся проблемами СПИДа. Учитывая медицинскую и социальную специфику эпидемии, целесообразно также сотрудничество Церкви в данной сфере с государственными и общественными организациями.

Основными направлениями в этой сфере являются:

— медико-психологическая подготовка священнослужителей, призванных духовно окормлять людей, живущих с ВИЧ/СПИДом (в том числе в условиях пенитенциарной системы);

— подготовка социальных работников (например, патронажных сестер) и консультантов (телефоны доверия, консультационные центры) для работы с ВИЧ-инфицированными и их близкими;

— проведение семинаров, «круглых столов», тренингов и прочих методических, образовательных и просветительских мероприятий, посвященных различным проблемам профилактики и борьбы со СПИДом;

— издание методических пособий для священнослужителей и церковных социальных работников, работающих с ВИЧ-инфицированными и их близкими, осуществляющих патронаж и уход за больными с ВИЧ/СПИДом;

— консультирование по методам православного социального служения в сфере профилактики и борьбы со СПИДом.

III.3 Социальное партнерство Церкви и государства

Необходимым условием эффективной борьбы с распространением эпидемии ВИЧ/СПИДа должно стать социальное партнерство Церкви, государства и общества.

В сфере церковно-государственного сотрудничества в данной работе Русская Православная Церковь признает приоритетным сотрудничество с федеральными и региональными министерствами, ведомствами и другими организациями, их структурными подразделениями как в соответствии с ранее подписанными соглашениями, так и исходя из вновь достигаемых договоренностей. Развивая социальное служение в сфере профилактики и борьбы со СПИДом, Русская Православная Церковь считает необходимым свое участие в работе межведомственных и межсекторальных советов и комитетов по выработке и реализации государственной политики по вопросам ВИЧ/СПИДа, в том числе в деятельности Консультативного совета по ВИЧ/СПИДу Российской Федерации.

Документ одобрен Священным Синодом Русской Православной Церкви

1 октября 2004 года

Приложение 10

Православные организации, участвующие в помощи людям с ВИЧ/СПИДом

Дорогие читатели! Этот список — далеко не исчерпывающий, он нуждается в дополнении. Мы просим вас в этом помочь. На сайте «Милосердие.ру» на странице http://miloserdie.ru/social/ можно добавить организацию в общецерковную базу данных (см. вкладку «Добавить социальное учреждение. Заполнить анкету») или послать контактную информацию редакции (см. ссылку внизу страницы: «Связаться с редакцией»).

Москва

Синодальный отдел по церковной благотворительности и социальному служению: Координационный центр по противодействию наркомании.

Координация деятельности церковных организаций и их взаимодействия с государственными и общественными организациями в деле профилактики наркомании и реабилитации наркозависимых; создание, апробация и внедрение церковной методологии реабилитации; консультации, обучение, «круглые столы», выездные семинары по церковной реабилитации наркозависимых, в том числе — ВИЧ-инфицированных.

Адрес: Москва, ул. Николоямская, д. 57, стр. 7.

Телефон: (495) 9121510

Email: ccfoda@mail.ru

Ресурсный центр по паллиативному уходу Свято-Димитриевского сестричества

Обучение профессиональному уходу за ВИЧ-инфицированными больными: в палате паллиативной помощи, на выездных семинарах, курсах и пр. Практическая сестринская помощь ВИЧ-инфицированным больным в Центральной Клинической больнице Святителя Алексия Митрополита Московской Патриархии РПЦ, Клинической инфекционной больнице № 2, на дому. Издание методических пособий об оказании помощи ВИЧ-инфицированным людям.

Адрес: Москва, Ленинский пр., д. 8, кор. 12.

Телефон: (499) 2374478; 89015410163

Еmail: patr@yandex.ru

Российский «круглый стол» по религиозному образованию и диаконии при Отделе внешних церковных связей (ОВЦС) Московского Патриархата

Координация участия церковных организаций в российских и международных программ по борьбе со СПИДом. Обучающие семинары по работе с ВИЧ-позитивными людьми для студентов духовных школ. Молебны и панихиды в православных храмах в дни памяти умерших от СПИДа и в Международный день борьбы со СПИДом. Выпуск информационных бюллетеней «Церковь против СПИДа».

Телефон: (495) 9523260

Еmail: rondtb@dol.ru

Ресурсный центр Христианского общественного благотворительного фонда «Старый Свет»

Профилактика и реабилитация наркозависимых ЛЖВС

Проекты фонда:

1. Церковнообщественный телефон доверия по ВИЧ/СПИДу и наркомании для всех регионов России

Телефон: 89167223626 (среда и пятница, 15:00 — 20:00).

Еmail: oldworld2@yandex.ru, oldworld@orc.ru

2. Амбулаторная реабилитация наркозависимых: консультации по проблемам зависимости для зависимых и их родственников по понедельникам в 19:30 при храме Иконы Божией Матери «Всех скорбящих Радость».

Адрес храма: Москва, ул. Большая Ордынка, д. 20.

Ресурсный образовательный центр «Собеседник» Благотворительного фонда «Русское православие»

Психологическая помощь ЛЖВС, их семьям и тем, кто им помогает; обучающие психологические тренинги для волонтеров и специалистов помогающих профессий по оказанию психологической помощи ВИЧ-инфицированным.

Телефон: 89265330129; 89031383033

Email: centrsobesednik@yandex.ru

Храм Живоначальной Троицы в Хорошеве

Молебны о здравии людей, живущих с диагнозом ВИЧ/СПИД (проводятся каждое последнее воскресенье месяца). После молебна — чаепитие.

Адрес: Москва, Карамышевская наб., д. 15.

Телефон: (499) 1973029

Христианская служба психологической помощи «Свеча»

В рамках службы работает программа психологического консультирования для ВИЧ-инфицированных и членов их семей. (Ежедневно, кроме среды, субботы, воскресенья.)

Адрес: Москва, ул. Маршала Бирюзова, д. 20, корп. 2.

Телефон: 89859904971

Email: helpincrisis@mail.ru

Санкт-Петербург

Благотворительный Фонд «Диакония»

Адрес: Санкт-Петербург, наб. реки Монастырки, д. 1, комн. 248.

Телефон: 8 (812) 2743662; 8 (812) 2745389

Проекты фонда:

1. Центр социальной адаптации наркозависимых

Центр консультаций и профилактики: очное (индивидуальное и групповое) и заочное (по телефону) консультирование по вопросам не медицинской реабилитации и вопросам, связанным с профилактикой и лечением ВИЧ-инфекции; психологическое и социальное сопровождение ВИЧ-инфицированных и наркозависимых; работа с родственниками ВИЧ-инфицированных по информационной, психологической и духовной поддержке.

Адрес: Санкт-Петербург, больница им. С.П. Боткина, ул. Миргородская, д. 3/4.

Телефон/факс: 8 (812) 2745389

2. Горячая линия по вопросам реабилитации: 8 (812) 9169224

3. Группа взаимопомощи «Ладья» для людей, живущих с ВИЧ-инфекцией

ВИЧ+ участники группы собираются в безопасной и комфортной обстановке и обсуждают темы, связанные с ВИЧ-инфекцией, а также получают психологическую поддержку.

4. При АлександроНевской Лавре группа духовной поддержки для ВИЧ+

Встречи проходят с участием священника.

Адрес: Санкт-Петербург, наб. реки Монастырки, д. 1, Митрополичий корпус, комн. 73.

Телефон: 8 (812) 2743662, факс: 8 (812) 2745389

5. Реабилитационный стационар «Пошитни» (Псковская обл.).

Рассчитан на 12 мест. Срок реабилитации 6 мес. Более 50% воспитанников центра являются ВИЧ+.

Телефон диспетчера: 8 (812) 9169224

6. Группа общения созависимых

Еженедельно по пятницам проходит встреча родственников наркозависимых.

Адрес: Санкт-Петербург, наб. реки Монастырки, д. 1, Митрополичий корпус, комн. 248.

Телефон: 8 (812) 2743662

7. Социальное сопровождение ВИЧ+. Помощь специалиста по социальной работе

Адрес: Санкт Петербург, наб. реки Монастырки, д. 1, Митрополичий корпус, комн. 248.

Телефон: 8 (812) 2743662

Храм СпасаНерукотворного Образа на Конюшенной площади

Духовное окормление ВИЧ-инфицированных

Адрес: Санкт-Петербург, Конюшенная площадь, д. 1.

Телефон: 8 (812) 5718261

Проект «Детская квартира «Агата». Действует при церкви Рождества Иоанна Предтечи «Чесменская»

Для детей в возрасте от 0 до 4 лет, оставшихся без попечения родителей, перенесших насилие, ВИЧ-контактных. В квартире обеспечивается проживание 4 малышей. Детям оказывается всесторонняя помощь. С семьями работают специалисты.

Адрес: Санкт-Петербург, ул. Гастелло, д. 15.

Телефон/факс: 8 (812) 3716113

Сестричество св. Анастасии Узорешительницы

Обучение навыкам паллиативного ухода для родственников ВИЧ+, оказание паллиативного ухода в трех отделениях больницы им. С.П. Боткина.

Адрес: Санкт-Петербург, наб. лейтенанта Шмидта, д. 39.

Старшая сестра Родина Т.А.

Телефон: 8 (911) 9817606

Тюмень

Патронажная служба сестер милосердия при Свято-Троицком монастыре (Тюмень)

Помощь по медицинскому уходу за тяжело больными одинокими людьми, в том числе ВИЧ-инфицированными.

Адрес: Россия, Тюменская область, г. Тюмень, ул. Комсомольская, д. 6 (1й этаж).

Телефон: 8 (3452) 666524

Брянск

Региональная общественная организация «Благо»

Просветительская работа по профилактике зависимого и рискованного поведения в обществе. Психологическая помощь алкоголе- и наркозависимым и ВИЧ-инфицированным, приезжающим на реабилитацию в монастырь.

Адрес: Брянская область, г. Брянск, пр. Ленина, д. 10 б, офис № 5.

Телефон/факс: 8 (4832) 665932

Архангельск

Архангельская региональная общественная благотворительная организация «Рассвет»

Профилактика распространения ВИЧ-инфекции в колониях.

Адрес: Архангельск, наб. Северной Двины, д. 84.

Телефон: 8 (182) 206747, факс 8 (182) 206594.

Еmail: arassvet@atnet.ru

Сыктывкар

Православное медицинское общество врачей в честь целителя Пантелеимона при Казанском соборе г. Сыктывкара

Одно из направлений деятельности — психологическая и консультативная помощь больным ВИЧ.

Адрес: Республика Коми, г. Сыктывкар, ул. Бабушкина, д. 20.

Телефон: 8 (8212) 202138

Республика Татарстан

Православная терапевтическая община при храме Благовещения Пресвятой Богородицы с. Русские Казыли

Из информационнопросветительского центра свт. Варсонофия Казанского специалисты направляют алкоголе и наркозависимых, в том числе ВИЧ-инфицированных, в общину для прохождения реабилитации.

Адрес: Республика Татарстан, Пестречинский р-н, с. Русские Казыли, при храме Благовещения.

Телефон: 8 (903) 3145527

notes

1

Патронажная служба — одно из множества подразделений СвятоДимитриевского сестричества; имеет государственную лицензию на медицинскую деятельность, около 20 лет занимается оказанием медицинской, социальной, психологической и духовной помощи больным с хроническими прогрессирующими заболеваниями. В системе патронажного ухода занято 140 специалистов (врачи, фельдшеры, патронажные сестры), а также добровольцыволонтеры.

2

Использована статья Юлии Николаевны Кучеренко (сотрудник Городского центра профилактики и борьбы со СПИДом и другими инфекционными заболеваниями г. Санкт-Петербурга) из сборника: Паллиативная помощь людям, живущим с ВИЧ/СПИДом и созависимым. Методические рекомендации./ Министерство здравоохранения и социальной политики РФ, Представительство Министерства здравоохранения и социальной политики РФ в СевероЗападном Федеральном округе, Ассоциация «Христианский Межцерковный Диаконический Совет Санкт-Петербурга», Санкт-Петербургская государственная медицинская академия им. И.И. Мечникова. — Санкт-Петербург, 2004.

3

Использованы статьи: Э.В. Кузнецова, Д.А. Лиознов. Особенности ухода за ВИЧинфицированными больными/ Паллиативная помощь людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, и созависимым. Сборник статей. — Ассоциация «Христианский Межцерковный Диаконический Совет СанктПетербурга»; Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. акад. И.П. Павлова; Американский Международный Союз Здравоохранения. — СПб., 2006.

Ю.Н. Кучеренко. Кратко о вирусе иммунодефицита человека (ВИЧ). Паллиативная помощь людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, и созависимым. Методические рекомендации. /Министерство здравоохранения и социальной политики РФ, Представительство Министерства здравоохранения и социальной политики РФ в СевероЗападном Федеральном округе, Ассоциация «Христианский Межцерковный Диаконический Совет Санкт-Петербурга», Санкт-Петербургская государственная медицинская академия им. И.И. Мечникова. — СПб, 2004.

4

В полном варианте статья опубликована в сборнике: Паллиативная помощь людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, и созависимым. Сборник статей./ Ассоциация «Христианский Межцерковный Диаконический Совет Санкт-Петербурга»; Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. акад. И.П. Павлова; Американский Международный Союз Здравоохранения. — СПб., 2006.

5

Частично опубликованы в сборнике «Да будем мы все воедино…» Живые истории участия Церкви в судьбе ВИЧ+ людей./СвятоДимитриевское сестричество. — М., 2008 г.